Osoby z zespołem Downa patrzą na życie wprost. Zauważają rzeczy, które nam umykają. Są jak papierek lakmusowy, reagując na każde napięcie.
Gdy umawialiśmy się na rozmowę, zastrzegł pan, że nie chce zostać zaszufladkowany.
Chodzi o prostą sprawę. Nasza – moja i żony – decyzja, by Filip się urodził, była podyktowana tym, że po prostu chcieliśmy mieć dziecko. Nie robiliśmy badań prenatalnych, ale nie kierowaliśmy się także jakąkolwiek doktryną, w tym religijną, by chronić człowieka od chwili poczęcia. Dziś żyjemy z pewnym niepokojem, co przyniesie przyszłość. Jednak każdego dnia rośnie we mnie przekonanie, że nie ma lepszego towarzysza życia niż osoba z zespołem Downa.
Wyniki badań prenatalnych cokolwiek by zmieniły?
Pyta pani o aborcję? Z dzisiejszej perspektywy nie wyobrażam sobie, że zdecydowalibyśmy się na nią. Ale co byłoby wtedy, 21 lat temu? Tego nie wiem.
Mam wrażenie, że ostatnio o takich dylematach rozmawiają osoby, które nie mają o nich pojęcia. Mówią: powinniście, rodzice, przyjąć każde dziecko, które szykuje się na ten świat...
Gdybym miał dzisiejszą świadomość, czym jest zespół Downa, nawet przez chwilę nie myślałbym o aborcji. Ale prawie ćwierć wieku temu moja wiedza była żadna. Downa, za przeproszeniem, widziałem tylko kilka razy w życiu, i to w telewizji.
Moment, w którym dowiaduje się pan, że ma syna z zespołem Downa, zapamiętuje się do końca życia?
Tak, bo człowiek zderza się z jakąś czarną dziurą, przepaścią. W takiej świadomości wtedy wszyscy żyliśmy, że to monstrum, horror. „I po co wam to było”, padały pytania. Najczęściej zadawali je lekarze. Nie mogli zrozumieć, dlaczego w okresie ciąży nie robiliśmy badań. Jak mogliśmy do tego dopuścić? Uważałem to za skrajną bezduszność w zderzeniu z żywym stworzeniem, które mieli przed oczami. Z człowiekiem, który już był, zachowywał się, oddychał. Dlatego to pytanie było prostactwem. Jasne, gdy pojawił się Filip, mieliśmy już swoje lata. Dobiegałem pięćdziesiątki. Ale to mit, że dzieci z zespołem Downa rodzą się tylko starszym rodzicom. Sam byłem jedenastym z rodzeństwa, a moja mama miała 47 lat, gdy mnie rodziła. Z drugiej strony nie brakuje młodych par, które muszą mierzyć się z tym problemem. Wiek nie jest więc żadną regułą.
A jest jakaś reguła, która mówi, jak odnaleźć się w takiej sytuacji?
Nie wiem... Może dlatego, że wszyscy w rodzinie nam sprzyjali, może to mój osobniczy rys w mentalności, ale poradziłem sobie szybko. Uznałem, że trzeba wyjść życiu naprzeciw, a nie zamykać się w kokonie przerażenia. Najpierw zaakceptowałem więc sytuację, którą niektórzy uważali za tragedię. Zdarzyło się, trafiło na mnie i tyle. Walczyłem o to, żeby nie załamała się cała konstrukcja mojego dotychczasowego świata. Bo człowiek nie żyje sam, tylko zawsze w jakimś kontekście. Życie zawodowe, rodzina, starsi synowie (22 i 27 lat) z pierwszego małżeństwa. Nie przypominam sobie zresztą, żeby okazywali, że to jest dla nich jakiś problem. Zacząłem czytać książki o zespole Downa. W tamtych czasach były to głównie przedruki z literatury anglojęzycznej. Sprzed pół wieku lub starsze. Jawił się z nich jakiś koszmar. Dziś jest już dużo lepiej.
Czytał więc pan o tym koszmarze, patrzył na swoje dziecko i...
