Nawet mając kartę pacjenta potwierdzającą ultrarzadką chorobę, wrodzoną lub nabytą zakrzepową plamicę małopłytkową, można czekać na SOR kilka godzin, bo medycy zajmujący się triażem… nie słuchają, co mówi pacjent lub jego rodzina. Objawy schorzenia są niestandardowe, przypominają udar, zawał i właśnie tak są rozpoznawane na SOR.
- Za mną bardzo ciężki zdrowotnie tydzień, bo przyjaciółka legitymująca się kartą pacjenta z chorobą ulrarzadką, na SOR-ze jednego z warszawskich szpitali spędziła sześć godzin. Nie po to wydaliśmy te karty naszym pacjentom chorującym na wrodzoną lub nabytą zakrzepową plamicę małopłytkową, żeby teraz umierali na SOR- ach – denerwuje się Katarzyna Lisowska działająca na rzecz pacjentów hematoonkologicznych. - W karcie jest napisane, że pacjent musi natychmiast mieć udzieloną pomoc. Są podane telefony do specjalistycznego ośrodka. Niestety, jeden z warszawskich SOR-ów zbagatelizował tę kartę. Pacjentka obecnie walczy o życie. Mam nadzieję, że to wszystko dobrze się skończy - dodaje.
Dla Katarzyny Lisowskiej ważne jest, aby wybrzmiało, że jeżeli ktoś mądry, np. profesor specjalizujący się w leczeniu konkretnej choroby rzadkiej, tworzy głęboko przemyślaną kartę, która ma pomagać pacjentowi i jest na niej nawet numer telefonu do lekarza czy ośrodka, to ratownicy medyczni, czy inni udzielający pierwszej pomocy na SOR, nie mogą tej karty bagatelizować!
To nie jest odosobniona sytuacja, bo niektórzy chorzy na hemofilię także borykają się na SORach z podobnymi kłopotami, tzn. są traktowani jak pozostali oczekujący, mimo iż potrzebują natychmiastowego podania czynnika krzepnięcia, a dopiero potem można zająć się papierologią.
- W niektórych chorobach szybkie działanie medyczne decyduje o życiu pacjenta. Nie można lekceważyć tego, co on lub jego rodzina mówi, nie można lekceważyć dokumentu potwierdzającego ich słowa – apeluje Lisowska.
Zakrzepowa plamica małopłytkowa – co to za choroba
Wrodzona zakrzepowa plamica małopłytkowa (cTTP) to ultrarzadka choroba genetyczna krwi. Wynika z braku lub złego działania enzymu ADAMTS13, co powoduje tworzenie małych zakrzepów w naczyniach, niszczenie płytek krwi oraz uszkodzenia narządów. Choroba zagraża życiu i wymaga stałej opieki lekarza.
Pacjent w razie rzutu choroby musi być poddany plazmoferezie, czyli zabiegowi polegającemu na pobraniu krwi, oddzieleniu od niej osocza (plazmy) i usunięciu z niego chorobotwórczych białek, toksyn lub przeciwciał. Po oczyszczeniu komórki krwi (krwinki czerwone, białe i płytki) są zwracane z powrotem do organizmu pacjenta. W zależności od celu wyróżnia się plazmaferezę donacyjną (pobieranie osocza od zdrowych dawców krwi) oraz plazmaferezę leczniczą (terapeutyczną).
46- letnia chora powinna zatem od razu trafić do specjalistycznego ośrodka, najlepiej na hematologię, gdzie trafiła dopiero po kilku godzinach. Obecnie hematolodzy robią wszystko, żeby uratować jej życie. Jeśli plazmefereza jest opóźniona, pacjent może nawet umrzeć.
- Jeżeli chory natychmiast nie dostanie płytek, dochodzi do mikrozakrzepów w mózgu, w sercu. To powoduje takie objawy, jakie daje udar, zawał serca. Ale tu pacjentka była już zdiagnozowana, miała kartę i powinna otrzymać fachową pomoc, a nie siedzieć sześć godzin na krześle na SOR. Już mamy trzy przypadki z 40 pacjentów, bo jest to choroba ultrarzadka, kiedy te karty zostały przez personel medyczny zlekceważone - informuje Katarzyna Lisowska.
Karta choroby ultrarzadkiej
Kartę opracowywał wraz z organizacjami pacjenckimi skupiającymi pacjentów hematologicznych prof. dr hab. n. med. Grzegorz Basak, specjalista hematologii, transplantologii klinicznej i chorób wewnętrznych, od 2018 kierujący Katedrą i Kliniką Hematologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy ul. Banacha w Warszawie.
- Mąż naszej pacjentki pokazywał kartę, bo sama chora już była półprzytomna, „nie kontaktowała”. Personel medyczny odpowiadający za triaż zlekceważył ten dokument. To niepokoi, tym bardziej że odsetek śmiertelności na tę chorobę w Polsce jest bardzo wysoki - nierozpoznana prowadzi do śmierci. Około 70 proc. pacjentów, którzy umierają z powodu tej choroby, nie uzyskuje pomocy, a w kartę zgonu jest wpisana niewydolność wielonarządowa, a mają wtedy rzut nabytej zakrzepowej plamicy małopłytkowej – mówi Katarzyna Lisowska.
TTP prowadzi do niedokrwienia narządów, w bardzo ciężkich przypadkach do udaru mózgu, niewydolności serca, niewydolności nerek. Pacjent trafiający do lekarza skarży się na ból głowy, ból brzucha, ból stawów, ból mięśni i często ma biegunkę. Te wszystkie objawy zlekceważone mogą doprowadzić do stanu zagrażającego życiu pacjenta. Natychmiast trzeba wdrożyć leczenie. Dlatego tak ważna jest karta pacjenta.
W przypadku 46-letniej pacjentki dopiero, kiedy przyszedł lekarz, zadzwonił, na podany w karcie numer telefonu do ośrodka i okazało się, że trzeba jej natychmiast zrobić plazmoferezę i że jeśli nie uzyska takiej pomocy, umrze. W efekcie została wprowadzona w stan śpiączki. Obecnie już jest wybudzona, ale wielu spraw nie pamięta, np. że była na SOR-ze.
- Mikrourazy w mózgu doprowadziły do zmian, ale ma podawane już właściwe leczenie, więc mamy nadzieję, że wszystko będzie w porządku. Zastanawia mnie, kto w takim razie będzie respektował przygotowywany paszport chorób rzadkich. Około czterech lat temu wydaliśmy zaledwie 40 kart na całą Polskę, bo zakrzepowa plamica małopłytkowa to choroba ultrarzadka – jedna nabyta, druga wrodzona – informuje Katarzyna Lisowska
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.
Wpisz adres e-mail wybranej osoby, a my wyślemy jej bezpłatny dostęp do tego artykułu