Najbardziej obawiam się, że zabraknie insuliny. A wtedy to koniec [WYWIAD]

Że zabraknie insuliny.

Może. A wtedy to koniec. Nie ma leku zastępczego.

Powiem tak: mój syn Kazik zachorował na cukrzycę typu 1 pod koniec lutego 2020 r. Kilka dni po naszym wyjściu ze szpitala ogłoszono pierwszy lockdown. Poszłam do apteki z pierwszą receptą na insulinę, a pani w aptece rozkłada ręce i mówi mi: niestety, insuliny chwilowo brak. Nie ma w hurtowniach i kropka. Zwaliło mnie to z nóg. My właśnie wyszliśmy ze szpitala, na nowo musieliśmy się nauczyć obsługi własnego dziecka. Bałam się, że źle przeliczę jedzenie na dawki insuliny, źle założę sensor, źle zrobię wkłucie do pompy insulinowej – to wszystko ma ogromne znaczenie, więc byłam naprawdę wszystkim przerażona – i od razu się okazało, że jego dobrostan jest jeszcze bardziej kruchy, niż zakładałam. Zdrowie mojego dziecka zależy od ciągłości łańcuchów dostaw. Przypadki – jak to, że Polska akurat sprowadza insulinę z południa Europy, gdzie pandemia się rozhulała nieco wcześniej – mogą poważnie zagrozić jego życiu. Kazik, tak samo jak każdy, nie może jeść bez insuliny, tyle że insulinę dla większości ludzi produkuje ich trzustka.

Na szczęście dwa dni później insulina pojawiła się w aptece. Zdaję sobie sprawę, że wtedy, podczas pandemii, cały świat stanął na głowie. Ale lęk ze mną został. Być może gdyby nie pandemia, nie myślałabym teraz o tych możliwych brakach tak często, a tak to jest pierwsza myśl podczas moich bezsennych nocy. Po wyjściu ze szpitala znowu poczułam się jak matka noworodka. Zresztą cała nasza rodzina narodziła się na nowo – jako grupa zarządzająca dobrostanem Kazika i pilnująca jego poziomu cukru we krwi.

Coś tam mamy, ale bardzo trudno być insulinowym preppersem. To jest lek na receptę i dostajesz dokładnie tyle, ile ci potrzeba. Dlatego wszystkie doniesienia ze świata mają dla mnie drugie dno. Kiedy wybuchła wojna w Ukrainie, to moją pierwszą myślą było: co z insuliną, czy będą problemy z dostawami, czy mamy wystarczająco, żeby wziąć ze sobą, jak trzeba będzie uciekać?

Kazik najpierw zaczął być zmęczony. Wracał wykończony z przedszkola, pokładał się, chciał spać. Ale to był sezon zimowy, dużo dzieci wtedy choruje, łatwo to zrzucić na karb infekcji czy osłabienia. Potem zaczął chudnąć. Widziałam, że schudł, ale jednocześnie przecież urósł, więc może to normalne? I jego tata zawsze był bardzo szczupły. Zaniepokoiło mnie to, że bez przerwy chciał pić. Nie mógł zasnąć bez wypicia dwóch szklanek wody, a potem nocami moczył materac. Greckie słowo „diabetis” znaczy „syfon”. Nerki nie mają siły filtrować takiej ilości wody, więc chory wciąż jest spragniony. Ale nadal nie pomyślałam o cukrzycy. Jak wielu innych rodziców zaczęłam myśleć: czy on ma stresy w przedszkolu, czy coś mu się dzieje w jego świecie wewnętrznym? Często patrzymy na dziecko przez pryzmat psychologii, a tu akurat dzieje się zwykła, przyziemna biologia. Organizm postanowił Kazikowi zniszczyć komórki beta, które odpowiadają za wydzielanie insuliny.

Tak, jest coś takiego. Zapach jabłek w ustach czuć, kiedy w organizmie rozwija się stan kwasicy ketonowej, a ten pojawia się, gdy poziom cukru we krwi bardzo długo utrzymuje się na bardzo wysokim poziomie – powyżej 250 mg/dl. Ponieważ w organizmie nie ma insuliny, cukier nie może „wejść” do komórek, żeby je nakarmić, w związku z tym zamiast spalać te góry cukru, komórki zaczynają pobierać energię z tłuszczu. Powstają ketony, które zakwaszają krew. Może to doprowadzić do śpiączki, a nawet do śmierci.

