Życie dzieci z zespołem Huntera wciąż wisi na włosku. Niezbędny w terapii mukopolisacharydozy typu II Elaprase może zniknąć z listy leków refundowanych. Takie zalecenie wydała dziś Rada Przejrzystości, działająca przy Agencji Oceny Technologii Medycznych - dowiedział się dziennik.pl. Teraz wszystko w rękach ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza.
Członkowie rady nie byli jednak jednomyślni, przeciwko skreślaniu Elaprase z listy opowiedziało się 5 członków rady, 11 było "za". Rada wskazała też przy tym konieczność zabezpieczenia praw nabytych dotychczas leczonych pacjentów. Co to oznacza dla opisywanego przez dziennik.pl 12-letniego Ludwika i jego chorych kolegów? To się okaże. Ostateczna decyzja należy teraz do ministra zdrowia.
To była długa dyskusja, w toku której troje członków Rady złożyło zdanie odrębne w tej sprawie, które razem z opinią Rady Przejrzystości również zostanie przekazane Ministrowi Zdrowia. Zlecenie dotyczące uchylenia decyzji administracyjnej jest tylko zleceniem dla Rady Przejrzystości, co oznacza, że cały proce oceny kończy się wydaniem jedynie opinii tego ciała. W tym trybie Prezes Agencji nie podejmuje żadnych działań oprócz przekazania Ministrowi Zdrowia wspomnianej opinii wraz ze zdaniem odrębnym. Decyzja o dalszym finansowaniu zapadnie w resorcie zdrowia - mówi Katarzyna Jagodzińska - Kalinowska, rzeczniczka Agencja Oceny Technologii Medycznych.
Bądź na bieżąco ze zmianami w prawie i podatkach.
Czytaj raporty, analizy i wyjaśnienia ekspertów.
Bądź na bieżąco ze zmianami w prawie i podatkach.
Czytaj raporty, analizy i wyjaśnienia ekspertów.
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.