Problem z finasowaniem programów lekowych w chorobach autoimmunologicznych

Jak w tej chwili wygląda sytuacja z programami lekowymi w chorobach autoimmunologicznych, a taką jest zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK), na które cierpisz?

Pacjenci dostają kwalifikację do programu lekowego, na którą jakiś czas musieli czekać, po czym nie dostają od razu leku, bo słyszą w szpitalu, że nie ma na to pieniędzy. Problem polega również na tym, że nie wszyscy pacjenci oczekujący na rozpoczęcie leczenia są widoczni na oficjalnych listach oczekujących. Znam przypadki, kiedy figurują na nieformalnej liście prowadzonej przez placówkę i sami muszą się dowiadywać, kiedy i czy dostaną leczenie. Czasami pacjentów zachęca się, aby leki kupowali prywatnie, z nadzieją, że później uda się rozpocząć leczenie w programie. Dziewczyna, której na trzy miesiące dawkowania leku biologicznego udało się od rodziny pożyczyć pieniądze, teraz okazuje się, że nadal nie ma zapewnionej możliwości leczenia w programie. W momencie, kiery przerywa branie leku, bo nie stać jej na kolejne dawki, może dojść do poważnego zaostrzenia choroby.

I nic nie można zrobić?

Nie do końca wiem, czyja to rola. Czy organizacji pacjentów, czy jednostki, która nadzorowałaby liczbę pacjentów po kwalifikacji do programów lekowych?

Mamy dane dotyczące pacjentów znajdujących się na oficjalnych listach oczekujących, ale nie wiemy, jaka jest rzeczywista skala problemu. Nie wiem więc dokładnie, ilu pacjentów zostało zakwalifikowanych i nadal oczekuje na rozpoczęcie leczenia. Bez pełnych danych trudno ocenić, ile osób jest rzeczywiście zagrożonych brakiem leczenia.

Jakie są konsekwencje, jeżeli leczenie biologiczne zostaje przerwane?

Przede wszystkim rośnie ryzyko ponownego zaostrzenia choroby i utraty efektów, które udało się osiągnąć dzięki leczeniu. W niektórych przypadkach może być również trudniej odzyskać taką samą odpowiedź na leczenie. A przecież celem leczenia jest osiągnięcie remisji albo przynajmniej niskiej aktywności choroby i utrzymanie tego stanu.

Czy kolejkowania do programów lekowych w żaden sposób nie porządkuje nowa e-rejestracja?

Nie. Centralna e-rejestracja na obecnym etapie nie obejmuje reumatologicznych programów lekowych, więc nie rozwiązuje problemu oczekiwania pacjentów na rozpoczęcie takiego leczenia. Jednocześnie istnieją oficjalne harmonogramy przyjęć i listy oczekujących prowadzone przez świadczeniodawców. Problem polega na tym, czy wszyscy pacjenci, którzy zostali zakwalifikowani i czekają na rozpoczęcie leczenia, są w danych rzeczywiście widoczni.

Na czym polega ZZSK, na które chorujesz od lat?

To przewlekła choroba zapalna o podłożu immunologicznym, która nadal bywa późno diagnozowana, zwłaszcza u kobiet. W chorobie dochodzi do przewlekłego procesu zapalnego, w którym uczestniczą między innymi cytokiny prozapalne. Atakuje przede wszystkim stawy krzyżowo biodrowe i kręgosłup, ale może zajmować również inne stawy i przyczepy ścięgien. Przewlekły stan zapalny może prowadzić do zmian strukturalnych, tworzenia nowej tkanki kostnej i stopniowego usztywnienia kręgosłupa. W momencie, kiedy dojdzie już do trwałych zmian strukturalnych, nie można ich cofnąć samym leczeniem przeciwzapalnym. Pacjent może mieć coraz większe problemy z poruszaniem się i wyprostowaniem. Charakterystyczna postawa osoby z zajętym całym kręgosłupem to postawa prawie narciarska, mocno pochylona do przodu. Na szczęście, takich pacjentów już coraz rzadziej widujemy dzięki temu, że mamy tak nowoczesne leczenie, choć oczywiście nie na każdego chorego ono będzie działało. U dużej części pacjentów możemy jednak znacząco zmniejszyć aktywność choroby, ważne więc, żeby każdy miał szansę na odpowiednio wczesne otrzymanie skutecznego leczenia.

