Ponad 200 chorób znalazło się na dwóch wykazach, które mogą oznaczać koniec częstych komisji i dłuższe orzeczenia o niepełnosprawności. W części przypadków możliwe jest nawet orzeczenie na stałe. Kluczowe są jednak nie tylko lista schorzeń, ale też wiek, dokumentacja i ocena funkcjonowania.
W przypadku dziecka z potwierdzoną chorobą z wykazu orzeczenie może być wydane do ukończenia 16. roku życia. W przypadku osoby po 16. roku życia możliwe jest wydanie orzeczenia na co najmniej 7 lat, a przy spełnieniu ustawowych przesłanek także na stałe.
Nowe zasady orzekania o niepełnosprawności. Dwa wykazy chorób zmieniają praktykę
Wprowadzono dwa wykazy schorzeń, które mają uporządkować sposób wydawania orzeczeń o niepełnosprawności w najtrudniejszych przypadkach. Chodzi przede wszystkim o rzadkie choroby genetyczne, które nie rokują poprawy – i właśnie dla nich zespoły orzecznicze mają stosować jednolite zasady. W praktyce nowe wytyczne mają pomóc w wydawaniu dłuższych orzeczeń oraz częstszym przyznawaniu wskazań z pkt 7 i 8. Zmiana dotyczy głównie dzieci, ale ma znaczenie także dla osób po 16. roku życia.
Wytyczne doprecyzowują, że chodzi o schorzenia o jednorodnym przebiegu, które – zgodnie z aktualną wiedzą medyczną – nie rokują poprawy klinicznej ani funkcjonalnej. W takich przypadkach zespoły mają stosować bardziej jednolite podejście przy określaniu czasu trwania orzeczenia i jego zakresu.
Czy lista chorób daje orzeczenie na stałe? To nie działa automatycznie
Samo umieszczenie choroby w wykazie nie oznacza automatycznego wydania bezterminowego orzeczenia. Nadal konieczne jest złożenie wniosku, przedstawienie dokumentacji medycznej i przeprowadzenie postępowania przed zespołem orzeczniczym.
W praktyce należy rozróżnić dwie sytuacje:
- dzieci do 16. roku życia – orzeczenie może być wydane do ukończenia 16 lat,
- osoby po 16. roku życia – orzeczenie może być wydane na co najmniej 7 lat, a w przypadku braku rokowań poprawy także na stałe.
Znaczenie mają więc nie tylko wykazy, ale też obowiązujące przepisy dotyczące orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności.
Ważne
Wytyczne wyraźnie wskazują przy tym, że w przypadku dzieci orzeczenie o niepełnosprawności jest zawsze wydawane na czas określony, jednak może obowiązywać aż do ukończenia przez dziecko 16. roku życia. W odniesieniu do osób, które ukończyły 16 lat i cierpią na choroby niewyleczalne, nierokujące poprawy funkcjonowania, komunikowania się oraz nabywania umiejętności społecznych mimo terapii i rehabilitacji, zasadne jest wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe.
Punkt 7 i 8 w orzeczeniu – co oznaczają i jakie dają świadczenia
Punkty 7 i 8 w orzeczeniu mają praktyczne znaczenie dla zakresu wsparcia przysługującego dziecku i opiekunowi. Dotyczą one odpowiednio potrzeby opieki oraz udziału opiekuna w codziennym funkcjonowaniu dziecka.
Najważniejsze znaczenie tych punktów jest następujące:
- pkt 7 – oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki albo pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji,
- pkt 8 – oznacza konieczność stałego współudziału opiekuna dziecka w leczeniu, rehabilitacji i edukacji.
Wskazania te mogą mieć znaczenie przy ubieganiu się o świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, ulgę rehabilitacyjną, wsparcie edukacyjne i inne formy pomocy.
Wytyczne dla zespołów orzeczniczych wskazują, że załącznik A obejmuje schorzenia, przy których istnieje zasadność ustalenia jednocześnie pkt 7 i pkt 8, a załącznik B schorzenia, przy których zasadny jest pkt 8. Oznacza to, że sama kwalifikacja do jednego z załączników ma znaczenie nie tylko dla długości orzeczenia, ale również dla zakresu wskazań zawartych w dokumencie.
Ponad 200 chorób na dwóch listach. Czym różni się załącznik A i B
W praktyce funkcjonują dwa załączniki. Pierwszy obejmuje schorzenia, przy których zasadny jest jednocześnie pkt 7 i pkt 8. Drugi obejmuje schorzenia, przy których zasadny jest wyłącznie pkt 8. Różnice między nimi przedstawia tabela.
