Projekt ustawy o zmianie ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia oraz niektórych innych ustaw (UD238) zakłada stworzenie podstaw prawnych dla czterech systemów teleinformatycznych. Mają one obejmować, jak podkreślono w założeniach, najbardziej wymagające i specjalistyczne dziedziny medycyny: transplantacje, krwiodawstwo, opiekę nad chorymi z hemofilią i z chorobami rzadkimi.

Jakie systemy w ochronie zdrowia chce wprowadzić rząd?

System e-Transplant będzie scentralizowanym narzędziem do przetwarzania danych o dawcach i biorcach. Ma też umożliwić prowadzenie m.in. rejestrów dawców (zmarłych, żywych, dawców komórek krwiotwórczych), krajowej listy oczekujących na przeszczepienie oraz krajowego rejestru przeszczepień.

System e-Hemofilia pozwoli na wprowadzenie elektronicznej karty postępowania dla pacjenta z taką chorobą. Dane z systemu mają być dostępne przez Internetowe Konto Pacjenta, możliwe stanie się też przesyłanie ich do Systemu Informacji Medycznej w celu monitorowania opieki. System zostanie też rozbudowany o funkcje raportowania leczenia, analizy badań obrazowych i laboratoryjnych, mechanizmy powiadamiania personelu oraz analizy jakości życia i kosztów opieki.

Elektroniczną kartę pacjenta zyskają też pacjenci z chorobami rzadkimi, dla których również powstanie osobny system. Będzie przetwarzał dane o pacjencie, dane medyczne, informacje o personelu i podmiotach sprawujących opiekę. Ma służyć nie tylko pacjentom i lekarzom, ale też naukowcom, przemysłowi farmaceutycznemu i medycznemu, a także organizatorom systemu ochrony zdrowia.

Ostatni z systemów – e-Krew – będzie przetwarzał dane związane z zadaniami realizowanymi przez regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa. Projekt określa zakres gromadzonych danych, zasady ich wymiany z systemami szpitali oraz role podmiotów przetwarzających dane. Obecnie dokumentacja dawców jest prowadzona częściowo w formie papierowej, częściowo elektronicznej – nowelizacja ma to ujednolicić. Ten system jest już wdrażany. Pilotażowo dzieje się to w Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Białymstoku. W pozostałych centrach krwiodawstwa i krwiolecznictwa system jest wdrożony w zakresie koniecznym do obsługi podstawowych usług dla dawców i szpitali. Pełne jego uruchomienie we wszystkich centrach ma nastąpić do końca 2026 r.

Cyfryzacja w szpitalach jest opóźniona

Jak zauważa prof. Alicja Chybicka, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, to nadal mały krok w kierunku cyfryzacji, w której Polska jest mocno zapóźniona i należy dziś pędzić, a nie raczkować.

– Informacje powinny być dostępne dla lekarzy w każdym miejscu, czyli w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej i ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, szpitalach, ale też dla pacjentów. Tymczasem wciąż brakuje rejestrów w wielu dziedzinach. Tworzy się właśnie taki dla onkologii i hematologii dziecięcej. Jest obecnie procedowany przez resort zdrowia. To dobrze, że pojawia się szansa na utworzenie kolejnych, ale te cztery kolejne rejestry, które mają powstać dzięki nowemu rozporządzeniu, to wciąż mało – zaznacza.

Inne zmiany w ochronie zdrowia

Oprócz zasad wdrożenia czterech głównych systemów projekt wprowadza także zmiany dotyczące zapotrzebowania na wybrane leki oraz porządkuje przepisy dotyczące Systemu Ewidencji Zasobów Ochrony Zdrowia, zwalniając niektórych usługodawców z obowiązku raportowania części danych.

Przyjęcie projektu przez Radę Ministrów planowane jest na III kw. 2025 r. ©℗

Podstawa prawna

Etap legislacyjny

Założenia do projektu