ZZSK to jest potworny ból, który odbiera radość i wręcz chęć życia.

Ból i przewlekłe zmęczenie to są dwie sprawy, które ciągle towarzyszą pacjentowi. Nie zawsze ten ból daje się wyeliminować, czasem udaje się go tylko zmniejszyć. My – chorzy czasami udajemy, że nie boli, że wszystko jest w porządku, dlatego mówi się, że chorób autoimmunologicznych nie widać. Ale jak ktoś dobrze przypatrzy się, to na naszych twarzach widzi, że jednak niezbyt dobrze się czujemy.

Trudno wytłumaczyć, jak to jest żyć z przewlekłym zmęczeniem. Przytoczę więc rozmowę z moją panią doktor, która zachorowała na pandemicznego wirusa.

W ciężkim przebiegu tej choroby również może dochodzić do bardzo silnej reakcji zapalnej organizmu. Pojawiało się u niej przewlekłe zmęczenie, takie, że nie miała siły ręki do góry podnieść. I ta moja pani doktor powiedziała wtedy: wiesz, jako reumatolog dopiero w tej chwili rozumiem, o czym do mnie mówią pacjenci, gdy mówią o przewlekłym zmęczeniu, do tej pory nie byłam w stanie sobie tego wyobrazić. Odpowiedziałam jej: wyzdrowiałaś, a my musimy żyć z tym bardzo długo, czasem przez całe życie.

Dlaczego u kobiet ta choroba, potocznie kojarzona raczej z mężczyznami, jest rozpoznawana tak późno?

Jest niemiłosiernie bolesna, więc to też jest tak, że... kobietom nie do końca się wierzy. Nie jest łatwo ją szybko zdiagnozować. Owszem, są pewne zmiany w stawach krzyżobiodrowych lub charakterystyczne zapalenie oka. Często u kobiet są to bóle wędrujące. Jednego dnia może boleć kolano, potem biodro, potem klatka piersiowa, potem kręgosłup szyjny. Trudno więc ustalić, co tak naprawdę dolega, zdarza się, że lekarze przestają nam wierzyć. A my przestajemy do nich chodzić, bo nie chcemy być brane pod lupę jako osoby niestabilne emocjonalnie. Niby już społeczeństwo ma świadomość, że reumatyzm ma młodą twarz, ale nadal nie tak od razu jest możliwość, by tę chorobę zdiagnozować. A kiedy pacjentka nie ma siły, żeby chodzić do lekarza, diagnozować się i próbować udowodnić, że jednak żyje z potwornym bólem, kończy się zazwyczaj odpuszczeniem sobie wizyt u lekarzy na jakiś czas. A jak dostaje diagnozę, to jest na tyle późno, że efekt zmian zapalnych już się nie cofnie.

Wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy, że pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi są kierowani na leczenie psychiatryczne, bo „to psychosomatyka”.

Rzeczywiście, tak się zdarza. Wielu pacjentów po latach życia z bólem, przewlekłym zmęczeniem i ograniczeniami, potrzebuje także pomocy psychologicznej albo psychiatrycznej. Wiemy również, że w przewlekłych chorobach zapalnych ryzyko depresji jest większe. Ma na to wpływ zarówno życie z przewlekłą chorobą, bólem i ograniczeniami, jak również mechanizmy biologiczne związane z przewlekłym stanem zapalnym. Dlatego też im wcześniej zaczniemy leczenie za pomocą nowoczesnych leków, tym lepiej. Ale nie ukrywajmy, że zanim pacjent z ZZSK wejdzie do programu lekowego, musi spełniać określone kryteria. W przypadku nieskuteczności standardowego leczenia trzeba wykazać między innymi niezadowalającą odpowiedź na co najmniej dwa niesteroidowe leki przeciwzapalne. Najpierw więc jest to często długa droga do diagnozy, potem kolejne etapy leczenia i kwalifikacja do programu. W tym czasie choroba nie czeka i mogą powstać trwałe zmiany.

