Jedyne w woj. łódzkim hospicjum perinatalne Fundacji Gajusz będzie działać wyłącznie dzięki prywatnym darczyńcom. Za dwa tygodnie kończy się jego finansowanie z funduszy norweskich. NFZ nie refunduje tego typu opieki nad rodzinami dzieci z wadami letalnymi powodującymi zgon przed lub zaraz po urodzeniu.
"Przez ostatnie 1,5 roku hospicjum korzystało z grantu Ministerstwa Zdrowia ze środków Norweskiego Mechanizmu Finansowego w wysokości 1,5 mln zł. Dzięki niemu nie tylko objęliśmy opieką kilkadziesiąt rodzin dzieci z wadami letalnymi, ale także przeszkoliliśmy 130 lekarzy i pielęgniarek w zakresie opieki perinatalnej nad dzieckiem śmiertelnie chorym. Za dwa tygodnie projekt się kończy. Hospicja perinatalne są poza systemem finansowania NFZ. W całym kraju jest ich kilka i wszystkie prowadzone są ze środków prywatnych, przekazanych przez darczyńców" - powiedziała wiceprezes Fundacji Gajusz Anna Rajska-Rutkowska.
Hospicjum perinatalne nie jest instytucją, lecz formą opieki psychologicznej i lekarskiej nad mającym przyjść na świat ciężko chorym dzieckiem i jego rodziną, w którą obok Fundacji Gajusz zaangażowane są m.in. Poradnia Genetyki Klinicznej Centralnego Szpitala Klinicznego UM w Łodzi, Wojewódzki Szpital im. Pirogowa oraz Szpital Pro-Familia.
"Pomagamy kobietom, u których w trakcie ciąży zdiagnozowano ciężkie, śmiertelne wady płodu. Proponujemy im wsparcie psychologiczne, konsultacje medyczne pediatrów wyspecjalizowanych w opiece paliatywnej, organizujemy opiekę okołoporodową” - wyjaśniła kierownik medyczny Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci Fundacji Gajusz, dr n. med. Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz.
W ciągu trzyletniej działalności z pomocy hospicjum skorzystało ponad 1,7 tys. osób. Fundacja zorganizowała 2 tys. badań diagnostycznych i 20 porodów dzieci z wadami letalnymi. Udzielono blisko 1,5 tys. porad z zakresu medycyny paliatywnej, psychologii, neonatologii, pediatrii i genetyki. W wielu przypadkach dzięki dodatkowym konsultacjom udało się wykluczyć podejrzenia wad płodu.
Fundacja Gajusz opracowała także szereg publikacji - w tym filmy dokumentalne - propagujących wiedzę na temat hospicjum periantalnego, m.in. ze wskazówkami, jak zorganizować tego typu opiekę w swoim najbliższym środowisku i przy stosunkowo niewielkich nakładach. Według wiceprezes Fundacji, najważniejszym jej aspektem jest bowiem zmiana sposobu myślenia personelu medycznego.
"Od maja ograniczymy się do opieki nad rodzinami, bo nie będziemy dysponować środkami na działalność informacyjną i szkoleniową. Mamy nadzieję, że to, co zrobiliśmy do tej pory, będzie procentować. Zgromadziliśmy pieniądze z darowizn, głównie od osób prywatnych, które pozwolą kontynuować pracę hospicjum przez kilka miesięcy. Najważniejsze jest dla nas zapewnienie opieki psychologicznej" - zaznaczyła Rajska-Rutkowska.
Specjaliści z Poradni Genetyki Klinicznej UM w Łodzi przyjmują co miesiąc od kilku do kilkunastu pacjentek z wadami letalnymi płodu.
"Najpoważniejsze wady płodu dotyczą ok. 0,5 proc. ciąż. Można do nich zaliczyć np. agenezję nerek, z powodu której nie rozwijają się płuca i dziecko nie jest zdolne do życia po przyjściu na świat czy nieoperacyjne wady serca. Odrębnym problemem są zespoły genetyczne, które mogą towarzyszyć wadom – kwalifikowanie dziecka z tak poważnymi uszkodzeniami do leczenia jest nieetyczne, bo wiemy, że tylko narazimy je na ból i cierpienie” - podkreśliła genetyk dr n. med. Hanna Moczulska.
Jak zaznaczyła Moczulska, w przypadku stwierdzenia wad letalnych u płodu lekarze zobowiązani są do niewpływania na decyzję przyszłej matki, co do utrzymania ciąży.
"Pacjentka musi tę decyzję podjąć sama. Na to potrzeba czasu, bo po wyjściu z gabinetu kobieta jest zwykle w szoku i nie potrafi nawet powtórzyć najbliższym, na czym polega wada dziecka. Dlatego zawsze przekazujemy diagnozę w formie pisemnej. Potem przychodzi czas na pomoc psychologa, pogłębienie konsultacji lekarskiej, dalsze informacje na temat wad dziecka i jego rokowań" - mówiła.
Zdaniem Moczulskiej w polskich warunkach pacjentka najczęściej tuż po usłyszeniu diagnozy zostaje "postawiona pod murem" i oczekuje się od niej decyzji na temat ciąży. W opinii genetyk, to podejście okrutne; pomoc psychologiczna i przekazanie jak najpełniejszej informacji, a także objęcie opieką całej rodziny powinno być standardem.(PAP)