W ubiegłym roku w Polsce dokonano 1076 legalnych zabiegów aborcyjnych – o kilkanaście więcej niż rok wcześniej. To jednocześnie drugi rekordowy wynik od 2002 r. Dane te dobitnie świadczą o tym, że choć z rządowego programu „Za życiem” działającego od stycznia 2017 r. korzysta co roku 4 tys. rodziców, to nie spełnił on głównego, zakładanego przez ustawodawcę celu – nie zmniejszył liczby kobiet decydujących się na usunięcie ciąży z powodu wad płodu. Niezmiennie nad Wisłą przeprowadza się około tysiąca legalnych aborcji rocznie.

W 2016 r., czyli tuż przed wejściem w życie programu, dokonano 1098 takich zabiegów, a we wcześniejszych latach liczba ta była jeszcze trzycyfrowa. Czyli statystyki powoli rosną, i to pomimo tego, że coraz więcej kobiet skarży się na problemy z dostępnością do zabiegu.

Dlaczego zasiłek i ułatwienia nie przyniosły zakładanego rezultatu? Zdaniem ekspertów nie łagodzą one trudów wychowania poważnie chorego dziecka. Z drugiej strony, wiele z zapowiedzi pozostało tylko na papierze. Sprawnie działają jedynie bezpośrednie wypłaty – w tym wypadku wystarczy jedno zaświadczenie od lekarza. Reszta obiecanych mechanizmów pomocy dzieciom z niepełnosprawnościami kuleje.

Nadal nie ma opieki wytchnieniowej, która miała odciążyć rodziców (dopiero w połowie tego roku ruszyły konkursy dla gmin), zaś gwarantowany brak kolejek do leczenia dla takich dzieci nie zawsze udaje się wyegzekwować. Brakuje specjalistów albo rodzice i placówki medyczne często nawet nie wiedzą o istnieniu takiej możliwości.

– W założeniach program miał sprawić, że ludzie będą mniej się obawiać i bardziej otwarcie podchodzić do perspektywy bycia rodzicem dziecka z niepełnosprawnością. Ale to tak nie zadziałało. Bo otrzymują wsparcie na wczesnym etapie, a potem mają te same problemy i te same wyzwania, z którymi borykamy się od lat – mówi Paweł Kubicki, ekspert ds. osób niepełnosprawnych ze Szkoły Głównej Handlowej.

Dostęp do legalnej aborcji jest utrudniony. Jednocześnie pomoc dla rodziców dzieci nieodwracalnie chorych szwankuje.

Z doświadczenia Federacji na rzecz Kobiet i Planowania Rodziny wynika, że egzekwowanie prawa do aborcji jest trudne. – Zdarza się, że mamy nawet kilka telefonów dziennie. Lekarze utrudniają – wymagane są dodatkowe podpisy, skierowania, konsultacje. A czasem ordynator szpitala mówi wprost, że woli się nie narażać na protesty organizacji antyaborcyjnych – mówi Liliana Religa z Federacji. W zeszłym roku organizacja udzieliła porad kilkuset kobietom. Jednym z kluczowych utrudnień jest to, że rośnie liczba pracowników medycznych korzystających z klauzuli sumienia. Obok lekarzy coraz częściej robią to pielęgniarki położnicze. I widać ogromne różnice w zależności od miejsca zamieszkania. Największy problem jest na wchodzie Polski: na Podkarpaciu niemal wszystkie placówki odmawiają aborcji – w Rzeszowie oficjalnie tak jest w czterech z pięciu placówek. Główne tłumaczenie to powoływanie się na klauzulę sumienia przez wszystkich lekarzy. Efekt? Od kilku lat to jedyny region w Polsce, gdzie jest zero aborcji. Jedna czwarta zabiegów jest natomiast wykonywana na Mazowszu, głównie w Warszawie.

Problem dostrzegł również rzecznik praw obywatelskich, który na początku tego roku w piśmie do rzeszowskiego oddziału funduszu pisał, że „państwo ma obowiązek organizacji udzielania świadczeń zdrowotnych tak, aby klauzula sumienia – służąca poszanowaniu wolności sumienia lekarzy – nie uniemożliwiała pacjentkom skorzystania ze świadczeń, do których są uprawnione”.

O tym, że jest problem, świadczyć może także wydane w maju tego roku zalecenie konsultantów w dziedzinie położnictwa i perinatologii – że szpital ma obowiązek zagwarantować opiekę nad ciężarną i w razie czego dać pacjentce odmowę na piśmie z uzasadnieniem. Wytyczne zostały rozesłane do szpitali, ale kwestię tę uporządkować ma dopiero procedowana właśnie nowelizacja ustawy o zawodzie lekarza.

Mimo tych trudności liczba aborcji nie maleje. Nie przyczynił się do tego także program „Za życiem”, który nazywany był rekompensatą dla środowisk pro-life, po tym, jak w 2016 r. Sejm odrzucił projekt obywatelski ustawy bezwzględnie zakazujący przerywania ciąży. Rząd zapowiedział wówczas, że wprowadzi mechanizmy wspierające rodziny, w których ma urodzić się dziecko z niepełnosprawnością. W pewnych uproszczeniu, miał być to wachlarz ułatwień, które sprawą, że ludzie sami z siebie zrezygnują z aborcji ze względu na nieuleczalną chorobę płodu. Przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą, które powstały w okresie prenatalnym lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł. Przewodnikiem rodzin po systemie wsparcia miał być asystent rodziny, którego zadaniem będzie koordynowanie dostępnej pomocy. Kobietom w ciąży oraz dzieciom z ciężkimi chorobami zagwarantowano również prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej. W kolejnych etapach wprowadzono więcej rozwiązań, m.in. dotyczących opieki wytchnieniowej czy wspierających aktywność zawodową rodziców ciężko chorych dzieci.

