Po wyborach niepełnosprawni znów będą niewidzialni

Politycy dziś proponują osobom z niepełnosprawnościami i ich opiekunom rozwiązania, o których wcześniej mówiło się, że są niewykonalne: nowe świadczenie wspierające i możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego. Oby weszły w tej kadencji.

Jesteśmy z małej wioski. Z czwórki rodzeństwa troje choruje na postępujący zanik mięśni. Znalazła nas Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni. W ramach prowadzonego przez nią programu pojechałem z bratem do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Osób Niepełnosprawnych Ruchowo w Policach. Tam skończyliśmy najpierw liceum, a potem dwuletnią szkołę policealną. Mieszkaliśmy w internacie, gdzie zapewniono nam pomoc – wspomina Waldemar Różanowski. – Dzięki temu zobaczyliśmy, że można wyjść na miasto, być wśród ludzi. A gdy się raz posmakuje samodzielności, trudno o niej zapomnieć.

Tak zrodziło się marzenie: wybudować dom, w którym mogliby zamieszkać i funkcjonować. Dom, który byłby ich polisą ubezpieczeniową przed losem, którego boją się wszystkie osoby z niepełnosprawnością: skierowaniem do domu pomocy społecznej, gdy ich stan się pogorszy, a rodziców zabraknie.

W ostatnich tygodniach o postulatach osób z niepełnosprawnościami zrobiło się głośno za sprawą grup protestujących przed Kancelarią Prezydenta i w Sejmie. W roku wyborczym politykom trudno przejść obojętnie obok transparentów z hasłami o godnym życiu. Ze środowiskiem zaczął rozmawiać resort rodziny. Zaproponował rozwiązania, o których wcześniej mówiło się, że są niewykonalne. Na tapecie dziś: propozycja nowego świadczenia wspierającego, które miałoby trafić do osób z niepełnosprawnością. A także możliwość, by opiekun pobierający świadczenie pielęgnacyjne mógł dorabiać. W ograniczonym zakresie, ale jednak.

Tym, co pozwoliłoby dopełnić marzenia Waldemara i jego rodzeństwa, jest ustawa o asystencji, nad którą z kolei z pietyzmem (a w każdym razie od miesięcy) pracowała Kancelaria Prezydenta. Kilka dni temu delegacja środowiska zobaczyła propozycje i uznała, że są poniżej krytyki. Resort rodziny obiecał pomóc i udrożnić komunikację z kancelarią. Co z tego wyjdzie, przekonamy się w kolejnych tygodniach.

Ambitny plan resortu rodziny jest taki, by ustawy o świadczeniu wspierającym i asystencji osobistej zostały przyjęte w tej kadencji parlamentu. Osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie deklaracjom polityków nie dowierzają. Część podpowiada rozwiązania. I choć mocno przebija się w tych słowach hasło „nic o nas bez nas”, to do głosu dochodzi też normalne ludzkie zmęczenie.

Nie ma szybkiej ścieżki

Anna Szuba jest mamą bliźniaczek dwujajowych. Urodziły się w 31. tygodniu z ciąży zagrożonej. Ważyły tyle, ile torebka cukru. Intensywna terapia, respirator, reanimacja. Takie były ich początki. – A potem zaczęła się prawdziwa walka – mówi Anna. Szybko zauważyła, że Kamila nadrabia zaległości, ale z Patrycją działo się coś złego. – Od urodzenia miała cechy karłowatości, nie słyszała dobrze, nie rozwijała się jak inne dzieci w jej wieku. Lekarze jednak przekonywali, że to skutek wcześniactwa, powikłań. W kolejnych latach zaburzenia integracji sensorycznej stały się bardziej widoczne. Kłopoty z równowagą, koncentracją, koordynacją – opisuje jej mama. Przez kolejne lata walczyła o dziecko. Sama, bo odeszła od ojca dziewczynek, który okazał się przemocowcem. – Uzyskanie diagnozy jest niezmiernie trudne. Brakuje informacji, gdzie, do kogo się zgłosić. Jak choćby wtedy, gdy dziecko nagle zaczęło reagować autoagresją, metodycznie waliło główką w podłogę. Gdy Patrycja miała pięć lat, dostałyśmy dokument potwierdzający zaburzenia rozwoju psychoruchowego. Ale ja wiedziałam, że to za mało – podkreśla.

