Skonfrontowałam się z rzeczywistością, wyszłam z tego obronną ręką. Mój syn jest fajny, bystry, nie choruje, ale gdyby przyszedł ktoś i powiedział, że ma tu lekarstwo na zespół Downa, to nie zastanawiałabym się ani chwili.
Magazyn DGP 19.01.2018 / Dziennik Gazeta Prawna
Reklama

Pamiętam, kiedy pani powiedziała: nie chcę być definiowana przez to, że jestem matką dziecka z zespołem Downa.

Reklama
Bo dlaczego miałabym być.
Ale pani nią jest.
Przede wszystkim jestem człowiekiem, kobietą, sobą. Zresztą gdyby Jonatan nie miał zespołu Downa, tylko był zwykłym dzieckiem, to fakt, że jestem mamą, też nie byłby na pierwszym miejscu.
A na którym?
Ostatnio kobieta, której córka z zespołem Downa ma zajęcia logopedyczne tuż przed moim synem, zapytała, dlaczego nie chcę jeździć z Jonatanem na obozy dla ludzi z zespołem Downa, również dorosłych. Tłumaczyła, że ona tam jeździ po to, żeby się zaimpregnować, żeby móc potem patrzeć na swoje dorosłe dziecko, żeby przywyknąć, oswoić się. Dla mnie dziecko z zespołem Downa nie jest elementem wystarczająco łączącym mnie z innymi ludźmi, którzy są rodzicami takich dzieci. Moje życie się zmieniło, jasne, jak życie każdego, kto zostaje rodzicem. Mam znajomych, którzy mają dzieci z zespołem Downa, mam takich, którzy mają dzieci neurotypowe, i takich, którzy nie mają dzieci. Wszyscy mamy swoje problemy i wystarczająco empatii, żeby się wzajemnie rozumieć.
Może pani pomyśleć o swoim synu, jego kolegach.
On ma swoich kolegów i koleżanki z przedszkola.
Zwykłych?
Różnych. Jest w integracyjnym przedszkolu, więc jak sobie znajdzie kumpla z zespołem Downa, to będzie miał kumpla z zespołem Downa, a jak z autyzmem, to z autyzmem. Na razie przyjaźni się z Alą, która ma pięć lat. Bardzo się lubią.
Od kogo się pani dowiedziała o chorobie Jonatana?
Od lekarki. Od razu zauważyła, że moje dziecko jest chore. Powiedziała – ma dysmorfię. Nic nie zrozumiałam. Trisomię 21 chromosomu.
Powiedziała, że pani dziecko ma zespół Downa?
W końcu tak. I wręczyła mi ulotkę: może pani sobie to poczytać. Kojarzy pani Teatr 21 Justyny Sobczyk?
Tak, grają w nim dorośli z zespołem Downa.
Prowadziłam z Justyną warsztaty na temat tego, jak mówić o trudnych diagnozach. Zaprosiliśmy rodziców i lekarzy. I żaden doktor nie przyszedł. Przyszło za to kilka położnych. Po tych warsztatach wiem, że szpital to jest miejsce, które zostało wyrugowane z emocji. W którym pomimo tego, że dzieją się tam największe ludzkie dramaty, nie ma możliwości, żeby wyrażać emocje. Mówię również o uczuciach personelu, lekarzy, pielęgniarek. Bo te straszne rzeczy nie dotykają tylko pacjentów, mają również wielki wpływ na psychikę doktora czy położnej.
Pracownicy służby zdrowia mówią, że się uodporniają, odcinają empatię, emocje, inaczej nie mogliby pracować.
Całkowicie nie da się uodpornić i odciąć. Wtedy, sześć lat temu, od lekarki powinnam była tylko usłyszeć: „Zrobimy badania kariotypu i wówczas dopiero będziemy wiedzieli, na czym stoimy”. Oczywiście, zrobiliśmy te badania. I przeżyliśmy dwa tygodnie w niepewności.