Załącznik | Zakres wskazań | Kogo dotyczy | Okres orzeczenia u dziecka |
|---|---|---|---|
A | pkt 7 i pkt 8 | dzieci z potwierdzonym schorzeniem z wykazu | do ukończenia 16 lat |
B | pkt 8 | dzieci z potwierdzonym schorzeniem z wykazu | do ukończenia 16 lat |
A lub B po 16 r.ż. | zależnie od sprawy | osoby po 16. roku życia | co najmniej 7 lat, a w określonych przypadkach także na stałe |
Pierwszy wykaz obejmuje około 150 schorzeń. Drugi obejmuje około 58 schorzeń. Łącznie daje to ponad 200 pozycji.
Ważne
Wytyczne podkreślają też, że katalog schorzeń z załączników A i B nie ma charakteru zamkniętego. Oznacza to, że brak konkretnej choroby na liście nie wyklucza wydania dłuższego orzeczenia, jeżeli dokumentacja medyczna i ocena funkcjonalna uzasadniają takie rozstrzygnięcie.
Kto może dostać dłuższe lub stałe orzeczenie? Kluczowe warunki
Z wykazów mogą skorzystać przede wszystkim osoby, u których potwierdzono schorzenia wymienione w załącznikach. W praktyce dotyczy to głównie dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi oraz części osób po 16. roku życia, jeśli spełniają przesłanki do ustalenia stopnia niepełnosprawności.
Znaczenie mają w szczególności:
- potwierdzone rozpoznanie schorzenia z wykazu,
- pełna dokumentacja medyczna,
- ocena skutków choroby dla codziennego funkcjonowania,
- spełnienie kryteriów ustawowych dotyczących niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności.
Samo rozpoznanie choroby nie zastępuje procedury orzeczniczej. W przypadku części schorzeń znaczenie ma również potwierdzenie rozpoznania odpowiednim badaniem genetycznym. Wytyczne wskazują, że chodzi o choroby, których istnienie można potwierdzić albo wykluczyć właśnie w oparciu o takie badanie.
Kto nie dostanie orzeczenia mimo choroby z listy
Wykaz nie oznacza, że każda osoba z rozpoznaną chorobą otrzyma takie samo rozstrzygnięcie. Nie w każdej sprawie wystarczy samo wskazanie nazwy jednostki chorobowej. Dotyczy to szczególnie osób, które:
- nie mają pełnej dokumentacji medycznej,
- mają schorzenie niewymienione w załącznikach,
- nie wykażą wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie,
- utożsamiają wytyczne z automatycznym prawem do bezterminowego orzeczenia.
Zespół orzeczniczy ocenia nie tylko rozpoznanie, ale także skutki zdrowotne i funkcjonalne. Wytyczne wskazują równocześnie, że brak choroby w wykazie nie zamyka drogi do uzyskania dłuższego orzeczenia. Jeżeli obraz kliniczny schorzenia jest zmienny i dlatego nie został ujęty w katalogu, znaczenie rozstrzygające nadal mają materiał dowodowy oraz indywidualna ocena sprawy.
Od kiedy obowiązują nowe wykazy chorób i zasady orzekania
Wytyczne dla zespołów orzeczniczych zostały opublikowane w 2025 r. Następnie zmieniono również rozporządzenie dotyczące orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. W praktyce oznacza to, że sprawy należy oceniać z uwzględnieniem:
- treści wytycznych dotyczących wykazów chorób,
- późniejszych zmian w rozporządzeniu,
- zasad dotyczących długości orzeczeń dla dzieci i osób po 16. roku życia.
Dla dziecka z potwierdzoną chorobą z wykazu orzeczenie może być wydane do ukończenia 16. roku życia. Dla osoby po 16. roku życia przewidziano okres nie krótszy niż 7 lat, a w określonych przypadkach również możliwość wydania orzeczenia na stałe.
Warto przy tym doprecyzować, że w samych wytycznych dla rzadkich schorzeń genetycznych wskazano zasadność wydawania dzieciom orzeczeń do ukończenia 16. roku życia, natomiast w odniesieniu do osób po 16. roku życia podkreślono zasadność wydawania orzeczeń na stałe, jeśli choroba nie rokuje wyleczenia ani poprawy funkcjonowania.
