Choroba rozwija się szybciej niż zapadają decyzje administracyjne. Pacjenci walczą o życie z bezdusznym systemem

Rodzice 11-letniego Kacpra procesowali się z Ministerstwem Zdrowia już trzy razy. Za każdym razem sąd stawał po ich stronie, ale resortowi urzędnicy wciąż odwoływali się od wyroków, żeby terapii chłopca nie finansować. Jej koszt to od 8 do 12 tys. zł (w zależności od liczby dawek) miesięcznie.