Większość ciężarnych w Polsce nie robi testu na HIV, choć obowiązujące od 2011 r. standardy opieki okołoporodowej zalecają jego dwukrotne wykonanie
/>
Według oficjalnych danych w Polsce jest 107 dzieci zakażonych wirusem HIV. Większość z nich mogła być zdrowa, gdyby matki wykonały w ciąży testy na obecność wirusa i poddały się terapii antyretrowirusowej tuż po otrzymaniu pozytywnego wyniku. Ale tylko 30 proc. Polek spodziewających się dziecka robi testy na HIV.
60 proc. dzieci zakażonych wirusem jest leczonych w Klinice Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Na piętrze budynku, w którym znajdują się przeznaczone dla nich sale, nie ma żadnego znaku, który pozwoliłby stwierdzić, na co chorują hospitalizowani tu mali pacjenci.
Tu nie czuć szpitalem
– Najpierw pokażę pani oddział, a później porozmawiamy – mówi prof. dr hab. Magdalena Marczyńska, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego WUM.
Idziemy w kierunku sal dla pacjentów z przewlekłymi zakażeniami wirusowymi – HCV i HBV (wirusowe zapalenie wątroby typu C i B) oraz HIV (ludzki wirus niedoboru odporności). Kolorowe podłogi, kolorowe ściany, niemal ani śladu szpitalnej bieli. Wnętrze wygląda nowocześnie i pogodnie. Nastrój pogarsza się, gdy wchodzimy do pierwszej jednoosobowej sali. W łóżeczku siedzi niespełna roczny chłopiec. Wygląda zupełnie zdrowo, ale stojąca przy nim kobieta płacze. – Wyników małego jeszcze nie ma, ale ja dostałam swoje – mówi i umawia się z panią ordynator na późniejszą rozmowę.
W drugiej jedynce akurat nikogo nie ma, ale idziemy jeszcze do największej sali na oddziale – może w niej przebywać równocześnie czworo pacjentów. Obecnie jest troje, ale wszyscy pakują się do wyjścia. – Pani jest nowa? – zagaduje rezolutna dziewczynka w okularach, na oko dziewięcioletnia. W łóżeczku dla niemowląt leży jej brat, a na krzesełku przy stole siedzi szczuplutki trzylatek. Z jednego z łóżek rzeczy zbiera postawna kobieta. – Taki bałagan mamy, bo zaraz wychodzimy i się pakujemy – usprawiedliwia rozgardiasz wokół siebie i podchodzi do maluszka, który zaczął się niecierpliwić. Jeszcze jeden rzut oka na salę, wymiana uprzejmości z matką rodzeństwa i wychodzimy.
– I jak, bardzo czuć u nas szpitalem? – pyta dr Marczyńska.
– Nie. W ogóle nie. Spodziewałam się, że będzie przygnębiająco, a pacjenci będą bardzo cierpiący, a tak nie jest. Czy któreś z dzieci, które widziałam, miało HIV? – dopytuję, nie spodziewając się odpowiedzi, jaką otrzymam.
– Każde. HIV albo AIDS – mówi pani profesor. – W najgorszym stanie jest 11-miesięczny Staś. Trafił do nas, kiedy miał cztery miesiące i pełnoobjawowe AIDS. Półtora miesiąca leżał nieprzytomny. Był niewydolny oddechowo, karmiony przez sondę, choroba spowodowała uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Jeśli wierzy się w cuda, to można uznać, że to, w jakim stanie jest obecnie, to właśnie cud. Mały ma wyjątkowe możliwości kompensacyjne. Nawet neurologicznie teraz wszystko jest u niego w porządku – opowiada.