Jak złożyć wniosek o orzeczenie i jakie dokumenty są potrzebne
Wniosek składa się do właściwego powiatowego albo miejskiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności. Do sprawy trzeba dołączyć dokumentację medyczną i zaświadczenie lekarskie.
Najczęściej potrzebne są:
- wniosek o wydanie orzeczenia,
- aktualne zaświadczenie lekarskie,
- dokumentacja medyczna potwierdzająca rozpoznanie,
- wyniki badań, wypisy ze szpitala, opinie specjalistów,
- dokumenty pokazujące wpływ choroby na codzienne funkcjonowanie.
W praktyce istotne jest nie tylko wskazanie rozpoznania, ale też opisanie, jak choroba wpływa na samodzielność, leczenie, rehabilitację i edukację.
Ważne
W sprawach dotyczących rzadkich chorób genetycznych szczególne znaczenie mogą mieć opinie lekarzy mających doświadczenie w diagnostyce i terapii takich schorzeń. W części przypadków istotnym elementem dokumentacji będzie także wynik badania genetycznego potwierdzającego rozpoznanie.
Zespół Downa – kiedy orzeczenie do 16. roku życia z pkt 7 i 8
Osobne wytyczne dotyczą dzieci z zespołem Downa. Z dokumentu skierowanego do przewodniczących powiatowych i wojewódzkich zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności wynika, że przy ocenie takich spraw znaczenie ma całokształt nieprawidłowości w wielu układach narządów oraz wynikające z nich ograniczenia funkcjonalne.
Wytyczne wskazują, że mimo różnic co do liczby i nasilenia objawów dzieci z zespołem Downa wymagają wsparcia przewyższającego pomoc potrzebną osobie w danym wieku. Dokument wymienia w szczególności potrzebę systematycznych i częstych zabiegów leczniczych oraz rehabilitacyjnych w domu i poza domem, a także opieki lub pomocy przy realizacji podstawowych potrzeb życiowych.
W praktyce oznacza to zasadność wydania orzeczenia o niepełnosprawności do ukończenia 16. roku życia z ustaleniem:
- pkt 7 – konieczności stałej lub długotrwałej opieki albo pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji,
- pkt 8 – konieczności stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji.
Ta część wytycznych ma znaczenie praktyczne dla rodzin dzieci z zespołem Downa, ponieważ doprecyzowuje zarówno okres, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie, jak i zakres wskazań, które powinny się w nim znaleźć.
Lista chorób – załącznik A (pkt 7 i 8). Pełny wykaz
Poniżej znajduje się wykaz schorzeń, przy których istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 7 i pkt 8 na okres do ukończenia 16. roku życia.
- Achondroplazja
- Zespół Aicardi'ego-Goutières
- Niedobór alfa 1 antytrypsyny - postać homozygotyczna
- Zespół Alpersa-Huttenlochera
- Alfa- i beta-mannozydoza
- Zespół Alströma
- Zespół Angelmana
- Zespół Aperta
- Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
- Ataksja-teleangiektazja
- Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek
- Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
- Zespół Bardeta-Biedla
- Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa R4 związana z beta sarkoglikanem
- Zespół CHARGE
- Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1
- Dysplazja kampomeliczna
- Choroba Canavan
- Zespół Hellera
- Zespół Cockayne
- Zespół Coffina-Lowry'ego
- Wrodzony brak ramienia i przedramienia
- Wrodzone zaburzenie glikozylacji
- Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
- Zespół Cornelia de Lange
- Mukowiscydoza
- Zespół Dravet
- Zespół Dubowitza
- Dystrofia mięśniowa Duchenne
- Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Sekwencja deformacyjna akinezji płodu
- Zespół łamliwego chromosomu X
- Zespół Frasera
- Ataksja Friedreicha
- Zespół Frynsa
- Gangliozydoza GM1
- Gangliozydoza GM2