Że może jednak lekarzowi się wydawało?
Że może jednak nasze dziecko jest zdrowe.
Nie zauważyła pani, że jest chore?
Nie. Jonatan to moje pierwsze dziecko. Nie miałam porównania. Inne dzieci na sali też były pomarszczone i nie wyglądały jak z reklamy pieluszek. Miałam już jednak tę ulotkę. Dali mi ją chyba po to, żebym nie czepiała się nadziei.
Który to był szpital?
Na ul. Madalińskiego w Warszawie, prowadzony wówczas przez prof. Chazana. Trafiłam tam przypadkiem, w ósmym miesiącu ciąży. Zatrułam się czymś, źle się czułam. Koleżanka kazała mi iść do szpitala, żeby lekarze sprawdzili, czy wszystko w porządku. Zostałam dwa tygodnie, do porodu. Ordynatorem oddziału był prof. Adamowicz, który na moje pytanie, dlaczego poród ma być wywoływany, odpowiedział: „Bo jest poniedziałek i jeszcze tu pani leży”. Podano mi więc oksytocynę (hormon powodujący skurcze mięśni macicy – red.). Nie przyniosła żadnego efektu. Po 12 godzinach przyszedł lekarz, który zaproponował cesarskie cięcie, tyle że następnego dnia rano, bo teraz wszyscy są zmęczeni: i ja, i lekarze. Rano przy moim łóżku zjawiła się jednak lekarka i słyszę: „Dajemy naszym pacjentkom drugą szansę”. I znowu oksytocyna, i znowu 12 godzin. I znowu nic. Więc ona wraca i mówi: „Może przebijemy pęcherz płodowy?”. Ja, że się nie zgadzam, a ona: pyk, to już się stało. A i tak trzeba było zrobić cesarskie cięcie.
Lekarze już wtedy wiedzieli, że pani dziecko ma zespół Downa?
Kiedy przyszłam do szpitala, to zrobiono mi dopplerowskie USG, które wykazało, że są opory w przepływie krwi w jednej z żył pępowiny. Zaczęłam szukać informacji w sieci. Prawie nic nie było. Znalazłam tylko na jednym z forów internetowych opowieść kobiety, która tłumaczyła, że jej dziecko miało też taki wynik i urodziło się z zespołem Downa. Zdenerwowałam się, zamknęłam komputer, ale ziarenko się zasiało. Nie wiem, czy lekarze wiedzieli, na pewno zdawali sobie sprawę, że coś jest nie tak, ale nic mi nie powiedzieli.
A wcześniej? Przecież robi się USG w 12.–14. tygodniu ciąży, potem w 25.
Lekarz, który mnie badał, nie widział nic niepokojącego.
Prof. Jacek Zaremba, genetyk, mówi, że informuje kobiety, które dowiadują się, że ich dziecko ma zespół Downa, o wyborze.
O tym, że albo mogą zdecydować się na urodzenie dziecka, albo na aborcję?
Tak. I o tym, że mogą urodzić, a potem oddać. Zawsze słyszy, że jak się dziecko urodzi, to żadna kobieta go nie odda.
Urodzić i oddać? To dla mnie propozycja irracjonalna.
Łatwiej zrobić aborcję, nawet w 22. tygodniu ciąży?
Nie wiem. Moje dziecko ma sześć lat. Nie jestem w stanie myśleć wstecznie. Być może światopogląd lekarza prowadzącego moją ciążę spowodował, że nie zlecił mi żadnych dodatkowych badań, takich jak test PAPPA (określający prawdopodobieństwo wystąpienia zaburzeń genetycznych u dziecka – red.). Kiedy byłam w szpitalu, to okazało się, że nie mogę się z nim w żaden sposób skontaktować. Potem byłam u niego i wydawał się szczerze zaskoczony.
Co by było, gdyby pani wiedziała?