Trudno uwierzyć, że to historia dziecka, które dziś uśmiecha się od ucha do ucha na widok innych ludzi. Staś miał wyjątkowego pecha – urodził się zakażony, choć jego matka Janina w ciąży dwukrotnie poddała się testom na obecność HIV. Wszystko zgodnie z procedurami: pierwszy test w pierwszym trymestrze, drugi – w trzecim. Oba dały negatywny wynik. Po porodzie mały świetnie się rozwijał, tylko był trochę marudny. Myślała, że synek ma problemy z brzuszkiem, aż pewnego dnia zaniepokoił ją jego oddech. Od tej chwili wszystko potoczyło się błyskawicznie. Dziecko trafiło do jednego szpitala, później do drugiego. Lekarze długo nie mogli go zdiagnozować. Czynności życiowe chłopca podtrzymywała aparatura. Wreszcie ktoś wpadł na pomysł, żeby zrobić test na HIV. Wynik: dodatni. Ale matka była przecież testowana. Powtórzono badania, zrobiono je też Janinie. U obojga wynik się potwierdził.
– Zrobiliśmy wszystko, co się dało, ale w takim stanie, w jakim był Staś, nawet wchłanianie leków stało pod znakiem zapytania. Mogło się stać wszystko, ale stało się najlepsze i to była jedna z tych chwil, które sprawiają, że chce się pracować – opowiada dr Marczyńska.
Janina przez wiele tygodni nie przyjmowała do wiadomości powagi sytuacji. Potrzebny był psycholog. Również po to, by oswoiła się z własną chorobą. Ciągle mówi, że nie ma pojęcia, jak się zaraziła. To znaczy, wie, że od obecnego męża, który poproszony o wykonanie testu, długo odmawiał. Gdy wreszcie się zgodził, podobnie jak żona i syn okazał się nosicielem wirusa. Przekonał Janinę, że nie wie, jak doszło do zakażenia.
– Nigdy nie wiadomo, kiedy zdrowa osoba się zakazi, współżyjąc z partnerem z HIV – wyjaśnia prof. Marczyńska. – Mogło być tak, że ten mężczyzna dużo wcześniej był nosicielem i współżył z żoną, ale ona zakaziła się dopiero będąc w ciąży, bo ciężarne są bardziej narażone. Inna wersja zdarzeń to taka, że sam zakaził się w czasie jej ciąży, uprawiając przygodny seks i zainfekował ją – w ostatnim trymestrze. Obie te wersje tłumaczą to, dlaczego testy na HIV robione w ciąży dawały negatywne wyniki. Było to okienko serologiczne, czyli czas, w którym tuż po zakażeniu przeciwciała HIV nie są jeszcze wykrywalne. Tutaj zbieg okoliczności był wyjątkowy, bo badanie dwukrotnie dało fałszywy wynik, a właśnie po to, aby wykluczyć takie sytuacje, testy ciężarnym robi się dwa razy – tłumaczy.
W dniu, w którym się spotkałyśmy, Janina dostała również swoją diagnozę onkologiczną. Ma nowotwór układu limfatycznego. Na początek czeka ją seria chemioterapii. To dlatego płakała. – Dzisiaj zaczęłam się bać. Do teraz odsuwałam tę myśl, że jesteśmy tak poważnie chorzy. Mówiłam sobie, że łykam witaminy, a nie leki i że jeśli tylko wszyscy będziemy je regularnie brać, to będzie dobrze. Teraz już się tak nie da – mówi.
– Kobieta z HIV i zakażonym dzieckiem nie ma zbyt wielu możliwości ułożenia sobie życia od nowa – mówi prof. Marczyńska. – Zwykle nie wiadomo, które z partnerów pierwsze było zakażone, bo w Polsce testuje się tylko ok. 10 proc. ludzi. Nawet jeśli więc ona podejrzewa, że nie była źródłem choroby, nie odchodzi od mężczyzny, bo pewnie zostałaby sama. Często wypiera ze świadomości to, co złe, wybiela działania i postawy partnera. To umożliwia jej dalsze bycie z nim – wyjaśnia.
