Niemal 14 lat różnicy w długości życia – taki wynik przyniosła analiza ponad 2 mln osób w spektrum autyzmu objętych programem Medicaid w USA. Badacze sprawdzili też, gdzie dokładnie „giną” te lata i które przyczyny zgonów występują wyraźnie częściej.
Badanie naukowców z Columbia University i University of Colorado Anschutz ukazało się 10 września 2026 r. w recenzowanym czasopiśmie „JAMA Network Open”. Autorzy przeanalizowali dane z 21 lat, łącząc informacje Medicaid z amerykańskim National Death Index.
Autyzm a długość życia. Ile żyją osoby w spektrum autyzmu?
Naukowcy wykorzystali dane ze wszystkich 50 amerykańskich stanów i Dystryktu Kolumbii z lat 2000–2020. W tym okresie w Medicaid (czyli państwowym programie pomocy socjalnej w Stanach Zjednoczonych, który zapewnia bezpłatne lub nisko kosztowe ubezpieczenie zdrowotne) zarejestrowano 2 048 046 osób z diagnozą zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Mężczyźni stanowili 76,1 proc. badanej grupy, kobiety 23,9 proc. W ciągu 21 lat odnotowano 18 268 zgonów wśród osób z ASD.
Na podstawie danych o śmiertelności w poszczególnych grupach wieku autorzy obliczyli oczekiwaną długość życia. Wyniosła ona 64,9 roku, wobec 70,5 roku dla całej populacji objętej Medicaid i około 78,7 roku dla ogólnej populacji USA. Tym samym różnica wynosiła 5,6 roku w stosunku do innych osób korzystających z Medicaid i 13,8 roku względem całej populacji Stanów Zjednoczonych.
Wcześniejsze przeglądy badań wskazywały już, że ogólne ryzyko zgonu w populacji osób autystycznych jest około dwu- lub trzykrotnie wyższe niż w populacji ogólnej. Brakowało jednak wystarczająco dużych danych pozwalających oszacować oczekiwaną długość życia oraz dokładniej sprawdzić, które przyczyny zgonów odpowiadają za tę różnicę.
Dlaczego osoby z autyzmem żyją krócej? Najczęstsze przyczyny nadmiernej śmiertelności
Ciekawa część badania zaczyna się tam, gdzie autorzy rozkładają ogólną różnicę w śmiertelności na konkretne choroby i zdarzenia. W porównaniu z całą populacją Medicaid osoby z ASD miały o 44 proc. wyższą śmiertelność ogółem. Nadwyżka pojawiała się w większości analizowanych kategorii zdrowotnych. Szczególnie duże różnice dotyczyły:
- grypy – standaryzowany współczynnik umieralności był około 10,5 razy wyższy,
- niedożywienia – około 7,6 razy wyższy,
- zapalenia płuc wywołanego dostaniem się pokarmu lub płynu do dróg oddechowych – około 6,9 razy wyższy,
- wypadków niezwiązanych z transportem – około 4,5 razy wyższy,
- przypadkowego utonięcia – około 3,3 razy wyższy,
- zapalenia płuc – około 3 razy wyższy.
Jak podkreślają badacze, część przyczyn silnie wiąże się z dostępem do opieki, rozpoznawaniem objawów, żywieniem, bezpieczeństwem i możliwością uzyskania odpowiedniego wsparcia. „Dobra wiadomość jest taka, że dużej części nadmiernej śmiertelności można zapobiec dzięki lepszemu wsparciu i opiece” – komentuje prof. Guohua Li z Columbia University, główny autor pracy.
Grypa, zapalenie płuc i niedożywienie częstsze wśród przyczyn zgonów osób z autyzmem
Badanie nie pozwala dokładnie odpowiedzieć, dlaczego poszczególne przyczyny zgonów występują częściej. Samo zestawienie wyników wskazuje jednak obszary, które wymagają szczególnej uwagi. Autorzy odnotowali na przykład 87 zgonów związanych z niedożywieniem, podczas gdy po uwzględnieniu wieku i płci oczekiwano około 11,5. Przy zapaleniu płuc spowodowanym zachłyśnięciem było 549 zgonów wobec około 79 oczekiwanych.
Możliwe wyjaśnienia mogą obejmować współistniejące zaburzenia neurologiczne i niepełnosprawność intelektualną, problemy z jedzeniem lub połykaniem, trudności komunikacyjne oraz bariery w dostępie do opieki. Samo omawiane badanie nie sprawdza jednak tych mechanizmów, dlatego nie należy traktować ich jako przyczyn wykazanych przez autorów.
Podobną ostrożność trzeba zachować przy grypie. Względne ryzyko wygląda bardzo wysoko, lecz w całym 21-letnim okresie badacze odnotowali 76 takich zgonów w populacji ASD. Wskaźnik 10,55 pokazuje relację do liczby oczekiwanej po standaryzacji, a nie informację, że grypa jest najczęstszą przyczyną śmierci osób autystycznych.
