Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jeszcze w tym roku
„Paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”
pozwoli uporządkować informacje o chorobie, ułatwi komunikację między
pacjentem a opiekującym się nim zespołem (lekarzami, nauczycielami,
psychologami, fizjoterapeutami) oraz zapewni optymalne koordynowanie
opieki. Jego wprowadzenie zakłada Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich,
który przyjęty ma być w trzecim kwartale tego roku.