Resort rodziny nie zakończył jeszcze prac nad zaleceniami, które mają stosować powiatowe zespoły do wydawania bezterminowych orzeczeń dla dzieci ze schorzeniami genetycznymi. I nie wiadomo, kiedy to nastąpi.
Wiosną br. Łukasz Krasoń, wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej oraz pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, zapowiedział przygotowanie specjalnych wytycznych dla zespołów zajmujących się orzekaniem o niepełnosprawności. Mają one spowodować, że dzieci chorujące na rzadkie, często nieuleczalne choroby przestaną otrzymywać dokumenty zaliczające je do osób niepełnosprawnych na krótkie okresy. Okazuje się, że te instrukcje nie są jeszcze gotowe, a Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS) nie jest w stanie wskazać terminu zakończenia nad nimi prac.
Zmieniona koncepcja
Rodzice dzieci, u których stwierdzono chorobę rzadką, np. zespół Pradera-Williego czy rdzeniowy zanik mięśni, już od dawna zwracają uwagę na problemy, jakie są związane z tym, że co kilka lat muszą składać wniosek o kolejne orzeczenia o niepełnosprawności. Dzieje się tak, mimo że zgodnie z wiedzą medyczną wiadome jest, iż są to choroby nieuleczalne, z nierokującym poprawy stanem zdrowia, a nawet wręcz przeciwnie, bo często z wiekiem ulega on pogorszeniu. Konieczność cyklicznego odnawiania uprawnień wymaga zaś od nich przechodzenia za każdym razem uciążliwej, długotrwałej i biurokratycznej procedury.
Załóż konto lub zaloguj się
i zyskaj dostęp na 14 dni za darmo.
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.