Chorzy na łuszczycę potrzebują dostępu do lekarzy wielu specjalności, nie tylko dermatologa czy reumatologa. Ze względu na wysokie ryzyko depresji oraz prób samobójczych powinni mieć też stały dostęp do psychologa lub psychiatry – oceniają lekarze i pacjenci.

Mówili o tym w środę na spotkaniu prasowym w Warszawie, na którym po raz pierwszy zaprezentowano raport pt. „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce”. W naszym kraju na tę przewlekłą, niezakaźną, zapalną chorobę skóry może – zgodnie z szacunkami - cierpieć od 700 tys. do nawet 1 miliona osób. Raport powstał na podstawie wyników pilotażowego badania opinii 180 pacjentów z łuszczycą, które przeprowadzono w grudniu 2016 r. Zrealizowały je Fundacja My Pacjenci oraz Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

W badaniu aż 95 proc. pacjentów oceniło, że stały dostęp do pomocy psychologicznej czy psychiatrycznej powinien być standardem opieki nad chorymi na łuszczycę.

„Kara, zaraza, wyrok na całe życie - to określenia stosowane przez pacjentów z łuszczycą w stosunku do swojej choroby. Wielu z nich nie potrafi nawet wymówić jej nazwy, bo ona sama w sobie stygmatyzuje. Nazywają się biedronkami lub mówią, że mają +Ł+. To wyraźny sygnał, jak negatywnie łuszczyca wpływa na życie prywatne i zawodowe pacjentów, nie mówiąc już o życiu seksualnym” – powiedziała prezentująca raport Dagmara Samselska, prezes Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

Wynika z niego, że blisko 80 proc. badanych - z czego 22 proc. w stopniu silnym - dostrzega negatywny wpływ łuszczycy na życie towarzyskie lub spędzanie wolnego czasu, dla 72 proc. łuszczyca stanowi przeszkodę w nawiązywaniu bliskich relacji, prawie połowa pacjentów zmuszona była do zmiany planów rozwoju zawodowego w związku z chorobą, a 11 proc. nie pracuje.

Samselska zaznaczyła, że to, w jakim stopniu choroba ta wpływa na psychiczne samopoczucie chorych nie zależy od nasilenia zmian skórnych. „Często nawet bardzo mało widoczne zmiany mocno wpływają na psychikę i samopoczucie, wywołują depresję” – tłumaczyła.

Zgodziła się z nią dr Irena Walecka, konsultant w dziedzinie dermatologii i wenerologii województwa mazowieckiego, które recenzowała raport. Według niej zdarzają się sytuacje, kiedy pacjent z mało nasiloną łuszczycą podejmuje z powodu choroby próbę samobójczą.

W najnowszym badaniu aż 20 proc. pacjentów przyznało, że wymagało leczenia lekami przeciwdepresyjnymi. Jednocześnie badani zaznaczali, że nie mają możliwości skontaktowania się z psychologiem lub psychiatrą, gdy wystąpią pilne problemy.

„Dlatego szybka pomoc psychologiczna lub psychiatryczna powinna być obligatoryjna dla każdego chorego na łuszczycę, na każdym etapie jego leczenia” – oceniła Samselska.

Obecna na spotkaniu psycholog Agnieszka Babczak podkreśliła, że jest to ważne już w momencie postawienia diagnozy, która sprawia, że walą się życiowe plany pacjentów. Dzieje się tak dlatego, że choroba często diagnozowana jest u osób młodych, stojących u progu życia zawodowego, osobistego, społecznego.

Potwierdził to obecny na spotkaniu dziennikarz sportowy Łukasz Matusik, który diagnozę łuszczycy usłyszał w wieku 18 lat. „Moje życie, zanim usłyszałem diagnozę, wyglądało zupełnie inaczej. Byłem duszą towarzystwa, z powodu działań społecznych i zawodowych obracałem się ciągle wśród ludzi. Później to wszystko się zmieniło” - wspominał. Ze względu na chorobę zmienił plany zawodowe. Przed diagnozą chciał się dostać na Akademię Wychowania Fizycznego, zostać sportowcem, ale potem zrezygnował z tego - nawet bez podjęcia próby. Z powodu dokuczających mu zmian skórnych nie wyobrażał sobie bowiem udziału w zajęciach fizycznych.

„Gdy większość ciała jest pokryta zmianami, gdy każdy ruch sprawia ból, człowiek nie jest w stanie funkcjonować. Wtedy nie chce się w ogóle wstać z łóżka, a tym bardziej pokazywać ludziom. Dlatego stany depresyjne są tu jak najbardziej zrozumiałe” – tłumaczył. Według niego dla chorych na łuszczycę ważne jest spotkanie dobrego lekarza, dobrego psychologa oraz znalezienie środowiska, które ich zaakceptuje. (PAP)