Nie, jego kwasica ketonowa została rozpoznana na czas, ale gdybyśmy jeszcze trochę zwlekali z pójściem do szpitala i doszukiwali się psychologicznych podstaw jego złego samopoczucia, pewnie doszłoby do śpiączki.

Dokładnie dwa lata. W szpitalu powiedziano nam, że w ciągu roku wydarzy się pewnie większość trudnych sytuacji, z którymi trzeba się będzie zmierzyć, żeby powoli oswajać chorobę. Mam na myśli takie sytuacje, jak np. hipoglikemia, czyli bardzo niski poziom cukru we krwi. Wtedy trzeba coś zjeść, żeby cukier się podniósł, ale czasem człowiek się dosładza, a i tak się nie poprawia. Albo utrzymująca się hiperglikemia, czyli zbyt wysoki poziom cukru we krwi – np. 300–350 mg/dl (zdrowy poziom cukru u osoby bez cukrzycy to 100 mg/dl). Podaje się insulinę, idzie na spacer, a tu nic – cukier nie spada. Można oszaleć ze stresu. Albo inna sytuacja kryzysowa: nagle przestaje działać sensor, dziecko jest w szkole, ty jesteś w pracy. Albo jesteście w kinie i zatyka się wkłucie. Albo psuje się pompa insulinowa. Nie wspominam już o codziennym stresie, kombinowaniu w restauracji, ile podać na jakąś potrawę, bo nie wzięło się wagi, po czym serwujemy dziecku sporą dawkę insuliny, a ono po kilku kęsach oznajmia, że jednak mu nie smakuje i nie ma zamiaru jeść. Przez dwa lata niemal nie spałam, bojąc się, że coś się wydarzy w nocy i powinnam na wszelki wypadek czuwać i ciągle wpatrywać się w poziom cukru. Ale w końcu, kiedy w pierwszym roku zetknęliśmy się już z całą paletą tych kryzysów, a w drugim zaczęliśmy zrzucać z siebie ten stres i dosypiać, przez chmury zaczęło przeświecać słońce.

Diagnoza cukrzycy typu 1 u dziecka stawia cię w pozycji, w której musisz przez cały czas decydować o czyimś zdrowiu i życiu. I to budzi tyle najróżniejszych lęków i tak wykańcza, że naprawdę trudno to z czymkolwiek porównać. Może zawodowy szpieg ma podobnie, bo też musi bez przerwy podejmować logiczne decyzje i zachowywać zimną krew w bardzo stresujących sytuacjach. A chodzi przecież o sytuacje, które dotąd wydawały ci się zupełnie niewinne, zwyczajne. Bo nagle wszystko ma znaczenie – czy dziecko biegnie, czy idzie spokojnie, czy je jabłko, czy woli się napić wody, czy podjada między posiłkami, czy się przeziębiło. Tym wszystkim trzeba zarządzić. Każda z tych rzeczy może niebezpiecznie zmienić poziom glukozy we krwi.

Nie masz pojęcia, jak bardzo. Nic nie może się wydarzyć bez twojej wiedzy: musisz wiedzieć, co je, czy je, czy udaje, że je; denerwować się, że nie je, kiedy jeść powinien. Musisz wiedzieć, czy jak wyjdzie przed blok z kolegami, to będzie raczej siedział i gadał, czy kopał piłkę – piłka, jak każda aktywność fizyczna, zbija cukier, więc jeśli ma niski, to chcesz go zmusić, żeby jadł naleśniki i popijał sokiem, a jeśli ma wysoki, to sama chcesz go na tę piłkę wypędzić. Jest cukier, który rośnie od jedzenia – tu mocno upraszczam, ale chodzi przede wszystkim o jedzenie węglowodanów – i jest insulina, dzięki której można ten cukier przyswoić, i ty cały czas musisz wiedzieć, czy ten proces nie wymyka się spod kontroli.