Jaki obecnie jest stan twojego zdrowia? Jesteś na leczeniu biologicznym?

Tak, jestem na leczeniu biologicznym po sześciomiesięcznej przerwie, więc nie jest to leczenie, które mi już aż tak bardzo pomaga.

Czym była spowodowana przerwa?

Miałam zmieniane leki, żeby sprawdzić, czy zadziałają inne. Okazało się, że pojawiły się u mnie bardzo silne reakcje alergiczne związane z podawaniem niektórych preparatów. Doszło nieomal do wstrząsu anafilaktycznego. Problem polegał na tym, że trzeba było ustalić, który składnik preparatu powoduje reakcję. Musiałam udowodnić alergię na coś, na co nie ma testów.

I udało się?

Udało się tylko dlatego, że byłam w dobrym szpitalu pod opieką pani doktor alergolog, która rozmawiała z moją reumatolog. W moim przypadku trzeba było bardzo dokładnie ocenić, które preparaty i formy podania są dla mnie bezpieczne. Mam bardzo silne alergie kontaktowe. Najpierw zawsze sprawdzam charakterystykę produktu leczniczego, bo na opakowaniach niestety nie ma informacji o pełnym składzie leku.

Sama więc jesteś najlepszym przykładem, co znaczy przerwanie terapii lekiem biologiocznym…

Trudno powiedzieć, kto jest za te przerwane w programach lekowych terapie odpowiedzialny, bo wszyscy mówią, że nie ma pieniędzy. Problem jest jednak bardziej skomplikowany. Programy lekowe są świadczeniami gwarantowanymi, ale placówki realizują je na podstawie umów z NFZ i określonego finansowania. Jeśli wartość kontraktu okazuje się niewystarczająca wobec liczby pacjentów, szpital staje przed problemem finansowania leczenia ponad zawartą umowę. Szpitale sygnalizują też problemy z rozliczaniem świadczeń wykonanych ponad wartość kontraktu.

Kto odpowiada za to, żeby pacjent, który spełnia kryteria programu, rzeczywiście otrzymał leczenie i miał zapewnioną jego ciągłość? Jak to finansowanie powinno być skonstruowane, żeby pacjent nie zależał od sytuacji finansowej konkretnego szpitala? To są pytania, które moim zdaniem trzeba dzisiaj bardzo wyraźnie zadać.

Już dwa lata temu zwracałam uwagę, że będzie taki kłopot, ale niestety nie doczekałam się konkretnej odpowiedzi. Już wtedy zgłosił się do mnie jeden szpital, gdzie dyrekcja powiedziała, że właśnie mają problem z finansowaniem leczenia. Próbowałam rozmawiać na ten temat z ekspertami, potem się wycofywałam. Było widać, że rośnie świadomość społeczna chorób reumatycznych, a zatem diagnozowanych i leczonych jest więcej pacjentów. Rozszerza się także dostęp do nowoczesnych terapii w wielu innych chorobach. Łatwo więc było przewidzieć, że potrzeby finansowe programów lekowych będą rosły.

Na koniec niech Violetta Zajk jako pacjentka powie, co dla niej znaczyłoby, jeżeli teraz leku biologicznego, nie przyjmowałaby?

Dla mnie mogłoby to oznaczać dalszą utratę sprawności i możliwości normalnego funkcjonowania. Już obecnie przez tę przerwę w leczeniu mam problemy z poruszaniem się, żyję w potwornym bólu i nie mam szansy, żeby pójść do pracy. Dla mnie jest to bardzo problematyczne, bo nie jestem w stanie utrzymać się w Warszawie.

Czy w takim razie jesteś w stanie prowadzić Stowarzyszenie, czy już nie?

