W Polsce ok. 100 tys. osób choruje na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ). Jeszcze kilkanaście lat temu możliwości leczenia były bardzo ograniczone i koncentrowały się na objawach. Jednak wraz z rozwojem medycyny i pojawieniem się nowych terapii specjaliści wyznaczyli nowe cele terapeutyczne. Takim celem jest długotrwała remisja kliniczna choroby, która pozwala pacjentowi żyć tak, jakby był całkiem zdrowy.
W ostatnich latach pojawiły się nowe strategie terapeutyczne oraz nowe mechanizmy działania leków – w tym inhibitory JAK oraz terapie ukierunkowane na IL-23, które znacząco poszerzają możliwości leczenia pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią NChZJ. Jednocześnie zmieniły się cele terapii, dziś mówimy nie tylko o kontroli symptomów, lecz także o głębokiej remisji oraz gojeniu błony śluzowej jelit.
O problemach osób z NChZJ dyskutowali specjaliści i pacjenci podczas debaty redakcyjnej „Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit w 2026 roku – dialog pacjenta, lekarza i systemu zdrowia” zorganizowanej przez Dziennik Gazetę Prawną.
Niewidoczna choroba
Choć o nieswoistych chorobach jelit, czyli wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i chorobie Leśniowskiego-Crohna mówi się w przestrzeni społecznej i medialnej coraz więcej, to nadal pacjenci mierzą się z wieloma problemami nie tylko dotyczącymi samego leczenia, lecz także niezrozumieniem środowiska, w którym funkcjonują, bo choroby jelit nie są widoczne na pierwszy rzut oka.
– To, co jest najbardziej zaskakujące, co nas dotyka w kontekście kontaktu z osobami z zewnątrz, to to że ta choroba jest często dla innych niewidoczna. To choroba, która zjada nas od środka. Oczywiście to schorzenie układu pokarmowego, ale choroba wpływa na naszą psychikę, rzutuje na całe nasze życie w kontekście zawodowym, społecznym, rodzinnym – mówił podczas debaty Marek Lichota ze Stowarzyszenia Apetyt na Życie.
– Musimy pamiętać, że rozmawiamy o chorobach, których objawy są powszechnie uważane za temat wstydliwy. Nie dyskutuje się o nich na salonach. U nas nie rozmawia się o układzie pokarmowym, o rzeczach, które brzydko pachną, wydają niekontrolowane dźwięki i w sposób dramatyczny wpływają na życie. Dlatego, kiedy choroba atakuje w młodym wieku, to np. dzieci, młodzież są zagrożone wykluczeniem rówieśniczym. Młodzi ludzie bez dostępu do dobrego leczenia nie mogą kontynuować edukacji. Trudno jest im założyć rodzinę czy być za nią odpowiedzialnym finansowo – tłumaczył Marek Lichota.
Zdaniem Zuzanny Gołębiewskiej, młodej pacjentki z chorobą Leśniowskiego-Crohna z Towarzystwa „J-elita” zbyt często NChZJ są lekceważone przez społeczeństwo.
– Bardzo często spotykamy się z bagatelizowaniem naszej choroby, która jest naprawdę poważna, utrudniająca codzienne funkcjonowanie i dla młodych ludzi wstydliwa. Młodzi pacjenci potrzebują tak naprawdę opieki koordynowanej – tłumaczyła Zuzanna Gołębiewska.
Dostęp zależy od kodu pocztowego
Nowoczesne podejście do terapii NChZJ zakłada osiągnięcie twardych punktów końcowych, takich jak: remisja kliniczna, remisja endoskopowa czy głębokie gojenie błony śluzowej jelit. Postęp w leczeniu tych chorób może zapewnić remisję endoskopową. Pytanie, czy system ochrony zdrowia nadąża za tą ogromną zmianą w medycynie.
Okazuje się, że nie do końca. Agata Młynarska z Fundacji Zdrowie Bez Tabu, która zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna, wskazywała, że to, czy ktoś ma dostęp do nowoczesnego leczenia, zależy od kodu pocztowego.
– Nie umiem odpowiedzieć, dlaczego jelita jednej osoby, która jest leczona nowocześnie i to leczenie jest w pełni uzasadnione, różnią się od jelit osoby, która mieszka w innej części Polski, która nie ma szans na takie leczenie – mówiła podczas debaty Agata Młynarska.