Dopiero specjalistyczne badania (wyniki dostały w zeszłym roku, kiedy dziewczyny miały 11 lat) wykazały delecje, czyli mutacje genowe dotyczące składu DNA. Jedna odpowiada za karłowatość, wady kręgosłupa i problemy z tarczycą. Druga – za zaburzenia neurorozwojowe, mowy, padaczkę, upośledzenie umysłowe, brak kontroli emocji, olbrzymią otyłość. – Mowę udało nam się odzyskać po tym, jak Patrycja przeszła operację uszu. Zniekształca wyrazy, ale można się porozumieć – opisuje Anna. U dziewczynki stwierdzono także spektrum autyzmu. W kolejnych latach autoagresja przerodziła się w ataki na najbliższe osoby. Czyli na mamę i siostrę.

215 zł 84 gr zasiłku pielęgnacyjnego. Plus 400 zł na każde dziecko z funduszu alimentacyjnego oraz po 500 plus. Dalej 124 zł zasiłku rodzinnego na dziecko. Oraz 110 zł dodatku do tego zasiłku z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego. Do tego dochodzą wpłaty z 1 proc. (od tego roku – 1,5 proc.) PIT oraz zbiórki urządzane przez obcych ludzi, którzy decydują się pomóc. To są dochody Anny Szuby. O świadczenie pielęgnacyjne (przysługuje opiekunom osób z niepełnosprawnością, jeśli do dysfunkcji doszło w dzieciństwie) zamierza wystąpić, najpierw jednak musi „zdobyć pkt 7 w orzeczeniu”, ten, w którym mowa o konieczności stałej lub długotrwałej opieki, pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. – Sam wynik badań genetycznych to za mało dla komisji przyznającej świadczenie. Mówi o prawdo podobieństwie wystąpienia schorzeń, a kolejni lekarze muszą ocenić ich wpływ na zdrowie – opisuje. Ona te oceny zbiera. Wie, że Patrycja musi być pod ciągłą kontrolą, bo nie rozumie, jak działa prąd, ogień. Nie jest też samodzielna w czynnościach higienicznych, trzeba jej podawać leki. Niestety, podkreśla Anna, nie wymyślono jeszcze systemowej szybkiej ścieżki dla samotnej matki.

Wstaje o godz. 5, o 6 wybudza córkę, by wzięła leki. Potem ruszają tramwajem do szkoły specjalnej. – Już się nauczyłam, że jak nie ma wolnych miejsc, to domagam się, by nam ktoś ustąpił – przyznaje. Szkoła jest do ok. 13, o ile nie ma wizyt u lekarza albo napadu padaczki. Potem powrót. – Bywa, że Patrycja jest tak zmęczona, przebodźcowana, że zakładam jej słuchawki na uszy, przykrywam ją ulubionym kocykiem i lulam całą drogę jak niemowlę.

To „niemowlę” waży dziś 44 kg. I dla matki, która jest niewiele cięższa, staje się coraz trudniejsze do utrzymania. – Kilka razy próbowałam podjąć pracę. Ale kto potrzebuje niedyspozycyjnego i nieprzewidywalnego pracownika? – pyta Anna z mieszanką goryczy i ironii.

Uważa, że taka sytuacja jest wygodna dla systemu. Zaradna matka ogarnie wszystko. Mieszkają na 32 mkw. W tej przestrzeni, gdzie każdy skrawek jest zastawiony sprzętem rehabilitacyjnym, Annie udało się wygospodarować pokoik dla Kamili, siostry, która siłą rzeczy musiała przejść przyspieszony kurs dorosłości. – To bardzo mądra, inteligentna osoba. Zdaje sobie sprawę, że ma przekichane. Dziś obie obawiamy się, jak przetrwamy okres dojrzewania Patrycji. Bo wówczas jej dolegliwości mogą się nasilić.

Anna obawia się jeszcze upływu czasu i chorób – własnych. – Patrycja nie rozumie, że gdy gorzej się czuję, to nie jestem w pełni do jej dyspozycji. Ale najwyraźniej nie rozumie tego też państwo. Chce, byśmy się dzielnie trzymali – ucina.

Boję się, boję się, boję się

Choć każdy zmaga się z inną niepełnosprawnością, problemy są podobne: brak skoordynowanej opieki i diagnostyki, niewystarczające środki do życia i strach o to, co przyniesie jutro. Dlatego dziś stawiają wszystko na jedną kartę. – Zmiany albo protest – mówią. – Bo po wyborach znowu staniemy się niewidzialni.