Zminimalizować ryzyko
Dziś wirus HIV nie oznacza już wyroku. Choroba nie jest śmiertelna, ale przewlekła – pod warunkiem podjęcia i utrzymywania terapii antyretrowirusowej. Dzieci i dorośli, u których stwierdzono obecność wirusa, muszą przyjmować leki każdego dnia. Miesięczny koszt terapii małego pacjenta oscyluje w granicach 3–3,5 tys. zł. Taką samą kwotę Krajowe Centrum ds. AIDS przeznacza na leczenie dorosłego zakażonego. W obu przypadkach stosuje się terapię skojarzoną, czyli podaje się równocześnie trzy leki. Najmłodsze dzieci przyjmują je w postaci trzech oddzielnych syropów dwa razy dziennie. Dorosły dostaje zwykle jedną tabletkę na dzień. Dzieci przechodzą na tabletki, kiedy już umieją je połknąć. Początkowo każdy lek jest im podawany oddzielnie, więc przyjmują dwa razy dziennie po trzy pigułki. W wieku około 12 lat lub kiedy osiągną wagę 35–40 kg wprowadza się jedną tabletkę dziennie.
– Jeśli przestrzega się zaleceń i regularnie stosuje leki, skuteczność terapii jest bardzo wysoka – mówi prof. Marczyńska. – Zakażone dzieci dorastają i przechodzą pod opiekę poradni dla dorosłych. Mają przed sobą jasną przyszłość.
Dość często okazuje się jednak, że podstawowy warunek, jaki należy spełnić, by dziecko z HIV mogło wejść w dorosłość – regularność w przyjmowaniu leków i ich właściwe podawanie – jest problemem. Syropy są niesmaczne (firmy farmaceutyczne nie są zainteresowane udoskonalaniem preparatów, bo liczba ich odbiorców jest zbyt mała). Po kolejnych nieudanych próbach ich zaaplikowania niektórzy rodzice uznają np., że wystarczy, iż maluch przyjął część zalecanej dawki, albo podają lek nieregularnie, żeby nie musieć się zmagać z oporem małego pacjenta. Nieodosobnione są też przypadki, w których zakażone dziecko jest pod czasową opieką kogoś innego niż rodzice i wtedy leki w ogóle nie są mu podawane.
– Leczenie dzieci z HIV jest bardziej skomplikowane niż dorosłych, bo w dużej mierze zależy od ich opiekunów – mówi prof. Marczyńska. – Jeśli ich podejście do zadań, które należy wykonać, jest właściwe, odniesiemy sukces. Jeśli nie, dziecko może umrzeć. W 8–10 proc. przypadków, w których leki są podawane niewłaściwie, dochodzi do rozwoju oporności na trzy klasy leków już po pięciu latach terapii, a ma ona trwać całe życie. Ważne jest także to, jak opiekunowie nastawiają dzieci do regularnych wizyt u lekarza, pobytów w szpitalu. Zachęcanie do tego zapewnieniami, że nie będzie bolało albo nie będzie kłucia, to nie najlepsza droga, a często taką właśnie wybierają rodzice – mówi ordynator.
Leczenie zapewnia nie tylko normalne funkcjonowanie małych i dużych pacjentów, lecz także minimalizuje ryzyko rozprzestrzeniania się epidemii. Jeśli bowiem poziom wiremii, czyli liczba kopii wirusa w mililitrze krwi, jest utrzymywany na poziomie poniżej 50, osoba zakażona nie zakaża innych. Do tej pory na świecie nie udowodniono żadnego przypadku zakażenia na drodze kontaktów seksualnych z chorym o niewykrywalnej wiremii. Lekarze zawsze zalecają równoczesne stosowanie prezerwatyw, ale nie mają złudzeń, że rzeczywistość nie zawsze wygląda tak, jakby tego oczekiwali i jak byłoby najbezpieczniej. Pary, w których przynajmniej jedno z partnerów jest zakażone, mają potomstwo, więc na pewno współżyją bez zabezpieczenia. Dziecka nie skazuje to jednak na chorobę.
Nie ma afery? Właśnie, że jest
Historia postawnej kobiety porządkującej szpitalny pokój jest tego najlepszym dowodem. Jej starsza córka urodziła się zakażona, ale synek, który teraz ma kilka miesięcy, jest zdrowy. W pierwszej ciąży matka nie była testowana na obecność wirusa, ale kiedy potem wykryto zakażenie u dziecka, a następnie u niej, i podjęto leczenie, drugie dziecko urodziła zdrowe. Stosując się do zaleceń lekarzy, zakażona ciężarna ma 99 proc. pewności, że tak właśnie się stanie. Wystarczy więc tylko wiedzieć.
