Dziecko ze św. Rodziny nie płakało. Ktoś chciał wywołać dodatkowe emocje [WYWIAD]

Wrócił. Już nie mogę słuchać, jak kolejne osoby opowiadają rzeczy, które nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. Chodzi mi przede wszystkim o aspekty medyczne. Na przykład opowieści o tym, że płody rozczłonkowuje się na kawałki. To nieprawda. Tak się nie robi. Zawsze wywołuje się poród. W tym głośnym przypadku ze Szpitala Świętej Rodziny powtarza się w kółko opinie, że dziecko płakało przeraźliwie przez godzinę. Ono żyło 20 minut.

Wręcz przeciwnie, ma ogromne znaczenie. Jeżeli żyje dwadzieścia minut, jest w stanie agonalnym. Jeżeli godzinę czy więcej, każdy sobie wyobraża, że faktycznie to dziecko mogło przeżyć i powinniśmy byli mu pomóc. To już stawia tę sprawę w innym świetle. Nawet jeżeli i tak nie mamy do czynienia z sytuacją czarno-białą.

To istotna kwestia. Stan, w którym się urodziło, z pojedynczymi uderzeniami serca, to taki, w którym dziecko nic nie czuje. To oznaki życia, nie życie, które dałoby się podtrzymać.

Poród jest przedwczesny od 22. tygodnia. Poronienie do 21. tygodnia i sześciu dni. Taka jest granica. Dlaczego o tym mówię? Bo to kwestia tego, od kiedy dziecko może przeżyć. Kiedy jest sens je ratować. Przy czym dzieci z 22. tygodnia nie przeżywają w ogóle. Są zbyt niedojrzałe. Ale kiedy dochodzi do przedwczesnego porodu po ukończeniu 22. tygodnia i rodzi się dziecko, to może mieć pojedyncze objawy życia. I tu pojawia się pytanie o to, co ono czuje i na jakim jest etapie życia. Zazwyczaj jest tak, że ma oznaki życia, dopóki nie jest przecięta pępowina. Za dziecko oddycha wówczas matka. Zaopatruje je w tlen za pomocą łożyska przez pępowinę. Takie dziecko nie ma możliwości przeżycia. Ma tak niewykształcone płuca, że nawet gdybyśmy włożyli rurkę do krtani, podłączyli do respiratora, to może przeżyć zaledwie parę godzin, bo wtłaczane powietrze nie przenika do krwi i nie będzie rozprowadzane do tkanek. Nic z tego nie będzie. Więc nie wkładamy rurki, tym bardziej w przypadku terminacji ciąży. Przecinamy pępowinę i dziecko może mieć dwa westchnięcia, dwa uderzenia serca. Także serce płodu i małego noworodka ma inną budowę niż dojrzałego dziecka. Ma inny typ włókien mięśniowych, znacznie łatwiej pobudliwych. Może mieć skurcze. I był taki przypadek, że serce dziecka uznanego za zmarłe nagle przyspieszyło. Tego dziecka nie udało się uratować. To pokazuje, że mięśnie pracują na innych zasadach.

Tak. Nie powiem, że to normalne i częste. Ale zdarza się. Kiedy sprawdziłam dokumentację, rozmawiałam z lekarzami ze szpitala, w którym doszło do wspominanego przypadku, od którego zaczęła się cała dyskusja, nie dopatrzyłam się żadnego niedopełnienia ustawy czy przekroczenia obowiązków.

Ktoś chciał, by te emocje zostały wywołane. Nie roztrząsa się tych spraw, mimo że się zdarzają. Teraz widocznie ma to wywołać atmosferę zmierzającą ku zmianie prawa.

Wiem. Emocje są przy tym zrozumiałe. Jednak nie powinno być u podstaw dyskusji na ten temat.

Przed porodem zgodnie z terminologią to jest płód. Po narodzinach mówimy o dziecku. Taka jest terminologia medyczna. Jednak wracając do oskarżeń Tomasza Terlikowskiego, ultraprawicowego dziennikarza, który jest znany z tego, że nie przebiera w słowach – gdyby to dziecko się urodziło zgodnie z terminem, żyłoby bardzo krótko. Z wadami, które miało, najprawdopodobniej nie miałoby nawet sensu podejmować prób leczenia, bo byłyby one nieskuteczne. Podejmowanie terapii, o której wiadomo, że będzie nieskuteczna i tylko przedłuży umieranie, staje się uporczywą terapią i jest nieetyczne. Ponadto takie jest prawo. Jak wynika z mojej kontroli, nie doszło do żadnego przekroczenia uprawnień. Lekarze postępowali zgodnie ze standardami. A do terminacji ciąży doszło z powodu poważnych uszkodzeń dziecka. Mówienie takim językiem świadczy o nierzetelności dziennikarskiej.