- Choroba Gauchera
- Encefalopatia glicynowa
- Niedorozwój dystalnej części kończyny lub kończyn, hemimelia
- Holoprozencefalia
- Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda
- Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza
- Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn
- Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Gładkomózgowie
- Izolowana anencefalia lub exencefalia
- Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
- Kwasica izowalerianowa
- Choroba Huntingtona postać młodzieńcza
- Zespół Kabuki
- Choroba Krabbego
- Kyfoskoliotyczny typ zespołu Ehlersa-Danlosa
- Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2
- Zespół Larsena
- Wrodzona ślepota Lebera
- Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego Lebera
- Choroba Lebera „plus”
- Zespół Leigha
- Zespół Lesch-Nyhana
- Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
- Zespół Meckela
- Choroba Menkesa
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Zespół Millera-Diekera
- Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej
- Choroba Niemanna-Picka typu A
- Choroba Niemanna-Picka typu B
- Choroba Niemanna-Picka typu C
- Zespół Nijmegen
- Zespół Noonan
- Zespół Ohtahary’ego
- Wrodzona łamliwość kości
- Wrodzona łamliwość kości z deformacjami
- Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
- Choroba Pompego
- Prionopatie rodzinne
- Zespół Retta
- Choroba Refsuma
- Zespół Rubinstein-Taybi
- Zespół Sandhoffa
- Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
- Zespół Smith-Magenis
- Zespół Sturge’a-Webera
- Zespół Tarui
- Zespół Timothy’ego
- Stwardnienie guzowate
- Choroba Taya-Sachsa
- Zespół Treachera Collinsa
- Zespół Turcotte’a
- Zespół Ushera
- Zespół VATER/VACTERL
- Zespół Waardenburga
- Zespół Warburga
- Zespół Williamsa
- Zespół Wolfa-Hirschhorna
- Choroba Wilsona
- Zespół Zellwegera
- Zespół Zollingera-Ellisona
- Zespół Pradera-Williego
- Zespół Kabuki z mutacją w KDM6A
- Zespół Kabuki z mutacją w KMT2D
- Zespół Angelmana związany z mutacją UBE3A
- Zespół Smith-Magenis z delecją 17p11.2
- Zespół Smith-Magenis z mutacją RAI1
- Zespół Cri du chat
- Trisomia chromosomu 13
- Trisomia chromosomu 18
- Trisomia chromosomu 21
- Zespół Turnera
- Zespół Klinefeltera
- Zespół Coffina-Sirisa
- Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC1A
- Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC3
- Zespół Cornelia de Lange z mutacją RAD21
- Zespół Cornelia de Lange z mutacją NIPBL
- Zespół Cornelia de Lange z mutacją HDAC8
- Zespół Cri-du-chat
- Zespół Wolframa
- Zespół Jouberta
- Zespół Alagille’a
- Zespół Hermansky-Pudlaka
- Zespół Kartagenera
- Zespół Leigha, postać mitochondrialna
- Encefalopatia mitochondrialna MELAS
- Miopatia mitochondrialna
- Zespół Kearnsa-Sayre’a
- Choroba Leigha z mutacją SURF1
- Choroba mitochondrialna z mutacją w mtDNA
- Encefalopatia mitochondrialna z mutacją POLG
- Miopatia mitochondrialna z mutacją w TK2
- Zespół Aarskoga
- Zespół Ehlersa-Danlosa klasyczny
- Zespół Ehlersa-Danlosa naczyniowy
- Zespół Marfana
- Zespół Loeysa-Dietza
- Zespół Sticklera
- Zespół Shprintzen-Goldberg
- Dysplazja diastryficzna
- Wrodzona łamliwość kości typ III
- Wrodzona łamliwość kości typ IV
- Zespół Ellis-van Crevelda
- Achondrogeneza
- Hypochondroplazja
- Dysplazja tanatoforyczna
- Dystrofia mięśniowa Emery’ego-Dreifussa
- Dystrofia mięśniowa o późnym początku
- Miotonia wrodzona Thomsona
- Miopatia nemalinowa
- Zespół Kabuki z mutacją MLL2
Lista chorób – załącznik B (pkt 8). Pełny wykaz
Poniżej znajduje się wykaz schorzeń, przy których istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 8 na okres do ukończenia 16. roku życia.
