Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jeszcze w tym roku„Paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką” pozwoli uporządkować informacje o chorobie, ułatwi komunikację między pacjentem a opiekującym się nim zespołem (lekarzami, nauczycielami, psychologami, fizjoterapeutami) oraz zapewni optymalne koordynowanie opieki. Jego wprowadzenie zakłada Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który przyjęty ma być w trzecim kwartale tego roku.Agata Szczepańska•04 czerwca 2019