- Wrzuca się do jednego worka opiekę paliatywną nad dorosłymi, dziećmi i perinatalną opiekę paliatywną. A każda z części medycyny paliatywnej wymaga innych specjalistów, innej wiedzy i innego doświadczenia - mówi w wywiadzie dla DGP prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, pediatra, kardiolog, kierownik naukowy Poradni USG Agatowa prowadzonej przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Stworzyła pani model hospicjum perinatalnego. Na czym on polega?
Przede wszystkim to nie tradycyjnie rozumiana placówka, lecz model medycyny perinatalnej oparty na szacunku dla życia i godności nieuleczalnie chorego dziecka w okresie płodowym i noworodkowym. To alternatywa wobec przerwania ciąży, ale też uporczywej, daremnej terapii. Zapewnia wszechstronną opiekę kobiecie ciężarnej po prenatalnym rozpoznaniu wady letalnej lub wady, której leczenie jest możliwe, ale obarczone wysokim ryzykiem powikłań, która została zweryfikowana w ośrodku referencyjnym. Jest to opieka wielodyscyplinarna: medyczna, psychologiczna i duchowa oraz wsparcie w żałobie. Po porodzie – paliatywna opieka neonatologiczna, domowa opieka paliatywna oraz długoterminowa. W przypadkach złożonej wady noworodka możliwej do leczenia – odpowiednie przygotowanie postępowania okołoporodowego i zaplanowanie miejsca dalszego leczenia. Przyświeca nam cel, by rodzice dziecka dostali wiedzę na temat dalszych możliwych scenariuszy. Lekarz przekazuje informacje medyczne dotyczące leczenia i rokowania nienarodzonego dziecka oraz przewidywanych konsekwencji medycznych u matki. Psycholog omawia skutki obydwu decyzji. Nie sugerują żadnego z rozwiązań, pozostawiając kobiecie i rodzinie wybór. Najważniejsze, że jeśli zdecydują się doprowadzić ciążę do końca, a dziecko urodzi się żywe, nie powinno trafić do hospicjum stacjonarnego. Opieka prowadzona jest na oddziale neonatologii, ale jeśli jest możliwość wypisu, to miejscem dziecka jest dom, gdzie trafia pod opiekę rodziców i hospicjum domowego. W ciągu 20 lat pracy nie miałam przypadku, by noworodka przekazać do stacjonarnego hospicjum dla dzieci – nie ma zresztą takiego miejsca w województwie mazowieckim.
Załóż konto lub zaloguj się
i zyskaj dostęp na 14 dni za darmo.
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.