Brak dostępu do leków, niezrozumienie lekarzy, błędne orzecznictwo - z tym muszą zmagać się dla wszystkich cierpiących na rzadkie choroby.
12-letnia Anna i 6-letni Julian chorują na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS). Choroba powoduje, że ich nerki przestają działać. Takich dzieci, zdaniem lekarzy, jest w Polsce kilkoro, ale tylko rodzice tej dwójki zwrócili się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o sfinansowanie leczenia. Lek na ich chorobę istnieje, ale w Polsce nie jest dostępny. Powodem jest cena oraz zawiłości formalno-prawne. Ministerstwo Zdrowia przekonuje, że preparat Soliris należy do najdroższych na świecie, a roczna terapia dwójki pacjentów kosztowałaby 3,2 mln zł. Sęk w tym, że w innych krajach, jak Czechy, Słowacja czy Rumunia, lek jest dostępny dla chorych.
Bądź na bieżąco ze zmianami w prawie i podatkach.
Czytaj raporty, analizy i wyjaśnienia ekspertów.
Bądź na bieżąco ze zmianami w prawie i podatkach.
Czytaj raporty, analizy i wyjaśnienia ekspertów.
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.