Jakbym wiedziała, tobym się zastanawiała. Teraz minęło sześć lat i już się nie zastanawiam. Skonfrontowałam się z rzeczywistością, wyszłam z tego obronną ręką. Mój syn jest fajny, bystry, nie choruje, ale gdyby przyszedł ktoś i powiedział, że ma tu lekarstwo na zespół Downa, to nie zastanawiałabym się ani chwili, od razu bym podała je Jonatanowi. Zastanawianie się, co bym zrobiła, gdybym wiedziała, będąc w ciąży, że dziecko ma zespół Downa, jest poza mną.
Pani brała udział w Czarnych Protestach, w strajkach kobiet.
W prawie wszystkich. I od kilku miesięcy myślę, że ciągle dajemy wodzić się za nos, nie wiemy, jak to zrobić, żeby zatrzymać tę grę i powiedzieć: nie, według tych reguł nie gramy. PiS wciska nam dziecko w brzuch, bo kiedy mowa o prawach kobiet, rozmawiamy tylko o aborcji. Niestety organizowanie kolejnych protestów przeciwko różnym sprawom, które narzuca władza, powoduje wypalenie i działanie totalnie odwrotne do zamierzonego, to znaczy, osłabia nas, protestujących, lecz także nasz wizerunek w oczach władzy i jej zwolenników. PiS i jego rząd mają prostą strategię: biorą protestujących na przeczekanie. To tak, jakby PiS był wielkim tatą, a my małym dzieckiem. My tupiemy, krzyczymy, buntujemy się, a on czeka, bo przecież to dziecko, więc nie wie, co dla niego dobre. Jeśli wpadamy w histerię, za bardzo protestujemy, nie można nas opanować, to znajduje chytry sposób, żeby ostatecznie było i tak, jak on chce. Czeka, aż zaśniemy, i wtedy robi coś w nocy. Jestem zmęczona tymi protestami i zastanawiam się, czy jesteśmy w stanie spotkać się i rozmawiać o tym, o co nam tak naprawdę chodzi.
Naruszenie kompromisu aborcyjnego spowodowało kryzys. Środowiska lewicowe z Barbarą Nowacką na czele też się do tego przyczyniły, proponując radykalnie liberalny projekt ustawy.
Gdyby ten kompromis był przez lata egzekwowany, to może byłoby inaczej. Ale nie był. A teraz PiS chce jeszcze bardziej go naruszyć. I ma władzę, przewagę nad nami. Żeby próbować z nimi wygrać, trzeba myśleć strategicznie.
A nie ideologiczne?
Strategia to myślenie, w jakim jesteśmy miejscu, co możemy osiągnąć, co zrobić, jakie są możliwości działania wtedy, kiedy przeciwnik jest bardzo silny, sprytny, przebiegły, ma dużo atutów w ręku i nie reaguje na nasze krzyki, a zdanie protestujących ma w d...e. Oczywiście, najlepszym rozwiązaniem byłoby podyskutowanie, czym naprawdę jest aborcja, czym są prawa kobiet i po co one są nam potrzebne. Gdyby się udało stworzyć przestrzeń do rozmowy o tym, czym jest człowiek, czym jest cud życia, również w sferze duchowej, a czym jest aborcja, to być może nie potrzebowalibyśmy regulacji, które zabraniają i zakazują, tylko regulacji, które dają dużo wolności i wspierają w podejmowaniu właściwych decyzji. To mogłoby doprowadzić do tego, że rodziłoby się dużo więcej dzieci. Nie znam chyba nikogo, żadnej koleżanki, która powiedziałaby, że aborcja to był po prostu zabieg albo że zrobiła to zamiast antykoncepcji. Moim zdaniem najlepiej by było, gdyby w Polsce obowiązywała ustawa zostawiająca kobietom maksimum wolności, ale dająca im wsparcie.
To nie jest kompromis.