Zdaniem ekspertów dobrze, że program jest – ale nadal nie działa tak, jak powinien. – Program „Za życiem” to włożenie nogi w drzwi – to sformułowanie Krzysztofa Michałkiewicza, pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych, dobrze oddaje pewną ambiwalentność tej inicjatywy: budzi nadzieje, choć jest niewystarczająca w zderzeniu z potrzebami. – Dobrze, że podjęto próbę wprowadzenia także niezasiłkowych form wsparcia osób z niepełnosprawnościami, choć wiele zawartych w programie rozwiązań należałoby dopracować i wprowadzić na szerszą, niż obecnie zakładana skalę – uważa Maria Libura, ekspertka Klubu Jagiellońskiego.

Podobnie mówi Agnieszka Dudzińska, ekspertka z UW. – Zamysł genialny, ale z mojego własnego doświadczenia wynika, że bardzo trudny do wyegzekwowania – mówi. Aby skorzystać z prawa do wizyty bez kolejki, do lekarzy chodziła z tekstem ustawy. – Musiałam prowadzić dyskusje nawet w rejestracji jednego z największych szpitali dziecięcych w Polsce – opowiada. Nie obyło się bez interwencji NFZ.

Rodzice często słyszą: u nas kierownik zabronił zapisywać bez kolejki. Powody często są prozaiczne – owszem, NFZ płaci za dodatkowe przyjęcia oraz bezlimitową rehabilitację, ale brakuje specjalistów. Są też miejsca, gdzie w kolejce czekają tylko te dzieci, które obejmuje program. Wtedy sytuacja jest patowa.

Kolejnym ułatwieniem miała być opieka wytchnieniowa – w jej ramach rodzic mógłby skorzystać z pomocy opiekuna. Pomimo że zapis ten jest od 2017 r., to dopiero w tym roku ogłoszono konkursy co, tak naprawdę, jest efektem strajku osób z niepełnosprawnościami i powstania Funduszu Solidarnościowego. To z niego gminy dostaną 80 proc. zwrotu kosztów za taką pomoc. Nabór zakończył się kilka miesięcy temu, dopiero po tym roku będzie można ocenić czy opieka zadziała.

Zdaniem Marii Libury taka pomoc była bardzo wyczekiwanym rozwiązaniem, niestety – jak podkreśla – przepisy zostały tak skonstruowane, że skierowana jest do dość ograniczonego grona odbiorców. Jak tłumaczy, obejmuje osoby niesamodzielne posiadające określone orzeczenia o niepełnosprawności, przy czym niesamodzielność określana jest wynikiem skali Barthel. – To powoduje, że trudności z kwalifikacją do niej mogą mieć np. osoby ze spektrum autyzmu, które np. przejawiają zachowania autoagresywne. A one też potrzebują stałej opieki osoby trzeciej, choć potrafią samodzielnie zjeść posiłek i nie mają trudności z poruszaniem się. Niestety, to szerszy problem – nasz system orzeczniczy zaniedbuje problemy osób, które są sprawne fizycznie, ale w praktyce – niezdolne do samodzielnej egzystencji ze względu na „ukryte niepełnosprawności”, np. zaburzenia zachowania. Do tego dochodzi kwestia wyceny – jeśli stawka za opiekę wytchnieniową będzie niska, trudno będzie znaleźć chętnych do zajmowania się osobami potrzebującymi specjalistycznej opieki – wylicza Maria Libura.

Choć są miejsca, np. w placówkach psychologiczno-pedagogicznych, gdzie zaczęła działać bardziej kompleksowa pomoc, to na razie trudno się pokusić o kompleksową ocenę oceny, co zdało egzamin.

Eksperci pytani, czy program działa, odpowiadają, że wszystko zależy, jakie miały być jego cele. – Jeśli chodzi o zasiłek z tytułu urodzenia dziecka z niepełnosprawnością, to zakładam, że jeśli ktoś się dobije do lekarza, który wystawi zaświadczenie, to zostanie on wypłacony. Jeśli chodzi o doradztwo asystentów rodziny, to działa słabo – jest problem z tym, że nie wszyscy do nich docierają, a ci, którzy docierają, dowiadują się głównie, dokąd mogą się zgłosić po pomoc. Działa raczej informacja, a nie prawdziwe wsparcie – mówi Paweł Kubicki. I dodaje, że cel, który zakładał, że ludzie mają się mniej obawiać i bardziej otwarcie podchodzić do perspektywy bycia rodzicem dziecka z niepełnosprawnością, absolutnie nie został osiągnięty.

Program trochę poprawił sytuację, wiele nie zmienił. Na pewno nie jest to – jak obiecywano – całościowe, wielowymiarowe i w istotny sposób zmieniające realia wsparcie.