...nie widziałem analogii, związku. Dlatego szybko pozbyliśmy się z domu tych dzieł. Były świadectwem, w jaki sposób traktowano osoby z niepełnosprawnościami przed wiekiem. A było ono nieludzko przedmiotowe – jak klasyfikacja zwierząt. Zaczęliśmy więc pisać własną historię. Spotykaliśmy się z ludźmi, którzy mieli podobne doświadczenia. Ale nie kosztem wszystkiego. Nie chcieliśmy rewolucji, rezygnacji z dotychczasowego życia. Nie wyobrażałem sobie, że miałbym zamknąć się w getcie, odciąć rodzinę od przyjaciół tylko dlatego, że syn ma zespół Downa. Pamiętam, że kluczowy dla naszej rodziny był jeden moment. W pierwszych tygodniach życia Filipa jeździliśmy z nim do ośrodka wczesnej interwencji dla dzieci z dysfunkcjami. Dopiero po jakimś czasie dotarło do mnie, że ośrodek pomaga przede wszystkim dorosłym. Natknęliśmy się tam na niezwykłą osobę, prof. Małgorzatę Kościelską, która głosiła niepopularne w swoim środowisku tezy. Podczas naszego ostatniego spotkania powiedziała: „Nie wiecie jeszcze, że to będzie dla was wspaniałe i piękne. Tacy powinni być ludzie”.
Tacy, czyli jacy?
Niezakłamani. Osoby z zespołem Downem patrzą na życie wprost. Zauważają rzeczy, które nam umykają. Są jak papierek lakmusowy, reagując na każde napięcie. W fantastyczny sposób, z prostolinijnością, potrafią je rozładować. Za każdym razem, gdy kłóciłem się z żoną o jakieś drobiazgi, Filip obchodził problem i zaczynał mówić na pozornie inny temat. W końcu rzucał: „Mamelka, bardzo cię lubię”. I wtedy stawaliśmy bezradni ze swoim napięciem w zderzeniu z tak bezpośrednim widzeniem spraw oczywistych. Czasem myślę, że Filip utrzymuje w równowadze całą rodzinę. Mamy dość stresujące zawody, żona i starsi synowie też są artystami. Filip trzyma te nasze wariactwa w ryzach.
Tylko czy to zawsze jest bajka z pozytywnym zakończeniem? Rodzi się dziecko z zespołem Downa, znajduje swoje miejsce na ziemi, a potem wszyscy żyją długo i szczęśliwie?
Tak jak wśród dzieci bez dysfunkcji nie ma dwojga identycznych, tak samo nie ma dwóch takich samych downów. Za każdym razem jest loteria, co dalej. Czy będzie zdrowe, sprawne umysłowo, jak odnajdzie się w społeczeństwie. Osoby z zespołem Downa do końca życia nie tracą swojej dziecięcej empatii. Są zawsze serdecznie proste. Pyta pani, czy to bajka? Nie. Bywają komplikacje zdrowotne, chorują serce, nerki. Zależy też, co z tym dzieckiem zrobimy, jak je wychowamy, jakie damy mu szanse na rozwój. Jakiego świata go nauczymy. Najgorsza rzecz, jaką można zrobić dziecku z zespołem Downa, to odseparować je od reszty normalnego świata. Rodzice tak zwanych normalnych dzieci niechętnie widzą je w otoczeniu swoich. Na szczęście Polska podpisała na Malcie konwencję o wprowadzeniu do szkolnictwa nauczania włączającego i mam nadzieję, że spełni swoje zobowiązania. Uprzedzenia jednak będą jeszcze trwały przez dziesiątki lat, bo takie są nasze zapóźnienia cywilizacyjne.
Z jednej strony mówi się, że trzeba tak zmienić przepisy, by dzieci z zespołem Downa bezwzględnie miały prawo do życia. Z drugiej – nie do końca mamy pomysł, jak z nimi postępować. Wystarczy wspomnieć debatę nad projektem rozporządzeń Ministerstwa Edukacji w sprawie zmian dotyczących nauczania indywidualnego i pomocy psychologiczno-pedagogicznej. Rodzice alarmowali wtedy: izolacja to najgorsze rozwiązanie.
Jednym słowem: schizofrenia. Bierze się stąd, że obie te sprawy nie wynikają z empatii, tylko z ideologii. A nie ma nic gorszego, jak stosowanie jej w życiu. Nasze istnienie jest wypadkową tak wielu współrzędnych, że nie da się go zindoktrynować. Owszem, człowiek szuka porządku, ale ideologia zapewnia mu to tylko pozornie. Tak naprawdę wprowadza chaos, próbując wziąć ludzi w karby nakreślonych odgórnie zasad.
Na ile panu w życiu ta ideologia przeszkadza?