Wiem, że w Niemczech obowiązywała procedura, że kobieta, zanim zdecyduje się na aborcję, musi skonsultować się z psychologiem.
W Polsce też jest taka procedura.
Mam nadzieję, że to nie jest tylko teoria, że kobieta przychodzi nie tylko po zaświadczenie do psychologa. Mnie chodzi o danie kobiecie wsparcia, które pozwoli podjąć jej świadomą decyzję, niepodyktowaną strachem, że sobie nie poradzi, że kończy się jej życie, bo urodzi się jej dziecko, bo partner jej nie wspiera albo stosuje przemoc, bo rodzina się od niej odwróciła.
Albo że miała, jak piosenkarka Paulina Przybysz, za małe mieszkanie.
Tego nawet nie będę komentować. Myślę, że dla większości kobiet, które zdecydowały się na aborcję, była to bardzo trudna i straszna decyzja, ale nie wydaje mi się, że miałby o tym decydować Kościół czy politycy.
Prof. Romuald Dębski, który przez środowiska pro-life uważany jest za abortera, mówi: „Człowiek jest od samego początku”.
I ja w pewnym sensie mogę się z nim zgodzić. Kiedy byłam w ciąży, to nie myślałam, że rozwija się we mnie jakaś komórka, jakiś zarodek, tylko moje dziecko. Ale byłam w ciąży, której chciałam, i w trzecim tygodniu zastanawiałam się, czy już widać mi brzuch... Z drugiej strony mogę zrozumieć kobiety, które tej ciąży nie chcą, i uważam, że mają prawo podjąć decyzję. Być może jest tak, że największy lęk, złość i wściekłość w obozie władzy, w przeciwnikach praw kobiet, budzi to, że kobiety i tak mają moc, i tak mogą podjąć decyzję.
Te prawa kobiet, to według PiS – ale nie tylko, bo jak się okazuje również zdaniem przedstawicieli innych partii – prawa do zabijania dzieci.
I prawdopodobnie kobieta takie prawo ma, od wieków. Moc kobiety bierze się stąd, że daje życie, i być może stąd, że póki to życie rozwija się w jej ciele, może je odebrać. Ale z pewnością nie powinien to być przedmiot polityki, bo mam poczucie, że teraz ten cały dyskurs został kompletnie spłycony.
Minister Patryk Jaki też mówi o tym, że ma fajnego syna z zespołem Downa i że w Polsce głównie abortuje się takie dzieci.
A moim zdaniem jest tak, że dzieci w ogóle tego rządu i jego zwolenników nie obchodzą.
Jest 500 plus.
Na drugie dziecko. Ja mam jedno dziecko z zespołem Downa i dostaję każdego miesiąca 153 zł. Nie starcza nawet na dwie rehabilitacje. Oczywiście, można uznać, że też 1 proc. podatków to jest wsparcie od państwa. Ale gdybyśmy nie mieli znajomych, którzy odliczają ze swoich podatków ten 1 proc. na naszego syna, to nie mielibyśmy też żadnego wsparcia od państwa. Po sześciu latach doświadczeń wiem też, że państwo, które tak bardzo dba o to, żeby dzieci niepełnosprawne się rodziły, nie potrafi zapewnić im należytej opieki medycznej, bo po prostu nie ma zbyt wielu specjalistów znających się na zespole Downa. Dziwię się, że skoro PiS doszło do władzy, a Patryk Jaki tak mocno koncentruje się na losach dzieci z trisomią, to wciąż nie został założony specjalistyczny ośrodek, instytut skupiający lekarzy, pielęgniarki, psychologów, logopedów zajmujących się zespołem Downa, mających o tym schorzeniu jakieś głębsze pojęcie, ośrodek prowadzący badania kliniczne, szukający nowatorskich metod leczenia. Ale nic, cisza. Normalnie przecież ludzie z zespołem Downa to marginalna liczba pacjentów. Wiem, że na studiach medycznych jest niewiele zajęć na temat zespołu Downa i że lekarze nie mają właściwie żadnej motywacji, by traktować takiego człowieka jak mój syn bardziej wnikliwie, inaczej niż zwykłe dzieci. Czasem mam wrażenie, że w tych gabinetach lekarskich siedzą statyści, którzy mają swoje scenariusze, a na prompterze wyświetla im się, co mają powiedzieć. Oczywiście zdarzają się wyjątki, bo kiedy Jonatan miał ze trzy lata, to zdiagnozowano u niego anemię i trafiliśmy do Instytutu Hematologii w szpitalu na Litewskiej, i tam spotkaliśmy niesamowite lekarki. Po raz pierwszy mieliśmy wszyscy poczucie, że lekarze się nami opiekują. To też była jakaś forma psychicznego wsparcia od kogoś, kto wie więcej ode mnie, dzięki komu nie jestem zdana na siebie w podejmowaniu decyzji.