Jej zdaniem różnica między nowoczesnymi terapiami a starszym leczeniem jest jak między Porsche a wozem drabiniastym.
– Dzień, w którym dostałam możliwość leczenia właśnie takim lekiem, sprawił, że poczułam gigantyczną, w ogóle nie do porównania z niczym innym, różnicę w moim samopoczuciu. Nagle pomyślałam sobie, że dostałam drugie życie – powiedziała Agata Młynarska.
Profesor dr hab. n. med. Maciej Gonciarz z Wojskowego Instytutu Medycznego Państwowego Instytutu Badawczego podkreślał, że NChZJ to schorzenia ludzi młodych, coraz młodszych, ale również osób dojrzałych i starszych. O czym nie należy zapominać.
– Coraz więcej chorych trafia do nas po 60. roku życia z pierwszym rzutem choroby. Często tych chorych nie kwalifikuje się do leczenia biologicznego. Tymczasem oni zasługują na taką samą terapię jak wszyscy inni chorzy. Ta grupa chorych starszych rośnie – podkreślił prof. Maciej Gonciarz.
Słaby dostęp do nowoczesnego leczenia
Profesor Grażyna Rydzewska z Państwowego Instytut Medycznego MSWiA w Warszawie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, członek zarządu Polskiego Klubu Trzustkowego, podkreśliła, że celem leczenia, według aktualnych wytycznych, jest wygojenie błony śluzowej, które może być osiągnięte nawet standardową terapią. Jeśli leczenie jest skuteczne, będzie właściwe.
– Nowy cel to remisja nie tylko endoskopowa, lecz także histologiczna. Wprowadzenie pacjenta w głęboką remisję może być dokonane dzięki wszystkim lekom stosowanym w programach lekowych. Niestety programy lekowe prowadzone są tylko w 20–30 ośrodkach w Polsce, jeśli chodzi o pacjentów dorosłych. W niektórych województwach dostęp do leczenia jest słaby. W Polsce tylko ok. 10 proc. chorych na NChZJ jest w ten sposób leczonych. W innych krajach europejskich takie leczenie wdrożone jest u ponad 20 proc. chorych. Dodatkowo pojawiają się nowe leki. Teraz bardzo długo czeka się na te decyzje refundacyjne. Cały świat już korzysta z tych terapii, a my nadal czekamy – mówiła prof. Grażyna Rydzewska.
I dodała: – Nowe leki, na które czekamy, trzy cząsteczki IL-23, to preparaty superbezpieczne, co jest szczególnie ważne przy leczeniu tych, który zaczynają chorować po 60. roku życia, ale też dla kobiet w ciąży.
Na razie, jak zaznaczyła prof. Rydzewska, pacjenci mają do nich dostęp jedynie w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych.
Profesor dr hab. n. med. Jarosław Reguła, były wieloletni konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, tłumaczył podczas debaty, że specjaliści potrzebują dostępu do kolejnych nowoczesnych leków, ponieważ pacjenci reagują na leczenie bardzo indywidualnie.
– Żaden, nawet nowoczesny lek zastosowany w ciężkim czy średnim rzucie, nie ma stuprocentowej skuteczności. Około 40 proc. osób nie odpowiada na dane leczenie. Jednak może odpowiedzieć na inne, dlatego potrzebujemy jak największego portfolio leków – wyjaśniał prof. Reguła.
Opłaca się leczyć nowocześnie
Doktor Piotr Winciunas, naczelny lekarz ZUS, w komentarzu do debaty mówi nam, że dane dotyczące absencji chorobowych i przyznawania świadczeń rentowych z ostatnich lat mogą potwierdzać, że wprowadzanie nowoczesnego leczenia w NChZJ ma wpływ na zmniejszenie kosztów wypłat świadczeń zależnych od istnienia niezdolności do pracy z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych.
O ile nieznacznie wzrasta przez cały czas liczba dni absencji chorobowych, o tyle widać malejący trend w przechodzeniu chorych na renty. Biorąc pod uwagę, że wzrasta liczba chorych, którzy otrzymują zwolnienie lekarskie z tego powodu, to dane wskazują na być może lepsze wyniki leczenia i mniejszą liczbę osób, które stały się długotrwale niezdolne do pracy i koniecznym było przejście na rentę, co może mieć związek z wprowadzaniem nowoczesnych terapii.