Schorzenia z załącznika B
- Zespół mikrodelecji 22q11.2 (zespół DiGeorge'a)
- Wrodzona sztywność wielostawowa, artrogrypoza
- Ataksja móżdżkowa autosomalna dominująca
- Autosomalna recesywna ataksja móżdżkowa
- Zespół Bartha
- Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC)
- Niedobór palmitylotransferazy karnitynowej (CPT)
- Choroba Charcot-Marie-Tooth
- Galaktozemia klasyczna
- Homocystynuria klasyczna
- Wrodzona biegunka chlorowa
- Wodogłowie wrodzone
- Wrodzony zespół miasteniczny
- Choroba Segawy
- Dystrofia mięśniowa Emery'ego-Dreifussa
- Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z FKRP
- Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z gamma-sarkoglikanem
- Niedobór dehydrogenazy glutarylo-koenzymu A
- Choroba spichrzania glikogenu GSD
- Choroba Hartnupów
- Hemofilia A, postać ciężka
- Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy
- Dziedziczna paraplegia spastyczna
- Niedobór syntetazy holokarboksylazy
- Nietrzymanie barwnika - zespół Blocha-Sulzberger
- Dysplazja zaciskająca klatki piersiowej - zespół Jeune'a
- Zespół Johansona i Blizzarda
- Zespół Jouberta i zaburzeń pokrewnych
- Deficyt 3-hydroksyacylo CoA dehydrogenazy długołańcuchowych kwasów tłuszczowych
- Encefalopatia mitochondrialna, kwasica mleczanowa z epizodami udaropodobnymi - zespół MELAS
- Niedobór dehydrogenazy acylo-CoA średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych
- Zespół małoocze-bezocze
- Mitochondrialna encefalomiopatia żołądkowo-jelitowa
- Zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej spowodowane nieprawidłowościami mitochondrialnego DNA
- Niedobór trójfunkcyjnego białka mitochondrialnego
- Zanik wieloukładowy
- Zanik wieloukładowy typu parkinsonowskiego
- Zespół ustno-twarzowo-palcowy typu 1
- Zespół Pfeiffera
- Fenyloketonuria
- Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa o początku w dzieciństwie
- Dystrofia miotoniczna Steinerta
- Zespół Trachera-Collinsa
- Stwardnienie guzowate
- Tyrozynemia typu 1
- Zespół Wernera
- Choroba Parkinsona o wczesnym początku
- Zespół Loeys'a-Dietza
- Zespół Borjesona-Forssmana-Lehmanna
- Zespół Sensenbrenner
- Zespół Arnolda-Chiari'ego typ 1
- Anemia Fanconiego
- Zespół Allagille'a
- Choroba syropu klonowego
- Hypofosfatazja
- Zespół Pompego
- Krzywica hypofosfatemiczna sprzężona z chromosomem X
- Zespół Freemana-Sheldona
Co to oznacza w praktyce? Mniej komisji i dłuższe orzeczenia
Dłuższe orzeczenie oznacza rzadszą konieczność ponownego stawiania się przed zespołem orzeczniczym. Ma to znaczenie dla planowania leczenia, rehabilitacji, edukacji i korzystania ze świadczeń. W praktyce może to oznaczać:
- dłuższy okres ważności orzeczenia,
- większą stabilność w dostępie do świadczeń i ulg,
- mniej postępowań administracyjnych,
- łatwiejsze planowanie terapii i nauki dziecka.
Zakres rzeczywistych skutków zależy jednak od treści orzeczenia i wskazań ustalonych w konkretnej sprawie. Znaczenie praktyczne ma również to, że przy chorobach rzadkich zespoły powinny opierać się na szerszej ocenie rokowniczej. Obejmuje ona nie tylko sam stan zdrowia, ale także prawdopodobieństwo zmiany funkcjonowania dziecka albo osoby dorosłej w przyszłości.
Ważne: lista chorób nie gwarantuje orzeczenia
Wykazy mają charakter pomocniczy i nie zastępują indywidualnego postępowania. Zespół orzeczniczy nadal ocenia dokumentację, przebieg choroby i wpływ schorzenia na funkcjonowanie osoby.
Dlatego w każdej sprawie znaczenie mają równocześnie:
- nazwa i charakter schorzenia,
- wiek osoby,
- kompletność dokumentacji,
- treść obowiązujących przepisów,
- ustalenia zespołu orzeczniczego.
W praktyce oznacza to, że wykaz wzmacnia podstawę do wydania dłuższego orzeczenia, ale samodzielnie nie rozstrzyga sprawy. Wytyczne podkreślają także, że postępowania w sprawie wydania orzeczenia są postępowaniami dowodowymi prowadzonymi według reguł procedury administracyjnej. Oznacza to, że podstawowe znaczenie ma materiał dowodowy, przede wszystkim dokumentacja medyczna.
Podstawa prawna i dokumenty
- Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z 26 maja 2025 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności
- Wytyczne dla zespołów orzeczniczych dotyczące kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne
- Przepisy dotyczące orzekania o niepełnosprawności osób, które nie ukończyły 16. roku życia
- Wytyczne dotyczące wydawania orzeczeń o niepełnosprawności dzieciom z zespołem Downa
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.
Wpisz adres e-mail wybranej osoby, a my wyślemy jej bezpłatny dostęp do tego artykułu