A nie jest tak, że dziecko to dziecko?
Na początku właśnie tak myślałam, że dziecko to dziecko, że Jonatan ma takie same płuca, gardło, migdałki, serce, żołądek jak zwykłe dzieci. Zaczął mieć problemy żołądkowe, chodziliśmy od lekarza do lekarza, jeden pan doktor był uprzejmy powiedzieć: „W tym wieku rak to raczej nie jest”, inna pani sugerowała chorobę tropikalną. Trafiliśmy w końcu do emerytowanego profesora gastrologii, który na wizytówce miał napisane: „lekarz dzieci”. Już przez telefon mi powiedział, żeby zrobić badanie na bakterie beztlenowe i dawać dziecku łyżeczkę jogurtu dziennie. Protestowałam, bo syn ma alergię na mleko, ale na szczęście się ugięłam. Potem rozmawiałam z tym profesorem, że ci starzy lekarze byli uczeni, jak łączyć ze sobą objawy, jak patrzeć na człowieka w całości, i jak mało mieli do dyspozycji sprzętu diagnostycznego. Współcześni lekarze gubią się, kiedy mają do czynienia z pacjentem trochę nietypowym.
Trochę nietypowym – tak o nim mówią?
Nie, oni zazwyczaj nic nie mówią. Ze zwykłymi przeziębieniami nie chodzimy do lekarza. Czuję, że nie mam oparcia w lekarzach. Naprawdę nie chcę od nich słyszeć: „Niech sobie pani zrobi drugie dziecko, bo z tego to pani nie będzie miała pociechy”. A tak właśnie powiedziała do mnie jedna pani endokrynolog. Rozumiem, że chciała tak „porozmawiać szczerze, po babsku”. Wydaje mi się, że w odbiorze wielu ludzi matka dziecka niepełnosprawnego traci jakąś część samodzielności i trzeba ją traktować podobnie jak jej dziecko – protekcjonalnie. Zawsze można coś powiedzieć, doradzić. Tym, co najbardziej podcina skrzydła, są te nieustanne sugestie, że teraz twoje życie się skończyło, twoje dziecko nigdy nie będzie samodzielne. Pamiętam, jak po urodzeniu Jonatana wróciliśmy ze szpitala do domu, przyszła do nas położna środowiskowa i powiedziała: „Wie pani, on nigdy nie będzie samodzielny, ale to są takie miłe dzieci”.
Jak ojciec Jonatana na to reaguje?