– Gdyby nie zbiórki od rodziny, osób prywatnych, firm, wpłaty z 1 proc., zapewnienie na własną rękę tego, co dziś ma Nela, nie byłoby możliwe. Tata Neli napisał książkę dla dzieci („Dzieci z księżyca”), której celem jest oswajanie najmłodszych z niepełnosprawnością. Inspiracją było życie naszej córki. Ja ułożyłam program warsztatów dla szkół i przedszkoli. Organizujemy je za darmo. Naszym dochodem jest sprzedaż książki, którą wydaliśmy sami. Powoli jednak zaczyna brakować nam sił i pomysłów. To już kilka lat, jak musimy prosić o wsparcie. Zaczyna brakować firm, kawiarni, restauracji, w których mogłabym wywiesić plakat z prośbą o pomoc – mówi Ewa Kowalska. Jej pięciolatka otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny (215 zł), a ona świadczenie pielęgnacyjne (2458 zł). To drugie wyklucza możliwość pracy zarobkowej.

– Mogę żyć z tego, co dostaję od państwa, albo zrezygnować ze świadczenia i iść do pracy, co nie wchodzi w grę, bo kto zajmie się Nelą? Owszem, możemy liczyć na opiekę wytchnieniową, ale godzin jest zbyt mało. Córka wymaga całodobowej opieki – opisuje Ewa.

U Neli stwierdzono zespół de Grouchy’ego. Dziewczynka nie chodzi, nie raczkuje, a jedynie turla się z miejsca na miejsce. Ma wiotkość mięśni, główkę co prawda jest w stanie utrzymać, ale już sama nie usiądzie. – Nie mówi, niedowidzi, bo ma 15 dioptrii. Sięga po zabawki, ale sama się sobą nie zajmie. Zagra jedynie na pianinku – opowiada jej mama.

Pierwsze zderzenie z systemem przeżyła tuż po odebraniu córki ze szpitala. – Ponieważ istniało podejrzenie, że nie wszystko jest dobrze, zostaliśmy zapisani do szpitala na diagnostykę. Czekaliśmy trzy miesiące. Nela przeszła badania. I proszę sobie wyobrazić, że wyniki nie zostały nam przekazane w gabinecie, tylko przyszły pocztą. Do tego na zły adres. Nic z nich nie rozumieliśmy. Umówiliśmy się więc na prywatną wizytę do specjalisty, który na co dzień pracował w tym szpitalu. Usłyszeliśmy tylko: „moja rola się skończyła”. Nie otrzymaliśmy informacji, jak postępować dalej, co oznacza to schorzenie, jakie mamy możliwości, by poprawić jej stan zdrowia. Całą wiedzę zdobywaliśmy na własną rękę. Pomocni okazali się dr Google i rodzice w podobnej sytuacji – wspomina Ewa Kowalska.

Jest w niej o to ogromny żal. Gdyby nie to, że trafiła na dobrych ludzi, to nie wie, na jakim etapie byłaby dziś. Choć wciąż nie jest wiele łatwiej. – Powodem jest brak wsparcia psychicznego, terapeutycznego, nie mówiąc już o finansowym. A starcza na coraz mniej. Świadczenie jest co prawda waloryzowane, ale za mało w stosunku do tego, jak rosną nasze wydatki. Miesięcznie to ok. 6 tys. zł – podlicza. Podkreśla, że codziennie walczy i o zdrowie córki, i o pieniądze na ten cel. – Nela wymaga rehabilitacji. Przynajmniej dwóch turnusów w miesiącu. To koszt ok. 1750 zł. Chyba że dojdą zajęcia z elektrostymulatorem pobudzającym mięśnie. Wtedy wydatek rośnie do 2100 zł. Dalej: obowiązkowe wizyty u logopedy, terapia widzenia. Koszt jednej godziny to 180–200 zł. Do tego trzeba doliczyć jedzenie, środki czystości, pieluszki, bo Nela ich wymaga. Jest jak duży noworodek – mówi Ewa Kowalska. A w perspektywie są dalsze wydatki. – Musiałam kupić profesjonalny wózek, bo w spacerówce Nela ma nieprawidłową pozycję. Koszt to 19 tys. zł. Z rzeczy wymienianych co roku są ortezy na nóżki, bo stópki rosną. Koszt to 3,8 tys. zł i tylko dlatego, że są małe. Są też potrzebne ortezy na rączki, które wspomagają przy ćwiczeniu chwytu czy podporu. To kolejne 600 zł – wylicza kobieta.

Przerywa, bo z pokoju obok słychać kaszel. – Jesteśmy w trakcie karmienia. Na szczęście można to robić łyżką – mówi Ewa.