Przede wszystkim nasza historia nie jest typowa. Miałem większe możliwości niż przeciętny Polak. Znałem więcej osób, lekarzy, specjalistów, psychologów, miałem do nich dostęp. No i żyję w Warszawie, najbardziej tolerancyjnym i liberalnym miejscu w Polsce. Łatwiej jest się tu odnaleźć, znaleźć pomoc. Domyślam się, że z perspektywy kogoś, kto mieszka w małej miejscowości, choćby na Podkarpaciu, wychowanie takiego dziecka może wyglądać inaczej. Jest po prostu trudniejsze.
Co się dzieje z człowiekiem z zespołem Downa, gdy nie ma koło siebie ludzi, którzy chcą o niego walczyć? Czy są specjalne miejsca, w których sprawowana jest nad nimi opieka?
Znam jedno, które jest imponujące. Ksiądz Kuba prowadzi na Pomorzu Wspólnotę Burego Misia. Zapewne są jeszcze inne prowadzone przez pięknych ludzi, ale nie miałem z nimi kontaktu. Można też oddać osobę z niepełnosprawnością pod opiekę ośrodkom społecznym, kościelnym. Można również zamknąć w komórce. Nie dosłownie, ale mentalnie i społecznie. Trzymanie w domu, chowanie przed oczami wścibskich sąsiadów, karmienie i załatwianie jego doraźnych potrzeb. Byle żył. Mamy teraz wprawdzie prawo, które wymusza zabiegi edukacyjne nawet na dzieciach dysfunkcyjnych. Ale bywa różnie. Wystarczy kilka świstków, by uznano, że nie nadaje się do edukacji, i nikt specjalnie nie będzie się czepiał, że dzieciak nie trafi do szkoły. Ot, problem znika z oczu, to i z głowy. Downa można też umieścić w szkole specjalnej. Będzie na co dzień miał kolegów z różnymi dysfunkcjami i nie będzie miał do kogo równać. Albo zostanie przyjęty do wiejskiej szkoły. I może się w niej stanie maskotką, a może workiem treningowym. Takim głupkiem do bicia.
Naprawdę myśli pan, że takie rzeczy jeszcze się dzieją?
Nie myślę. Ja to wiem. Co chwila docierają do nas historie dzieci, bez żadnych dysfunkcji, ofiar mobbingu. W skrajnych przypadkach kilku- czy kilkunastoletni ludzie odbierają sobie życie. Proszę sobie wyobrazić, co się stanie, gdy do takiego środowiska trafi człowiek wyraźnie inny.
Wiele razy musiał pan bronić swojego syna?
Filip w dobrej wierze został przyjęty do szkoły integracyjnej i ten eksperyment się nie udał. Bo jeśli wchodzi do klasy jeden dzieciak z niepełnosprawnością i w systemie integracyjnym jest nauczyciel wspomagający, to wszystko gra. Gorzej, dużo gorzej, gdy ten nauczyciel ma więcej osób pod opieką. Dziecko, które niedowidzi, niedosłyszy czy ma inną przypadłość natury fizycznej, nie potrzebuje nieustannego wsparcia. Wtedy w klasie takich uczniów może być kilkoro. Jednak dziecko z dysfunkcją intelektualną powinno mieć tylko dla siebie asystenta reagującego na bieżącą sytuację. Jeśli np. widać, że rozpiera podopiecznego energia, trzeba wyjść, żeby nie zdjął spodni na środku klasy. Lub zrobił cokolwiek innego, by dobitnie zaznaczyć swoją obecność i przewalczyć kiełkujące w nim poczucie, że jest gorszy.
Gorszy?
Odrzucony. Inne dzieci coś mówią, piszą, odpowiadają na pytania, a on jest pomijany. W ramach systemu integracji pogłębia się więc izolacja i dlatego ten system nie pełni zamierzonej funkcji. Może więc nauczanie włączające pozwoli trochę chociaż złagodzić problem. W tym systemie dziecko chodzi do normalnej klasy, uczestniczy w zajęciach, ma jednak swojego opiekuna. Kogoś, kto nad nim czuwa i reaguje z wyprzedzeniem. Chodzi też o proporcje. Jeżeli do szkoły chodzą dzieci z okolicy, to nigdy nie będzie tych z dysfunkcjami więcej, niż to mówi statystyka, czyli nie zostanie przekroczony punkt krytyczny. W szkole będzie kilkoro, a nie kilkudziesięcioro dzieci z dysfunkcjami. Wtedy problemy będą mniejsze. Zajęło nam trochę czasu, zanim znaleźliśmy dla Filipa szkołę idealną. Ale w końcu się udało.