Akurat wtedy go nie było. Natomiast jest takie myślenie, że jak facet towarzyszy przy porodzie, to będzie stał na straży. I stał na straży, ale był tak samo zdezorientowany jak ja, nie wiedział, jak reagować. Pamiętam, jak po badaniach kariotypu, po dwóch tygodniach od urodzenia Jonatana, siedzieliśmy w gabinecie pani ordynator oddziału neonatologii szpitala na Madalińskiego. Najpierw wiadomość, że to na pewno zespół Downa. Płaczę. Nie mogę przestać. Łzy mi same lecą, nie mogę tego opanować. A pani ordynator mówi: „A czemu pani płacze? Ja też mam dziecko w przedszkolu integracyjnym”. Kiedy teraz o tym myślę, to rozumiem, że intencja była dobra, ale ja byłam matką dwutygodniowego dziecka, nie myślałam o przedszkolach, tylko o tym, że mam chore dziecko i to jest koniec świata. Teraz dopiero zastanawiam się nad szkołą dla Jonatana. Tyle że reforma szkolnictwa PiS powoduje, że dzieci, które mogłyby się uczyć w szkołach integracyjnych i tylko na części przedmiotów mieć indywidualny tok nauczania, są de facto wyeksmitowane do domów. Proszę sobie wyobrazić, że jest pani pracującą matką niepełnosprawnego dziecka, dziecko uczy się w domu i pani musi w tym domu być.
Pani syn jest w państwowym przedszkolu?
Nie, w prywatnym. I pewnie pójdzie do prywatnej szkoły. Ale ja teraz mówię o całym systemie, który dzieci niepełnosprawne w zasadzie wypycha ze społeczeństwa. Politycy tak bardzo chcą, żeby te dzieci się rodziły, a potem doprowadzają do tego, żeby państwo o nich nie słyszało, żeby siedziały w domu. Kiedy urodził się Jonatan, od razu zaczęliśmy się interesować alternatywnymi metodami nauczania, jak to zrobić, żeby nasze dziecko się uczyło, rozwijało. Zaraz na początku podjęliśmy decyzję, że nie będziemy korzystać z form terapii, które będą mu sprawiały ból, bo obydwoje wiedzieliśmy, że jeśli dziecko się stresuje, to się nie uczy. Przypomniało mi się jeszcze jedno „udogodnienie” – orzeczenie o niepełnosprawności dostaje się na określony czas, a przecież nie ma leku na zespół Downa. Teraz, zanim Jonatan pójdzie do szkoły, musimy sprawdzić, czy przypadkiem nie wyzdrowiał. I znowu dostaniemy orzeczenie ważne przez kilka lat. Kiedy mój syn się urodził, czułam, że tylko ja zmagam się z tym problemem, że nikomu innemu nic takiego się nie wydarzyło, że jestem sama na świecie. I w sensie państwowym jestem, bo przepisy naprawdę nie ułatwiają życia. Zaraz oczywiście okazało się, że jest mnóstwo osób wokół mnie, które mają niepełnosprawne rodzeństwo albo dzieci.
Wcześniej to ukrywały?
Nie, wcześniej ja się tym nie interesowałam. Dopiero kiedy urodził się Jonatan, dowiedziałam się, że moja dobra koleżanka ma brata z porażeniem mózgowym. Być może o tym mówiła, tylko ja tego nie słyszałam.
Chciałaby pani mieć drugie dziecko?
Sama nie wiem. To byłoby dobre dla Jonatana. Ale i chciałabym, i boję się.
Można robić badania.