Będę składać rezygnację z prowadzenia Stowarzyszenia. Choroba jest jednym z powodów, bo fizycznie coraz trudniej jest mi uczestniczyć w spotkaniach, konferencjach, jeździć po Polsce i być wszędzie tam, gdzie powinnam być jako osoba reprezentująca organizację. Ale nie chcę też sprowadzać tej decyzji wyłącznie do mojego stanu zdrowia. Po wielu latach działalności doszło u mnie do bardzo silnego wypalenia zawodowego. Prowadzenie organizacji pacjentów z zewnątrz wygląda trochę inaczej niż od środka. Ludzie widzą konferencje, spotkania w ministerstwach, rozmowy z ekspertami, udział w konsultacjach czy zmiany, o które udało się zawalczyć. Nie widzą natomiast ogromu pracy wykonywanej pomiędzy tymi wydarzeniami. Telefonów od pacjentów, interwencji, pism, szukania finansowania, pilnowania projektów, rozliczeń, administracji i ciągłego reagowania na kolejne problemy. W małej organizacji bardzo wiele z tych rzeczy spada na kilka osób, a czasami właściwie na jedną. Najtrudniejsze jest jednak poczucie, że można przez lata mówić o tych samych problemach, przedstawiać argumenty, pokazywać konkretne przypadki pacjentów i ostrzegać przed tym, co się wydarzy, a później obserwować, jak dokładnie to się wydarza. Tak było chociażby z problemami z finansowaniem programów lekowych. Człowiek zaczyna mieć poczucie, że wali głową w mur. I w pewnym momencie nie ma już z czego czerpać energii do kolejnej interwencji, kolejnego pisma czy kolejnego spotkania. Do tego dochodzi odpowiedzialność za ludzi, którzy zgłaszają się do organizacji. Kiedy pacjent mówi, że nie dostaje leczenia, że nie wie, gdzie ma się zgłosić albo że nie radzi sobie z chorobą, trudno po prostu odłożyć telefon i o tym zapomnieć. Przez lata człowiek zabiera te historie ze sobą do domu. Jeżeli jednocześnie sam jest pacjentem i zmaga się z własną chorobą, w pewnym momencie zaczyna brakować przestrzeni na własne życie i własne zdrowie.

Czyli decyzji nie podjęłaś pod wpływem jednego gorszego miesiąca.

Nie. To efekt wielu lat bardzo intensywnej działalności, narastającego zmęczenia i poczucia odpowiedzialności, którego nie potrafiłam po prostu wyłączyć. Dzisiaj wiem, że nie jestem już w stanie prowadzić Stowarzyszenia w taki sposób, w jaki uważam, że powinno być prowadzone. A nie chcę być prezesem tylko z nazwy.

Jednocześnie nie uważam tych lat za stracone. W reumatologii wydarzyło się bardzo dużo dobrego. Dużo zawdzięczamy poprzedniej konsultant krajowej ds. reumatologii, prof. Brygidzie Kwiatkowskiej, która dla pacjentów starała się zrobić jak najwięcej. Życzyłabym sobie i wszystkim pacjentom, żeby program opieki skoordynowanej KOWZS, który przygotowała, był kontynuowany i żeby jak najwięcej placówek do niego przystępowało. Dzięki takiej opiece pacjenci z wczesnym zapaleniem stawów mają szansę na sprawniejszą diagnostykę, skoordynowaną ścieżkę leczenia i szybsze zastosowanie odpowiedniej terapii. Odchodzę więc z funkcji, nie dlatego, że przestało mnie obchodzić to, co dzieje się z pacjentami. Wręcz przeciwnie. Po prostu po tylu latach wiem, że jeżeli sama nie postawię teraz granicy, mój organizm zrobi to za mnie. Opieka koordynowana, dostęp do nowoczesnego leczenia i realne słuchanie głosu pacjentów nadal są dla mnie niezwykle ważne. Tylko ja nie mam już siły być osobą, która każdego dnia bierze odpowiedzialność za całą organizację.