Tylko albo aż, bo większość ciężarnych w Polsce nie robi testu na HIV, choć obowiązujące od 2011 r. standardy opieki okołoporodowej zalecają jego dwukrotne wykonanie.
– 70 proc. ciąż w Polsce jest prowadzonych w prywatnych gabinetach ginekologicznych – informuje prof. Marczyńska. – Część tych lekarzy boi się, że jeśli zaproponuje pacjentce test na HIV, straci ją, bo poczuje się ona stygmatyzowana albo negatywnie oceniana. W dużych miastach problem nie jest tak poważny, ale nie można powiedzieć, że zupełnie go nie ma. Najczęściej popełniany błąd to rezygnacja z drugiego badania, w trzecim trymestrze, jeśli pierwszy test wyszedł negatywny – podsumowuje.
Warto przy tym podkreślić, że aby test został przeprowadzony, nie potrzeba pisemnej zgody pacjentki. Kiedyś była wymagana. Dziś jest odwrotnie. Jeśli zdarzyłoby się, że kobieta odmawia wykonania zaleconego testu, powinna złożyć podpis w dokumentacji medycznej, że nie wyraża na niego zgody. Na wypadek, gdyby później chciała np. zaskarżyć lekarza o niedopełnienie obowiązków.
Z rozmowy z 38-letnim ginekologiem z jednego z miast na Pomorzu dowiaduję się jeszcze, że kłopot ze zlecaniem ciężarnym testów w kierunku HIV dotyczy zwykle ginekologów ze starszego pokolenia. Dla młodszych to rutyna, a z jego doświadczeń wynika, że kobiety nigdy nie protestują.
Nieprawidłowości związanych z kierowaniem ciężarnych na badanie nie trzeba długo szukać. Pani ginekolog położnik z niewielkiej miejscowości w woj. łódzkim na pytanie o to, jak wygląda w jej gabinecie kwestia zlecania testów na HIV ciężarnym, odpowiada, że robi to w pierwszym trymestrze i jeszcze jej się nie przydarzyło, żeby pacjentka negatywnie na to zareagowała. Jeśli wynik jest ujemny, a kobieta nie należy do grupy ryzyka i drugiego badania już nie zrobi, „to wielkiej afery z tego nie ma”. A chyba powinna być, skoro zdaniem ekspertów ds. AIDS pojęcie grup ryzyka należałoby usunąć z terminologii. Ryzyko zakażenia HIV dotyczy każdego, kto podejmuje kontakty seksualne. Wykształcenie, pochodzenie, tryb życia nie mają tu żadnego znaczenia.
Jakiś czas temu pacjentem prof. Marczyńskiej było dziecko urodzone w małej miejscowości. Rodzice młodzi, dobrze sytuowani. Ciąża prowadzona prywatnie. Opłacony poród w klinice. Chcieli zrobić dla dziecka wszystko, co najlepsze, a ponieważ było ich stać, zdecydowali się na bankowanie krwi pępowinowej. Po kilku tygodniach od porodu otrzymali informację, że w oddanym materiale wykryto wirusa HIV. Uznali, że to błąd i trzeba powtórzyć badania. Zbadano wszystkich troje. Trzy razy wynik dodatni. Obydwoje rodzice, zanim zostali parą, mieli innych partnerów. Testu w ciąży nie zlecono. Przez chwilę małżonkowie mieli zamiar pozwać lekarza prowadzącego, ale ostatecznie zrezygnowali, bo uświadomili sobie, że na pewno zostaną wytropieni przez media i nie będą mieli żadnej szansy na zachowanie anonimowości.