I na pewno zrobię. Wszystkie możliwe. Dość mocno interesujemy się zespołem Downa i wiemy, że to nie jest losowa sprawa i że nie wiek matki jest kluczowym czynnikiem. 90 proc. matek dzieci z zespołem Downa, które znam, nie ma jeszcze 35 lat. Ale od wielu lekarzy się słyszy, że to przypadek, że nie ma reguły, że skoro urodziło się w rodzinie tylko jedno takie dziecko, to nawet nie trzeba się badać. Mam wrażenie, że dopiero teraz, po sześciu latach psychicznie ochłonęłam. Z emocji, ze strachu. I kiedy rozmawiam z moimi koleżankami, które mają i dzieci z zespołem Downa, i tak zwane zwykłe dzieci, to mówią, że mają poczucie, iż przy takim zwykłym normalnym dziecku nic nie muszą robić, ono rośnie samo, samo się rozwija. Kiedy się rodzi dziecko z zespołem Downa, rehabilitant mówi, że trzeba je podnosić w określony sposób, bo inaczej będzie miało krzywy kręgosłup. Czytasz, że trzeba je karmić piersią, a często takie dzieci nie chcą ssać. Dowiadujesz się, od neurologopedy, że musisz masować dziecku buzię, od psychologa, że trzeba odpowiednio się bawić, i to w określonych odstępach czasu. Nie sposób wykonać tych wszystkich poleceń, zwyczajnie z braku czasu, bo dziecko śpi, je, sika, robi kupę, trzeba przebrać, kąpać, chce się przytulać, chce, żeby je nosić, lulać. A nie masować buzię od środka. Chyba najgorsze jest to obciążenie psychiczne, myśli się, że to od nas zależy rozwój dziecka. Nakręcają się sami rodzice nawzajem. Całkiem niedawno czekałam z Jonatanem na zajęcia terapeutyczne. Usiadła obok nas mama dziewczyny z zespołem Downa i nagle mówi: „Widzę, że szczupły jest. Moja też kiedyś była chuda, a teraz to lodówkę muszę przed nią zamykać. A śpi? To się skończy. Moja też kiedyś spała, a teraz się budzi w nocy i gada. On kiedyś też tak będzie”. Dotknęło mnie to... Oczywiście, zwykłe dzieci mają większą inicjatywę w poznawaniu świata, same robią postępy. W naszym przypadku jest tak, że to my musimy doprowadzić do tego postępu. To jest życie podwójnym życiem. Przez sześć lat żyłam za siebie, ale równocześnie także za dziecko. Z tyłu głowy jest zawsze myśl: co jeszcze mogę zaproponować synowi, by on jeszcze trochę się rozwinął. Proszę pamiętać, że trzeba pogodzić to z tym, że się normalnie pracuje, zarabia pieniądze, funkcjonuje w społeczeństwie.
Założyli państwo blog Kosmitek Jo i już samą nazwą podkreślili jego inność.
Bo nasz syn jest inny. Ale ten blog powoli wygasa. Podobno z reguły rodzicom dzieci z zespołem Downa wystarcza pary na prowadzenie działalności publicznej na trzy lata, nam wystarczyło na dwa razy dłużej. Wynika to pewnie z tego, że przez ten czas rodzice też czują się inni, a potem przywykają, dziecko z zespołem Downa staje się czymś oczywistym, naturalnym.
Jonatan zdaje sobie sprawę, że nie jest zwykłym dzieckiem?
Jest bardzo bystry, zaczął mówić, potrafi też napisać na komputerze wiele wyrazów, uwielbia muzykę i byłabym zdziwiona, gdyby się nie zorientował. Nie robimy z tego jakiegoś wielkiego halo ani tego nie ukrywamy, że ma zespół Downa, bo przecież rozmawiamy w domu o tej chorobie. Kiedy robiono badania i pytano ludzi z zespołem Downa, czy czują się jacyś inni, to byli zdziwieni. Dla nich to, jacy są, to normalność. Basia Lityńska, aktorka Teatru 21, dorosła kobieta z zespołem Downa, powiedziała kiedyś: „To, że mam zespół Downa, nie znaczy, że nic nie kumam”. Z drugiej strony wiem, że kiedy ośmioletnia córka koleżanki zorientowała się, że ma zespół Downa, to przeszła depresję. Mówiła, że nienawidzi zespołu Downa, że jej życie się skończyło, czyli dokładnie to, co my mówiliśmy, kiedy urodziło się dziecko. Ale kiedy jedna z przyjaciółek przyniosła nam bilety do kina, a sama została z kilkutygodniowym Jonatanem, pojawiło się światełko w tunelu. Wyszliśmy z domu, poszliśmy do kina i okazało się, że życie toczy się całkiem normalnie.