Może nie inwazyjna, ale naznaczona kontrolą. Diagnoza przyszła, kiedy syn miał sześć lat – wtedy dzieci zaczynają powoli się spod tej kontroli wymykać. Chcą iść na nocowankę do kolegi, a dostają mamę pilnującą cukru w pakiecie. Właśnie zaczynaliśmy z mężem popuszczać tę dziecięcą smycz, bo sześciolatek już może sam np. stwierdzić, co chce robić z kolegami albo czego by się napił. Tyle się mówi o tym, że „bobas lubi wybór”, że należy dzieciakom dać możliwość rozpoznawania swoich naturalnych potrzeb, że jeśli sam może o sobie w jakimś stopniu decydować, to potem jego relacja ze światem jest lepsza. A ja muszę mu się władować prawie we wszystko, być kontrolującą matką. To jest straszne.

Silne emocje są po obu stronach. Dziecko mówi: daj mi spokój, idę teraz na piłkę, nie będę pił soku, bo nie mam ochoty. A ja mu muszę wcisnąć słomkę w dziób, często w nocy, i kazać mu pić. Każdy by się wkurzył. I to ciągłe czekanie – aż odbije poziom cukru, żeby wyjść z domu, albo aż spadnie, żeby wreszcie można było kupić lody – a przecież nikt z nas nie lubi czekać, prawda?

Zrywasz – i to jest wbrew zasadom zdrowego odżywiania. Widzę, jak wiele dziewczyn i młodych kobiet – także bohaterek mojej książki – z powodu cukrzycy borykało się i boryka z zaburzeniami odżywiania, bo ta choroba może je wywołać. Chore osoby już nie myślą, czy są głodne, czy nie. Jak nawet nie wiesz, co lubisz, to jak masz wiedzieć, kim jesteś i jak chcesz jeść. To jest tak bardzo poza tobą.

Tak. Za to przy „jedynce” nie masz takich „twardych” ograniczeń. Bo możesz jeść i pić wszystko, tylko nie zawsze. Możesz robić wszystko, uprawiać sport albo siedzieć na kanapie, spać, kochać się, pokonywać kolejne szczyty, ale nie wolno tego robić zawsze. Rozumiesz? Po prostu ta choroba wiąże się z czekaniem i cierpliwością. A teraz wyobraź sobie, że masz cukrzycę i celiakię. Bo dużo dzieci ma i tak.

Próbuję zapewnić synowi coś, co nazywam „kontrolowaną spontanicznością”. Nie zabronię mu spaceru do lodziarni, ale kiedy mamy za wysoki cukier, pójdziemy dłuższą drogą, żeby zdążył on spaść. A jak niski, ale właśnie zadzwonił kolega, że idzie na piłkę, to tak docukrzę syna i ustawię tryby w pompie, żeby mógł za chwilę pójść. Jesteśmy z mężem mózgiem jego Matrixa, w którym staramy się stworzyć Kazikowi warunki do samodzielnego podejmowania decyzji, ale w bezpiecznych ramach. I on o tym wie, czasem sam włącza się w tę organizację, bo wie, że kiedyś będzie musiał być na tyle samodzielny, że sam zadba o to równie dobrze.

To się tak łatwo mówi: nie poradzili sobie z kontrolą. To wyobraź sobie, że wstajesz rano i zaczynasz dzień: szykujesz śniadanie dzieciom, wstawiasz pralkę, ktoś dzwoni, jedziesz do pracy – wszystko jest tak, jak co dzień, ale przez cały ten czas musisz jeszcze odbijać balonik. Niby nic, ale trzeba to robić przez cały czas. Jak balonik spadnie, to przegrywasz wszystko. Więc odbijasz, kiedy jesz, kiedy pracujesz, kiedy prowadzisz, kiedy się wściekasz i kiedy chcesz się wyluzować i napić wina – zwłaszcza wtedy! Czy to jest łatwe? Czy to da się po prostu robić bez psychicznych konsekwencji? No nie. A teraz pomyśl, że do tego się przeziębiłaś, masz strasznie trudny czas w pracy albo kumulację kartkówek w szkole i po prostu nie masz głowy do tego balonika, do tej cholernej cukrzycy. To nie jest utrata kontroli, to jest życie.