– ZUS zarządza pieniędzmi wszystkich obywateli pochodzącymi ze składek na ubezpieczenie społeczne. W związku z tym każdy obywatel powinien być zainteresowany, żeby ochrona zdrowia wdrażała bardzo dobre terapie, skuteczne, żeby ludzie mogli utrzymywać się na rynku pracy, żeby zoptymalizować wydatki z ZUS-u związane z wypłatą świadczeń spowodowanych niezdolnością do pracy, na które się wszyscy pracujący składają – wyjaśniał dr Piotr Winciunas.
Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora departamentu współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta oraz opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy RPP stwierdziła, komentując debatę, że dialog między środowiskiem medycznym, pacjentami i instytucjami publicznymi może odegrać kluczową rolę w zapewnieniu tego, aby jak największa liczba osób chorujących na NChZJ mogła korzystać z postępu medycyny.
– Współpraca wszystkich uczestników systemu ochrony zdrowia stwarza realną szansę na opracowanie i sprawne wdrożenie opieki koordynowanej dla tej grupy chorych. Jest to szczególnie istotne, ponieważ umożliwia prowadzenie pacjentów według spójnej ścieżki terapeutycznej, co przekłada się na wyższą jakość leczenia i lepsze efekty zdrowotne. Nie można również pominąć roli edukacji i zwiększania świadomości – zarówno wśród pacjentów, jak i społeczeństwa – podkreśliła Marzanna Bieńkowska.
Będzie więcej hospitalizacji
Uczestnicy debaty rozmawiali o ostatnich decyzjach Ministerstwa Zdrowia o niepłaceniu pełnej ceny świadczeń za nadwykonania w obszarze badań diagnostycznych takich jak kolonoskopia i gastroskopia. To badania, które chorzy na NChZJ muszą wykonywać, kontrolując skuteczność leczenia. Profesor Rydzewska stwierdziła, że ograniczenie dostępu może spowodować zwiększenie hospitalizacji tych chorych.
Profesor Gonciarz podkreślił, że opóźnienie w diagnozie przy wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego powoduje wzrost zagrożenia koniecznością wykonania kolektomii (usunięcie jelita grubego) u tych chorych, a do postawienia diagnozy konieczne jest wykonanie kolonoskopii.
Profesor Reguła stwierdził, że prawdą jest, iż zasadniczo wiele kolonoskopii w Polsce było w ostatnich latach wykonywanych niepotrzebnie. Były to zwykle nieuzasadnione, zbyt częste kontrole po usunięciu łagodnych polipów.
Oszczędności na badaniach
Można zmniejszyć liczbę wykonywanych kolonoskopii nawet w NChZJ, wystarczy wprowadzenie refundowanego badania kalprotektyny, które pozwala lekarzom monitorować stan zapalny w jelitach. Profesor Rydzewska przypomniała, że gastroenterolodzy postulują o tę refundację od kilkunastu lat.
Okazuje się, że jest duża szansa na to, żeby w końcu lekarze mogli zlecać oznaczanie kalprotektyny. W przesłanej nam odpowiedzi na pytania dotyczące tego problemu Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że „(…) trwają prace nad projektem rozporządzenia zmieniającego rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych w zakresie ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. W opracowaniu są warunki realizacji świadczeń, m.in. rozważa się umożliwienie zakwalifikowania oznaczenia stężenia kalprotektyny w kale jako świadczenia gwarantowanego z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, do stosowania w diagnostyce nieswoistych chorób zapalnych jelit każdemu lekarzowi specjaliście” – pisze resort.
Uzasadniając swoje działania w kwestii zmian w rozliczeniach badań z placówkami, resort podaje, że „(…) analizy i kontrole NFZ wskazują na utrwalone nieprawidłowości w sposobie kierowania na badania, m.in. zlecanie badań bez wystarczających wskazań medycznych czy nieuzasadnione rozbijanie diagnostyki na kilka odrębnych procedur zamiast wykonania jednego kompleksowego badania. Tego typu praktyki nie tylko nadmiernie obciążają system finansowo, ale ograniczają dostępność terminów dla pacjentów rzeczywiście wymagających pilnej diagnostyki, nie są też obojętne dla zdrowia pacjentów, którym takie badanie jest wykonywane (…)”.
Anna Kaczmarek
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.
Wpisz adres e-mail wybranej osoby, a my wyślemy jej bezpłatny dostęp do tego artykułu