Na pytanie o ocenę postulatów, które dziś wybrzmiewają wśród protestujących, odpowiada, że możliwość pracy dla opiekunów byłaby dobrym rozwiązaniem, ale nie przy takiej liczbie godzin asystencji. Przekonuje, że potrzeba żłobków i przedszkoli dla dzieci niepełnosprawnych. – Żłobka państwowego w Warszawie nie ma żadnego. Przedszkoli doliczyłam się siedmiu. Rekrutacja nie jest jednak prowadzona co roku. Dzieci, które do niego idą, mają cztery lata i zostają do dziewiątego roku życia. Do tego liczba miejsc jest ograniczona. Ostatni nabór był na siedmioro dzieci, z czego pięcioro mogło być w takim stanie jak Nela, czyli leżącym, a dwoje w spektrum autyzmu – opisuje. Owszem, są prywatne placówki, ale to wydatek 1400–1500 zł miesięcznie bez wyżywienia. Woli te pieniądze przeznaczyć na rehabilitację.

Ale nie tylko o pieniądze chodzi. Liczy się też to, co niepoliczalne. – Jak patrzę, ile rzeczy umknęło mi w życiu, to wiem, że nie mogę zupełnie rezygnować z siebie. Szczególnie że moja opieka nad Nelą nigdy się nie skończy. Dla mnie nie ma mety, do której dotrę – mówi.

Obawia się, że kiedyś nie da rady fizycznie. Oraz o to, co będzie, gdy u Neli zaczną działać hormony. – Może być agresywna. Boję się, że ludzie zaczną patrzeć na mnie i dziecko z politowaniem. Boję się, co się z nią stanie, gdy mnie zabraknie, kto się nią zajmie, co z nią będzie, jak trafi do DPS. Ja znam każdy jej gest, wiem, co znaczy każda minka. A tam będzie samotnym człowiekiem z niepełnosprawnością, do tego nie będzie rozumiała, dlaczego nie ma przy niej mamy.

Ciężka lekka niepełnosprawność

Grudzień 2002 r., wypadek samochodowy. Potem diagnoza: guz mózgu, niezłośliwy, ale nieoperacyjny, bo każde jego dotknięcie wiąże się z możliwą utratą wzroku. Tak zaczyna się historia Anny Marii Dukat, ekspertki BCC ds. niepełnosprawności i polityki senioralnej.

– To był początek problemów. Po tym, jak się zepsułam, odszedł ode mnie mąż. Zostałam z trzyletnim dzieckiem, bez oszczędności. Alimenty nie wystarczały na życie – mówi. Miała wybór: wrócić do rodzinnego Opoczna albo zostać w Warszawie. Postanowiła zaryzykować i wybrać drugą opcję, bo gwarantowała dziecku lepszy start, a jej dostęp do specjalistów.

Wystąpiła o rentę w związku z niepełno sprawnością w stopniu lekkim. Dostała ją do 2025 r. w wysokości 1,4 tys. zł. Za mało, by utrzymać się w stolicy. Sam czynsz to 800 zł, a jeszcze trzeba opłacić jedzenie, leki, czasem wizytę u lekarza, nie mówiąc o środkach czystości, ubraniu dla siebie i dziecka. Zdecydowała, że pójdzie do pracy, ale dla pracodawców, do których się zgłaszała, jej lekka niepełnosprawność okazała się za ciężka. Postanowiła więc, że założy działalność gospodarczą, i zderzyła się z systemem.

– Jako osoba niepełnosprawna, pobierająca rentę, od której odprowadzane są składki ZUS, przy własnej działalności muszę je zapłacić drugi raz. To 1710 zł. PFRON zwraca mi z tego tytułu 200 zł. W efekcie z mojej dodatkowej pracy na życie zostają grosze. Ale nie rezygnuję, bo to dobre dla mojego zdrowia psychicznego. Poza tym mam wykształcenie ekonomiczne, zrobiłam studia doktoranckie – podkreśla.

Ocenia, że w jej przypadku postulaty, o które dziś walczy środowisko, niewiele zmienią. – Mam długi do spłacenia. W sumie 100 tys. zł. Przez pewien czas nie płaciłam składek. To było wtedy, gdy wybierałam kupno jedzenia dla siebie i dziecka oraz opłacenie rachunków, żeby nie stracić dachu nad głową – mówi. Po wypadku walczyła o odszkodowanie. Ubezpieczyciel przez okres toczącego się sporu wypłacał zasiłek – 1,5 tys. zł miesięcznie. Sąd zasądził go jednak ostatecznie na kwotę 800 zł, więc ubezpieczyciel zażądał zwrotu nadpłaconej kwoty.