Autyzm a ryzyko utonięcia i wypadków. Badanie pokazuje duże różnice
Wyraźny sygnał pojawił się również w przypadku zdarzeń, którym przynajmniej częściowo można próbować zapobiegać. Autorzy odnotowali:
- 294 zgony wskutek przypadkowego utonięcia, ponad trzykrotnie więcej niż wynikałoby z danych populacji referencyjnej,
- 639 zgonów w innych wypadkach niezwiązanych z transportem, około 4,5 razy więcej niż oczekiwano,
- 150 zgonów wskutek upadków, przy około dwukrotnie podwyższonym ryzyku,
- 99 zgonów związanych z dymem, ogniem lub płomieniami, przy ryzyku około dwukrotnie wyższym.
Jednocześnie cała szeroka kategoria urazów, zatruć i zewnętrznych przyczyn zgonu nie była ogółem częstsza niż w populacji Medicaid. Dopiero rozbicie jej na konkretne rodzaje zdarzeń ujawniło duże różnice. To ważne, ponieważ pokazuje, jak łatwo zgubić istotny problem w zbiorczej statystyce.
Kobiety z autyzmem żyją krócej względem populacji niż mężczyźni. Różnica sięga 16 lat
Sama oczekiwana długość życia kobiet i mężczyzn w spektrum była bardzo zbliżona: wyniosła odpowiednio 65,0 oraz 64,6 roku. Różnica pojawia się jednak przy zestawieniu tych wyników z osobami tej samej płci w populacji ogólnej. Autystyczne kobiety miały oczekiwaną długość życia o 16 lat krótszą niż kobiety w całej populacji USA. U mężczyzn różnica wynosiła 11,6 roku. Także w obrębie Medicaid luka była znacznie większa wśród kobiet: 8,2 roku wobec 1,9 roku u mężczyzn.
Autorzy wskazują w dyskusji, powołując się również na wcześniejsze badania, że większą lukę u kobiet można wiązać m.in. z częstszym współwystępowaniem zaburzeń psychicznych i związaną z nimi nadmierną śmiertelnością. Prof. Carolyn DiGuiseppi z Colorado School of Public Health nazwała wynik dotyczący około 65-letniej oczekiwanej długości życia „otrzeźwiającym”.
Długość życia osób z autyzmem wzrosła, ale różnica wobec populacji nadal jest duża
Analiza objęła ponad dwie dekady, dzięki czemu autorzy mogli sprawdzić także kierunek zmian. Między okresami 2000–2004 a 2015–2019 oczekiwana długość życia osób z ASD korzystających z Medicaid wzrosła z 63,9 do 65,6 roku, czyli o 1,7 roku. Mimo poprawy różnica w stosunku do pozostałych beneficjentów Medicaid i ogółu mieszkańców USA nie zniknęła. Szczególnie mocne załamanie przyniósł rok 2020, pierwszy rok pandemii COVID-19: oczekiwana długość życia w grupie ASD zmniejszyła się wówczas o 4,1 roku w porównaniu z okresem 2015–2019, bardziej niż w dwóch grupach porównawczych. Autorzy wnioskują, że wyniki mogą pomóc w projektowaniu bardziej ukierunkowanych działań zmniejszających możliwą do uniknięcia nadmierną śmiertelność osób w spektrum.
Ile naprawdę żyją osoby z autyzmem? Wyniku 64,9 roku nie można odnosić do wszystkich
Liczba 64,9 roku jest bardzo wymiernym wynikiem badania, lecz dość łatwo ją niewłaściwie zinterpretować. Medicaid jest amerykańskim publicznym programem ubezpieczeniowym obejmującym m.in. osoby o niskich dochodach i osoby z niepełnosprawnościami. Autorzy sami zwracają uwagę, że osoby z ASD uczestniczące w programie mogą mieć niższy status społeczno-ekonomiczny oraz większe nasilenie trudności zdrowotnych i funkcjonalnych niż osoby autystyczne niekorzystające z Medicaid. To może prowadzić do zaniżenia oszacowanej długości życia względem całej populacji osób w spektrum.
Badana populacja była również nieproporcjonalnie młoda i w większości męska w porównaniu z grupami referencyjnymi. Badacze stosowali standaryzację wieku i płci, jednak sami wskazują możliwość pozostania niezmierzonych czynników zakłócających. Dlatego z publikacji można rzetelnie wyciągnąć wniosek, że wśród amerykańskich beneficjentów Medicaid z ASD istnieje znaczna luka w długości życia i podwyższona śmiertelność z wielu konkretnych przyczyn. Nie daje ona podstaw do przypisywania 64,9 roku każdej osobie w spektrum ani do przenoszenia tej wartości na Polskę.
Źródło
- Guohua Li, Carolyn G. DiGuiseppi, Ashley Blanchard, Matthew T. Russell, Caleb Ing, „Autism Spectrum Disorder and Life Expectancy Among Medicaid Beneficiaries”, JAMA Network Open, 10 września 2026 r., doi: 10.1001/jamanetworkopen.2026.33251.
* Badanie finansowały NIH oraz CDC; autorzy podają, że instytucje finansujące nie uczestniczyły w projektowaniu, analizie ani decyzji o publikacji.
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.
Wpisz adres e-mail wybranej osoby, a my wyślemy jej bezpłatny dostęp do tego artykułu