Ktoś kiedyś powiedział, że państwo pochyla się z troską nad osobami z zespołem Downa tylko do pewnego wieku, a potem traci całą empatię.
Tak to jest. Filip po skończeniu gimnazjum dostał comiesięczną rentę 700 zł. I będzie pewnie chodził (tak jest obecnie) co kilka lat na badania, by komisja potwierdziła, że dalej ma Downa. To samo zresztą dotyczy ludzi bez nogi itp. Tyle ma starczyć na jego życie. Mnie ciekawi, ile państwo wydaje na człowieka, który zamordował kilka osób i spędzi w więzieniu resztę życia. Na pewno o wiele więcej. Mimo że tamten typ z zimną krwią poderżnął komuś gardło, a człowiek z zespołem Downa ma w sobie pokłady empatii. Jasne, rozumiem, że budżet nie jest z gumy, że Polska nie jest krajem bogatym, ale te kilkaset złotych nie daje szansy na wiele. Widzę natomiast, że istnieje tendencja do tresowania downów. Tresowania, czyli uczenia rzeczy, których i tak nie przyswoją. Niektórzy próbują robić z nich profesorów.
Ale przecież zdarzają się takie osoby z tytułami naukowymi, uczelnie przyznają im wyróżnienia. Do mediów coraz częściej przebijają się ich historie. Mają pokazać, że choroba nie jest żadnym ograniczeniem.
To fikcja, nieprawda. Nie wierzę w taką pokazówkę. Być może ktoś trafił na otoczenie, które dało mu szansę żyć na równi z innymi. Zawsze jednak w tle będzie jakiś opiekun. Uznanie, że wszyscy ludzie są tacy sami, jest równie doktrynalne jak tworzenie sztucznych podziałów. Jasne, może się zdarzyć, że któryś Down zostanie wytresowany trochę lepiej, ale to nadal będzie zupełnie inny zwierz. I wyjątek potwierdzający regułę. Wiem, mówię niezbyt polityczne. Chodzi mi o to, że jako społeczeństwo mamy fundamentalny problem z zaakceptowaniem inności. Inny nie znaczy gorszy. Po prostu inny. Tu nie chodzi o dyskryminację, tylko przyjęcie tego do wiadomości. Tak jest i koniec.
Filip jednak skończył gimnazjum.
Bo w końcu trafił do fantastycznej szkoły zarządzanej przez niesamowitego dyrektora, który wyznaje zasadę, że ucznia uczy się tego, co jest w stanie przyjąć. Powiedzieli nam o tej szkole przyjaciele mający problem z wychowaniem dwóch autystów. Filip miał indywidualny tryb w ramach nauczania włączającego. Lubił chodzić do szkoły. W Łajskach, niewielkiej wsi w gminie Wieliszew pod Warszawą, działa jedna z trzech najlepszych tego typu placówek w Europie. Taką opinię wydało międzynarodowe gremium złożone z przedstawicieli wszystkich krajów unijnych. Pozostałe są w Rzymie i Glasgow.
Myśli pan, co będzie potem? Myśląc stereotypowo: Filip nie założy rodziny, nie zasadzi drzewa.
Ja widzę problem inaczej. Filip nie zna wartości pieniądza. I nigdy go nie pozna. Każdy z łatwością będzie mógł go oszukać. Nie jestem w stanie przygotować go do tego, że świat jest wredny, że każdy może mu zrobić krzywdę. I ta świadomość jest dla mnie najgorsza. To dlatego ludzie z zespołem Downa nie mogą być wypuszczeni do normalnego życia. Jako ich opiekunowie przechodzimy terapię i nie jesteśmy jakimiś samarytanami. Najzwyczajniej w świecie dostajemy od swoich dzieci poczucie sensu.
Sensu czego?
Życia. My, tak zwani normalni, jesteśmy roztrwonieni na setki nieważnych rzeczy. Wprowadza nas to w nieprzerwany stres. A osobniki z zespołem Downa tego nie mają. Zawsze tak samo serdeczne, ucieszą się na widok znajomej twarzy. Codziennie rano Filip przychodzi mnie budzić. Przytula się i mówi: „Tatela, ja cię lubię”. Nie proszę go o to. Jemu jest ten ceremoniał potrzebny. Odpowiadam: „Też cię lubię”. I już życie od rana jest inne. Takich zachowań w ciągu dnia ma dziesiątki. Kto by nie wchodził do naszego domu, a mamy wielu przyjaciół, Filip przyjmuje każdego po królewsku. W kilka sekund przełamuje dystans. A co będzie w przyszłości? Mam kilka przemyśleń na ten temat, choć za wcześnie o tym mówić. Myślę, że państwo powinno angażować ludzi z zespołem Downa na etatach polepszaczy życia.