Powtórzę raz jeszcze: takie jest prawo i nikt nie mówi w przepisach o dobijaniu dzieci. W tym przypadku każda pomoc byłaby nieskuteczna. Terminologia ma znaczenie, bo gra na emocjach – jak w przypadku tego publicysty, o którym już była mowa poprzednio. Swoją drogą nie wiem, skąd on czerpie wiedzę. Bo gdy mówi, że dziecko płakało, to wiem, że to nieprawda. Dziecko nie mogło płakać. Miało niewykształcone płuca. Ale ten płacz ma znaczenie dla opinii publicznej. Robi wrażenie. I zmienia sposób dyskusji. Jednak w mojej opinii nie na tym polega rzetelne dziennikarstwo.

Jestem umówiona ze swoim zespołem, że gdyby doszło do jakiejś pomyłki i dziecko urodziło się bardziej dojrzałe, to trzeba ratować życie. Ale prawda jest taka, że jeżeli wszystko odbywa się zgodnie z ustawą, to nie ma na to szans. Ja się z taką sytuacją nie spotkałam. Była raz taka sytuacja we Wrocławiu. Doszło do terminacji ciąży. Matka urodziła dziecko na swoim łóżku. Ono przeżyło. Jedna z pielęgniarek wzięła je i natychmiast podrzuciła na oddział neonatologiczny. Tam rozpoczęto procedury ratujące życie, nie wiedząc nawet, o jaką sytuację chodzi. Dziecko żyło jeszcze około miesiąca. Ostatecznie zmarło. Czy nie przedłużono mu cierpienia?

W 22. tygodniu nie podejmujemy resuscytacji, w 23. tygodniu, jeżeli życzenie rodziców jest mocne, robimy to. Ale uświadamiamy ich, że ryzyko ciężkich uszkodzeń sięga 80 proc., jeżeli w ogóle dziecko przeżyje. Szansa na to wynosi między 5 a 10 proc. Przy terminacji ciąży w większości przypadków mamy do czynienia z dziećmi z ciężką wadą, więc one praktycznie nie mają żadnych szans. Dopiero w 24. tygodniu ciąży jest większa szansa przeżycia. Jeśli noworodek nie ma istotnych wad, to na ogół podejmujemy intensywną terapię. Chyba że są inne czynniki pogarszające rokowanie. Rozmawiamy z rodzicami, badamy, jakie jest ich nastawienie. Jeśli powiedzą: „Za wszelką cenę ratujcie”, tak robimy. W przypadku terminacji decyzja rodziców jest podstawą całej procedury, a w przedwczesnym porodzie liczy się wola rodziców oraz ocena każdego urodzonego noworodka przez zespół lekarzy.

Dla nas to jest porażka. Bo my ratujemy życie. Ale istnieje prawo, którego należy przestrzegać.

To nieprawda. Pokutują doświadczenia z PRL, kiedy była mowa o dzieciach gdzieś zostawianych na parapecie, zawiniętych w ligninę. Teraz jest inaczej. Takie dziecko zawsze ma zapewnione godne odejście. Rodzi się 400-gramowe dziecko, przecinamy pępowinę, zabezpieczamy przed utratą ciepła i podajemy w objęcia mamy, jeżeli tego chce.

Bywa różnie. Jednak przy terminacji na ogół rodzice nie chcą trzymać go na rękach czy przytulać. Nie pamiętam takiego przypadku. Pytamy też, czy łóżeczko ma stać blisko matki. Czy podać dziecko, by je rodzice zobaczyli.

To jest tragiczne wydarzenie. Ale jeżeli matka podejmuje taką decyzję, to trudno od niej oczekiwać, że będzie się czuła komfortowo. Że będzie chciała obejmować dziecko. To dramatyczna decyzja, której zazwyczaj rodzice przecież nie chcą. Dramat jest podwójny, jeżeli czekali na dziecko, które okazało się chore, i podjęli decyzję o zakończeniu ciąży.

To nieprawda, przeważają zespoły genetycznie uwarunkowane, w tym także zespół Downa. W ustawie zapis jest bardzo krótki „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”.

To faktycznie kwestia wzbudzająca najwięcej kontrowersji, ponieważ często towarzyszą mu inne ciężkie wady narządowe. Nas ostatecznie przekonali genetycy. Bardzo jasno powiedzieli, że choroba genetyczna prowadząca do upośledzenia umysłowego zawsze powinna być kwalifikowana jako ciężka. Gdybyśmy nie kwalifikowali jej jako powodu do terminacji, rodzice mogliby zwrócić się do sądu i wygraliby taką sprawę. Niektóre stany w USA od dawna ustawowo uznają to schorzenie za ciężkie i nieodwracalne. To zostało uznane jako oficjalny powód do zabiegu.