Szansa na normalność
Właśnie anonimowość i pragnienie funkcjonowania w społeczeństwie na normalnych zasadach to jedne z najważniejszych potrzeb zakażonych. Rodzice pacjentów z HIV nie zgadzają się na to, aby informacja o stanie zdrowia ich dzieci wychodziła poza mury szpitali i poradni. Mają do tego prawo, ale konieczność spełnienia ich oczekiwań powoduje, że lekarze przekraczają niebezpieczną granicę – postępowania, którego sami nie akceptują. Ich zdaniem dziecko powinno wiedzieć, że jest chore i że nie zjawia się regularnie w szpitalu, bo takie jest czyjeś widzimisię. Z badań wynika, że taką informację najlepiej przekazać, gdy pacjent ma ok. 11 lat. W tym wieku jest już w stanie dochować tajemnicy i jeszcze oswoić się z rozpoznaniem, tak aby wchodząc w okres dojrzewania, zadawać lekarzom i opiekunom pytania na temat choroby i nie narażać rówieśników na zakażanie wynikające z kontaktów seksualnych bez zabezpieczenia. Trudności emocjonalne związane z dowiedzeniem się o chorobie w okresie dojrzewania potęguje dodatkowo młodzieńczy bunt. Wcale nierzadko zakażone nastolatki rezygnują z przyjmowania leków, bo „chcą żyć normalnie” albo mówią, że nie obchodzi ich, czy kogoś zarażą, bo i tak umrą.
– Z wirusem HIV trzeba oswajać – mówi prof. Marczyńska. – Może gdyby dziecko, przychodząc regularnie na oddział, widziało tutaj choć jedną ulotkę, plakat z napisem HIV i któregoś dnia o nią zapytało, to rodzicom łatwiej byłoby rozpocząć rozmowę na ten temat, a dodatkowo inni bywający tu pacjenci przekonywaliby się, że można leżeć na oddziale z osobą zakażoną HIV i to nie oznacza nic okropnego. Najbardziej zawsze boimy się tego, czego nie znamy, a ponieważ o HIV tak mało się mówi, lęk jest ogromny. Zupełnie niepotrzebnie. Gdyby testy były powszechne, zmieniłoby się postrzeganie osób, które je sobie wykonują. W krajach, w których tak jest, ludzie testujący się uznawani są za odpowiedzialnych, dbających o swoje zdrowie. U nas myśli się o nich, że są z marginesu społecznego albo rozwiąźle się prowadzą – konstatuje.
Zdaniem specjalistów ryzyko zakażenia dzieci uczęszczających np. do jednego przedszkola czy żłobka z zakażonym HIV jest bliskie zeru. Wirus nie jest groźny, nawet jeśli razem jedzą, śpią czy korzystają ze wspólnej toalety. Nie ma więc potrzeby izolacji, a rodzice, którzy nie informują placówek opieki o stanie swojego dziecka, nie łamią prawa.
Wizyta na oddziale dobiega końca. Na korytarzu mężczyzna prowadzi w stronę wyjścia drobnego chłopca w okularach, którego widziałam już wcześniej w największej sali. Dziecko uśmiecha się do wszystkich i żegna z każdym, kogo spotyka na drodze. To Krzysio. Wraca do domu dziecka. Trafił tam po tym, gdy jego mama znalazła się w zakładzie karnym i odebrano jej władzę rodzicielską, a tacie ograniczono prawo do opieki. Krzyś jest częstym gościem oddziału, bo kiedy tylko łapie drobną infekcję, dom dziecka przekazuje go szpitalowi, tłumacząc, że tam nie ma warunków do tego, by należycie się nim zaopiekować. W szpitalu nikt go nie odwiedza. W domu dziecka mieszka z siostrą. Całe szczęście, że teraz można już użyć słowa „mieszka”, opisując ich sytuację, bo wcześniej trzeba było mówić „przebywa zamknięty we wspólnym pokoju”. Niewiedza personelu na temat możliwości zakażenia doprowadziła do tego, że zupełnie odizolowano rodzeństwo od reszty dzieci. Co ciekawe: siostra Krzysia jest zdrowa, ale o nią się nie bano.
Słowa prof. Marczyńskiej o tym, że najbardziej przeraża to, co nieznane, dudnią w głowie.
Zdaniem lekarzy dziecko powinno wiedzieć, że jest chore. Taką informację najlepiej przekazać, gdy pacjent ma około 11 lat. W tym wieku jest już w stanie dochować tajemnicy i jeszcze oswoić się z rozpoznaniem, tak aby wchodząc w okres dojrzewania, zadawać lekarzom i opiekunom pytania na temat choroby
