Tak wynika z projektu nowelizacji ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia oraz niektórych innych ustaw, nad którym pracuje Ministerstwo Zdrowia.

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi 2–3 mln osób, na hemofilię ok. 6 tys., a na skrajną niewydolność narządów ponad 20 tys. Oprócz tego jest ok. 6 tys. osób zakwalifikowanych do przeszczepu, ok. 650 tys. dawców krwi, ponad 4 tys. rocznie biorców po przeszczepieniu i ok. 1,8 tys. żywych dawców.

Zapowiadane zmiany mają kosztować 613,4 mln zł do 2035 r. Pieniądze te zostaną wydane na budowę, utrzymanie i rozwój systemu, w ramach którego ma działać e-Transplant, e-Hemofilia, e-Krew i system Chorób Rzadkich.

Najwięcej pieniędzy – 342,8 mln zł – pochłonie rozwój i utrzymanie systemu e-Krew, który będzie przetwarzał dane związane z zadaniami realizowanymi przez Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. Z kolei koszt e-Transplant, który będzie służył do przetwarzania danych o dawcach i biorcach został oszacowany na kwotę 160 mln zł. Natomiast System dla Chorób Rzadkich, który ma przetwarzać dane o pacjencie, informacje o personelu i podmiotach sprawujących opiekę, to wydatek 51,7 mln zł. Ma też służyć lekarzom, naukowcom, przemysłowi farmaceutycznemu i medycznemu, a także organizatorom systemu ochrony zdrowia. Koszt ostatniego z systemów e-Hemofilia oszacowano na 49,8 mln zł. Pozwoli on na wprowadzenie elektronicznej karty postępowania dla pacjenta. Dane z systemu mają być dostępne przez Internetowe Konto Pacjenta, możliwe stanie się też przesyłanie danych do Systemu Informacji Medycznej w celu monitorowania opieki. System zostanie rozbudowany o funkcje raportowania leczenia, analizy badań obrazowych i laboratoryjnych, mechanizmy powiadamiania personelu oraz analizy jakości życia i kosztów opieki.

Eksperci wskazują, że już dziś utrzymanie systemów kosztuje budżet państwa, bo wiele z nich działa jako samodzielne byty.

– System jest bardzo potrzebny, bo ułatwi dostęp do ważnych informacji – uważa prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. chorób rzadkich. Dodaje jednak, że potrzeby są większe, bo wciąż brakuje rejestrów w innych dziedzinach.

Podobnie uważa Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego oraz dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. – Szczególnie brakuje cyfryzacji obszarów krytycznych – dodaje. Podaje przykład onkologii w której przypadku powinna już dawno powstać e-karta DiLO. Rada Ministrów ma przyjąć projekt w III kw. 2025 r. ©℗

Podstawa prawna

Etap legislacyjny

Projekt skierowany do konsultacji