Zwiększa się ich liczba. Przy czym w Polsce nadal rodzą się dzieci z zespołem Downa, a w krajach Europy Zachodniej właściwie już nie.

Nie. Nie da się tego bardzo precyzyjnie napisać. Nie da się wylistować wszystkich sytuacji. Życie jest bogatsze. Są zespoły, które występują bardzo rzadko. Ta sama wada może mieć różny stopień nasilenia. To zawsze pozostaje w rękach lekarzy. Ale ważne, by był to zespół wielu specjalistów, który podejmuje decyzje. I żeby była tu wiedza etyczna, co daje możliwość wniknięcia w uczucia pojedynczej osoby.

To prawda. Dla części osób zespół Downa jest ciężkim upośledzeniem. Dla innych nie jest powodem do przerywania ciąży. U nas decyduje większość. Decydujący głos ma przewodniczący. I jeżeli przechodzi decyzja, wpisuje się w protokół, że takie i takie osoby miały zdanie odrębne. U nas działa zespół. Tymczasem w ustawie jest zapisane, że o zgodności z zapisem ustawy decyduje dwóch lekarzy. Od lat mi się wydaje, że to za mało.

Często mamy bardzo skomplikowane sprawy i czasem ginekolog może po prostu nie rozumieć, nie wiedzieć np., o jaką wadę chodzi. Nie może wiedzieć, jakie jest rokowanie dla rozwoju danego dziecka z wadą mózgu. W takim przypadku zespół składający się z neonatologa, neurochirurga, neurologa jest niezbędny. To była obserwacja, którą przywiozłam do Polski po pobycie w Stanach Zjednoczonych. Tam byłam na stypendium. Tym, co utkwiło mi w pamięci, była rzetelność podejścia do sprawy. W przypadku każdej stwierdzonej wady w okresie prenatalnym zbierał się zespół specjalistów, by zdiagnozować sytuację. A potem dokładnie mówił rodzicom, jakie są rokowania. Określał, w jakim szpitalu może być przeprowadzona terminacja, jeżeli rodzice się na to zdecydują. Wytyczano standard postępowania.

Tak się zdarza. Wiem to od matek, które przyjeżdżają z innych miast. Jest jeden taki znany ultrasonografista, który takie rzeczy potrafi mówić. Nie można go przekonać, że postępuje nieetycznie. Uważał, że postępuje dobrze, bo jest fachowcem. Przekonywał, że nie będzie wnikał w psychikę kobiet, bo to nie jego sprawa. Jest zafascynowany tym, co robi. Bywa, że lekarz jest tak skupiony na tym, co odkrył, że zapomina, jak bardzo dotyka uczuć innej osoby. To także kwestia mentalności. Żeby jednak uniknąć niejednoznaczności, półtora roku temu próbowałam zmienić ten zapis w ustawie. Razem z prof. Stanisławem Radowickim, konsultantem w dziedzinie położnictwa, próbowaliśmy do tego przekonać Ministerstwo Zdrowia.

Widzi pani, u nas od wielu lat istnieje wspomniany zespół, który najpierw bada, analizuje sytuację płodu ze złożonymi ciężkimi wadami, aby ustalić, czy oraz jak można leczyć wadę. Kwalifikuje, czy jest zgodna z ustawą. Lekarka, która wykonuje ultrasonografię, przeszła kurs etyczny. Taki model przywiozłam z USA. Wówczas jeszcze pracowałam w Łodzi. Potem przeniosłam się do Warszawy i mamy tutaj taki zespół. Gdy jednak pytałam kolegów z innych placówek, czy mają u siebie taki zespół, odpowiadali: jak będą przepisy, powołamy, teraz nie musimy. Stąd potrzeba, by doprowadzić do zmiany w ustawie. Chciałam, by znalazł się tam obowiązek tworzenia zespołu eksperckiego, w skład którego wchodziliby psycholog, kardiolog, genetyk i neurolog. W zależności od przypadku. I by ten zespół podejmował decyzję.

To jest na tyle poważna sprawa, że nie może być powierzona jednej czy dwóm osobom, z której jedna to ultrasonografista, a druga położnik. Z czego ultrasonografista powie: „O mój Boże, coś strasznego”, patrząc na ekran. A tak się niestety czasami dzieje.