Anna Maria Dukat ironizuje, że jej historia dobitnie pokazuje, że osoby z niepełnosprawnością nie mają w kraju taryfy ulgowej. – W tym sensie dyskryminacja nas nie dotyczy – mówi gorzko. – System jest wobec nas bezwzględny. Zwłaszcza dla tych, którzy chcą pracować, prowadzić działalność.

Tego się nie da odzobaczyć

Waldemar i jego o pięć lat młodszy brat do pierwszej klasy liceum poszli jednocześnie, bo starszy nie liczył na to, że po podstawówce gdzieś jeszcze będzie się uczył. Maturę zdali łatwo, dobrze też poszła im nauka w szkole policealnej o profilu technik administracji. Nie chcieli wracać do starego życia. – Postanowiliśmy, że zaczniemy gromadzić środki i krok po kroku zbliżać się do naszego celu: domu. Znalazłem pracę w start-upie. Zacząłem zarabiać. Od lat zajmuję się monitoringiem sieci. Nie mam taryfy ulgowej i myślę, że nie każda nowa osoba w firmie ma świadomość, że sam ręki na myszkę komputera nie położę. Ktoś musi mi w tym pomóc.

Za własne pieniądze udało im się z bratem kupić działkę blisko rodzinnego domu. Potem założyli stronę, na której opisali, do czego dążą, jak wygląda ich życie. Uruchomili też zbiórkę i… ludzie zaczęli pomagać. Nagle się okazało, że ktoś może dać rury, ktoś pustaki. Prace postępowały. Dziś biały dom ze spadzistym dachem i dużymi oknami jest gotowy. Ma urządzoną kuchnię, łazienkę, jest sprzęt AGD, meble. W zasadzie nadaje się do zamieszkania. – Dla zdrowej osoby, choćby natychmiast, ale my potrzebowalibyśmy asystenta. A w naszym kraju ustawy na ten temat wciąż nie ma. Owszem, są programy dotyczące asystencji, do których jednak gmina przystąpić może, ale nie musi. I nawet jak to zrobi, to długotrwałe biurokratyczne procedury powodują, że asystencja jest dostępna od maja do grudnia, kiedy program się kończy. Jest też pomoc opiekunek z GOPS. Ale okazuje się, że jako osoba pracująca przekraczam kryterium dochodowe, które dawałoby nam szanse na darmowe wsparcie. Nas ta pomoc kosztuje ok. 5 tys. zł miesięcznie.

– Pracuję, zarabiam. Mam własne dochody. Walczymy o to, by nie trafić do DPS. Rozwiązanie zapewniające systemową pomoc osoby trzeciej powinno być bardziej opłacalne dla państwa niż wtłaczanie nas w bezradność, pozbawianie samodzielności – mówi.

Ich mama, gdy była młodsza, wkładała wiele energii w to, by nie okazywać zmęczenia. Dziś, gdy ma 65 lat, trudno jej ukryć emocje. Choroba rodzeństwa to postępujący zanik mięśni. Nazwa mówi wszystko.

– Jeszcze w wieku siedmiu lat chodziliśmy. Jako pierwsze wyłączają się nogi. Dlatego usiedliśmy na wózkach. Ręce długo działały tak, że mogliśmy zjeść obiad, umyć twarz. Z czasem jednak i one słabną. Potem tułów, szyja, dalej mięśnie oddechowe – mówi Waldemar, który w trakcie rozmowy ma na sobie maskę podłączoną do respiratora. Chodzi o to, by w organizmie nie gromadził się nadmiar dwutlenku węgla. To rozwiązanie pozwala odwlec w czasie konieczność rurki tracheotomijnej. – Dziś potrzebujemy, by nas ktoś nakarmił, przeniósł na toaletę, przewrócił w nocy na drugą stronę.

Pytamy o politykę, obecne rozmowy, obietnice. Milknie. – Jesteśmy z protestu 2119, inicjatywy, która walczy o asystencję. Osoby z Sejmu żądają wyższej renty socjalnej. Chcemy wyrównania szans dla wszystkich. Razem chodzi nam o to, by ktoś spojrzał na świat naszymi oczami – mówi. – Bo my zobaczyliśmy już, jak wygląda niezależne życie. I tego się nie da odzobaczyć. ©℗