Koszt upuszczenia balonika potrafi być gigantyczny, choć najczęściej nie natychmiastowy. To jest trochę jak z odroczoną płatnością: nie dbając o siebie, osoba z cukrzycą niejako bierze kredyt na poczet chwili teraźniejszej, ale z szalenie wysokim oprocentowaniem. Zbyt wysokie poziomy cukru upośledzają nasze zakończenia nerwowe, co prowadzi do uszkodzenia nerwów, np. w kończynach. Jednym z najczęstszych takich powikłań jest stopa cukrzycowa, czyli zniszczenie głębokich tkanek w stopie, z którego już się nie wychodzi. Można to tylko zaleczyć. Niszczeją też naczynia krwionośne, także te w oczach, więc osłabia się wzrok. Dotyka to także nerek i można skończyć z nefropatią.

Owszem, jeszcze 40 lat temu na badanie poziomu cukru we krwi chodziło się do laboratorium i na podstawie wyników na drugi dzień lekarz ustalał, ile dawek i jakiej insuliny, długo albo krótko działającej, pacjent ma sobie podać strzykawką z grubą igłą. Dekadę potem weszły osobiste glukometry i peny z cienką igiełką i już było wiadomo – po jednym dużym badaniu klinicznym – że insulinę powinno się podawać do każdego posiłku. A początek XXI w. to pojawienie się osobistych pomp insulinowych i sensorów – to ogromny skok technologiczny, bo oznacza, że wiedząc, jaki mamy poziom cukru, możemy tą wiedzą zarządzać, mamy wpływ na wyniki, a nasze decyzje bezpośrednio przekładają się na glikemię, zdrowie i dobrostan. Dzisiaj Kazik ma pompę, która przez cały czas podaje mu insulinę, w zależności od zapotrzebowania. A ja nieustająco mam wgląd w jego glikemię na własnym telefonie. To niesamowita zmiana, chociaż wiąże się z nieprzerwanym towarzystwem małej, wkłutej w ciało skrzyneczki.

Przecież mamy lek. Insulina to lek, który pozwala na godne życie niemal bez ograniczeń. Jeśli natomiast pytasz, kiedy medycyna wynajdzie coś, co nie dopuści do niszczenia komórek beta w trzustce, to nie ma odpowiedzi, bo nie wiemy, czemu do tej autoagresji organizmu dochodzi. Za to wiadomo, że jest coraz więcej chorych. Teraz jest ich na świecie ok. 400 mln – gdy połączymy wszystkie typy cukrzycy – a za 10 lat ma być prawie 600 mln. Ale widzisz, ja narzekam na tę cukrzycę, ale prawda jest taka, że da się z nią żyć. Kazik jest wesołym, normalnym chłopakiem. Jedną z pierwszych osób, z którymi Kazio rozmawiał o swojej cukrzycy, kiedy go zdiagnozowano, była Ilona Wiśniewska, reporterka także mająca „jedynkę”. Powiedziała mu: „Zobacz, z cukrzycą można podróżować, robić świetne rzeczy, pisać książki”.

Po pierwsze: cukrzyca typu pierwszego to zupełnie inna choroba niż cukrzyca typu drugiego. „Dwójka” wiąże się zazwyczaj z trybem życia (zła dieta, brak ruchu) oraz z wiekiem. „Jedynka” po prostu się pojawia, i to w każdym wieku, już od dawna nie mówi się o niej, że to choroba wieku dziecięcego. I wcale nie jest spowodowana zjedzeniem nadmiernej ilości słodyczy, jak wciąż się niektórym wydaje.

Druga rzecz: w tej chorobie występuje stan, który się nazywa nieświadomością hipoglikemii. Chora osoba nie wie, że cukier spada jej poniżej bezpiecznej granicy. Zwykle czujemy niedocukrzenie: drżą nam ręce, czujemy mrowienie w ustach, człowiek się poci, traci koncentrację, zaczyna bełkotać, serce mu mocno wali. Ale niektóre osoby nie czują tego spadku, choć do niego dochodzi. Prowadzisz auto i nagle masz wypadek, bo twój mózg się odłączył z braku glukozy, a ty tego nie byłaś świadoma. Można stracić przytomność. Więc chciałabym, żeby ludzie wiedzieli, że można leżeć na ulicy nie dlatego, że jest się pijanym, ale dlatego, że zemdlało się z powodu hipoglikemii. I że to, co należy wtedy zrobić, to zadzwonić po pogotowie. ©Ⓟ