Zastępcą ministra zdrowia był pediatra. I on mnie przyjął. Wytłumaczyłam, o co mi chodzi. Odpowiedział: „Pani profesor, przecież jak dotkniemy tej ustawy, to zacznie się wojna. Nikt tego się nie podejmie. Niech pani to sobie wybije z głowy”. Przekonywałam go, że to tylko jedno zdanie. Tłumaczył mi, że nawet kropki nie można tam zmienić bez posłania do konsultacji, a to rozpocznie debatę narodową. Z perspektywy czasu widzę, że miał rację.

Bardzo dobrze, że takie ośrodki istnieją w Polsce. Mogą pomóc w podjęciu decyzji, dają możliwość wyboru. Dla mnie to decyzja heroiczna. To zależy od rodziców. Ich hierarchii wartości. Tego, czy się czują na siłach. Ile mają wyobraźni. Jeżeli wiadomo, że dziecko jest np. bezczaszkowcem i nie będzie żyć, wówczas z psychologicznego punktu widzenia niekoniecznie przerywanie ciąży jest dobre. Kiedy matka zdecyduje doczekać do końca, to może poczuć ulgę. Normalnie pochować dziecko, przejść cały proces żałoby. Pożegnać dziecko. Najgorzej jest w sytuacji choroby przewlekłej. Kiedy wiadomo, że dziecko będzie żyło przez jakiś czas, ale nie będziemy mogli go wyleczyć. Łączy się z tym cierpienie dziecka i cierpienie jego rodziców. To jeszcze inna decyzja.

Rodzice najczęściej zostawiają je w szpitalu. Część nie chce zabrać nawet dzieci, które żyły i zmarły później.

Na ogół nie chcą brać ze sobą.

Jest jedna mogiła, w której chowa się wszystkie resztki z poronień. Jedno miejsce. Kiedy zaczynałam pracę, nie można było pochować na cmentarzu dziecka ważącego mniej niż dwa kilogramy. Do dzisiaj pamiętam pewną sytuację. Odbył się poród przedwczesny. W tym czasie nie było możliwości ratowania dzieci , które urodziły się z wagą poniżej kilograma. W tamtym przypadku dziecko nie miało szans na przeżycie. Przyszedł do mnie ojciec. Byłam wtedy na dyżurze. Spytał, gdzie może odebrać zwłoki. Zapytałam: po co? Miałam na myśli przepisy, które mówiły, że nie będzie mógł go pochować. Do dziś pamiętam jego wyraz twarzy. Na zawsze zapamiętałam, że dla jednych to nic. Dla drugich ogromna wartość. Ich dziecko.

Taka aborcja w Polsce zgodnie z ustawą nie mogłaby mieć miejsca.

Nie. Za taką ustawą bym się nie opowiedziała.

Nie uważam, że tak powinno być w Polsce. Istnieje przecież możliwość antykoncepcji. Nie dałabym zgody na to, żeby zamiast antykoncepcji wykonywać zabiegi. To zbyt ryzykowne nawet z punktu widzenia medycznego. Może taka kobieta będzie chciała jeszcze dziecko, a po aborcji stanie się bezpłodna. Pamiętam z czasów praktyk studenckich, że na tym samym oddziale były leczone kobiety z niepłodności i na tym samym oddziale wykonywano terminację ciąży. Kiedyś leczenie niepłodności polegało na bardzo bolesnych zabiegach przedmuchiwania jajników. I te kobiety siedziały w poczekalni z tymi samymi kobietami, które przerywały ciąże. Dla mnie jako studentki to było trudne do zrozumienia. Nie mogłam sobie tego ułożyć w głowie. Ale z drugiej strony zakazywanie tego, co jest, to zły kierunek. Nawołujemy, by rodzić dzieci z poważnymi wadami rozwojowymi, ale co potem? Te rodziny nie mają finansowego wsparcia. Najczęściej ojcowie odchodzą i matki zostają same. Borykają się z połową etatu, żyjąc w ciągłym niedostatku finansowym. Dzieci są wyśmiewane. Nie jest rozwiązany problem seksualności osób niepełnosprawnych. Często są one po prostu porzucane. Najpierw nauczmy się szanować innych. Potem zakazujmy. Zaimponował mi gen. Gromosław Czempiński, który w jednym z wywiadów opowiadał, że ma dziecko z zespołem Downa. Opowiadał o tym, jak się uczyli akceptacji tego dziecka. Jak jego córka, siostra tego chłopca, jest włączona w opiekę nad nim. Oni mogą spokojnie umrzeć, bo wiedzą, że ich dziecko nie zostanie samo. Wychowanie w takim duchu prowadzi do celu. Wprowadzanie zakazów spowoduje bunt.

To prawda. Lekarze rozmawiają o tym niechętnie. Teraz, po tej sprawie w szpitalu na Madalińskiego, też nikt nie chce komentować. Zależy mi, by uczciwie i rzetelnie przedstawić sprawę.