Na razie tego nie robi.
Bo ludzie chętnie płacą psychoanalitykom i mimo że poprawia się im samopoczucie w towarzystwie downów, nie wpadną na pomysł, by szukać terapii, przebywając z nimi. Dlaczego nie miałby to być rodzaj pracy? Taka osoba sprawdziłaby się też zapewne w roli pomocnika opiekuna w przedszkolu. Kogoś, kto bawiłby się z dziećmi. Nagle zrobiłoby się przyjemniej i jaśniej. A autyści, którzy mają problem z porozumiewaniem się werbalnym, a jednocześnie niezwykle precyzyjne umysły, w Danii sprawdzają programy komputerowe. Nawet jednak gdyby takie marzenia się spełniły, to i tak pozostanie problem bieżącej praktycznej opieki. Nasi synowie są tak przywiązani do Filipa, że nie sądzę, by go porzucili. Zresztą najbardziej nawet precyzyjnie przygotowane plany biorą czasem w łeb z jakiegoś błahego powodu, także w normalnym życiu.
Po tym wszystkim, co pan powiedział, załóżmy, że kobieta w ciąży robi badanie i dowiaduje się, że nosi dziecko z trisomią chromosomu 21. Pan rozumie jej strach?
Oczywiście, że tak. Każdy się boi. Również dlatego, że jak już mówiłem, naszemu społeczeństwu coraz trudniej przychodzi akceptowanie inności. Jakiejkolwiek.
Gdy strach przeważa, a ona czuje, że nie da rady, należy ją zmusić do tego, by urodziła? Zmienić istniejące prawo w kierunku, który proponuje projekt Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej „Zatrzymaj aborcję”? Zakazać terminacji ciąży w takiej sytuacji?
Pozostawiłbym kobiecie decyzję i nie ideologizował jej. Jeśli ktoś wierzy w duszę nieśmiertelną, to naturalnym momentem, w którym pojawia się ona w człowieku, jest chwila poczęcia. Zapłodnienie. W tym sensie rozumiem doktrynalną twardość ludzi religijnych. Ja do nich nie należę. Nie mam takich dylematów, ale tak po ludzku uważam, że nikogo nie można zmusić do miłości.
Od blisko pięciu lat opowiada pan w swojej piosence: „Cudaki wszelkie dają znać niezbicie, że można być innym i kochać się z życiem. I można z losem za bary się brać, jak każdy, jak Filip, Mamela i ja”.
Może wyjdę na zarozumiałego typa, ale udała mi się ta piosenka. Pomogłem nią wielu osobom w podobnych sytuacjach. Uznałem, że mówiąc do ludzi, nie ma co zakłamywać rzeczywistości. Nie rozumiem dążenia niektórych do rehabilitowania ludzi z zespołem Downa. Bo co to znaczy rehabilitować? Przywracać do pierwotnego stanu? Jakiego, w którym momencie? Zmieniać chromosom, manipulować przy genach? I tak w tym nieporozumieniu dochodzimy do ściany. Ważne, by człowiek z zespołem Downa dobrze się czuł w swoim otoczeniu. Przedszkolu, szkole, domu. Nie musi wiedzieć, ile to jest 9 razy 9, jakie są prawa fizyki. To nie zrobi z niego lepszego człowieka, nie sprawi, że świat zacznie go inaczej postrzegać. Filip miał kilka miesięcy, gdy zaczęliśmy zabierać go ze sobą na bankiety, od kiedy pamiętam chodzimy razem na koncerty. W moim otoczeniu nigdy nie spotkałem się ze wścibskimi spojrzeniami. Choć pamiętam jeden przypadek. Pewien szacowny profesor nie mógł ukryć oburzenia, gdy dowiedział się, że urodzi mu się Down. „Jak to, ja wykształcony, żona też, a tu coś takiego. Nie zasłużyliśmy na to” – pomstował. Dla mnie w sekundę było jasne: do widzenia się z panem, nie chcemy go w swoim otoczeniu.
Najgorsza rzecz, jaką można zrobić dziecku z zespołem Downa, to odseparować je od reszty świata. Rodzice tak zwanych normalnych dzieci niechętnie widzą je w otoczeniu swoich. Uprzedzenia będą jeszcze trwały przez dziesiątki lat, bo takie są nasze zapóźnienia cywilizacyjne
