Z autyzmem i ADHD się udało. Rodzice przebili się ze swoimi problemami do świadomości ludzi i uzyskali wsparcie. Dzieci chore, bo matki piły w ciąży, nie miały na razie tyle szczęścia.
Piją nie tylko alkoholiczki z patologicznych środowisk. Piją również lekarki, adwokatki, dziennikarki, nauczycielki. Jedne na umór i byle co, inne elegancko, do obiadu, wino z górnej półki. Jedne i drugie, jeśli są w ciąży, grają z losem w ruletkę. Grają o zdrowie własnego dziecka, a państwo nadal jest bezradne – mówi Janusz Morawiec.
Jest ojcem adopcyjnym dwóch chłopców z FASD, czyli spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Jego synowie mają trwałe zmiany neurologiczne dlatego, że ich biologiczna matka piła w ciąży. Mają dziś 11 i 13 lat i są bardzo świadomi tego, co się z nimi dzieje. Starszy zadawał ostatnio dużo pytań. Także trudnych. Dlaczego on? Czy kobieta, która dała mu życie, była pijaczką?
– Odpowiedziałem najszczerzej, jak potrafiłem: „Mateusz, nie wiem”. Może wypiła o piwo za dużo… – opowiada.
Przekonuje, że nie ma już w sobie złości na nią, bo to nic nie da. Ma natomiast wiele żalu: do państwowych instytucji i polityków, do ludzi opornych na wiedzę, statystyki i ostrzeżenia.
Z tego się nie wyrasta
Spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych jest wspólną nazwą dla wad rozwojowych, które powstały na skutek prenatalnej ekspozycji na alkohol. Najcięższą formą jest płodowy zespół alkoholowy (Fetal Alcohol Syndrome/FAS). Występuje również częściowy FAS (pFAS) czy neurorozwojowe zaburzenie zależne od alkoholu (ARND). Jak wielki to problem?
– Jedna czwarta Europejek pije w ciąży. Polki, niestety, nie są wyjątkiem. 81 proc. kobiet pije przynajmniej od czasu do czasu, a 54 proc. raz w miesiącu. Kobiety w wieku rozrodczym sięgają po alkohol częściej niż starsze. Nawyków nie zmienia często nawet deklarowana chęć zajścia w ciążę – mówi Magdalena Borkowska z Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Cytuje jeden z najpopularniejszych mitów: że łożysko skutecznie chroni dziecko przed wszelkimi niebezpiecznymi dla jego rozwoju substancjami. W rzeczywistości już po godzinie od wypicia alkoholu stężenie jego metabolitów we krwi płodu jest takie jak we krwi matki.
Picie jest szczególnie groźne dla zarodka, kiedy tworzą się narządy, czyli do ósmego tygodnia ciąży. Na tym etapie przyczynia się do powstania wad wrodzonych serca, ośrodkowego układu nerwowego, kończyn, deformacji twarzy, w tym oczu, uszu, nosa, podniebienia, zębów. Picie w II trymestrze to dalsze uszkadzanie mózgu, mięśni, kośćca, skóry, wątroby i gruczołów wydzielania wewnętrznego (m.in. tarczycy, przysadki mózgowej, trzustki, nadnerczy, jajników i jąder). W III trymestrze hamuje wzrost płodu, prowadzi do zaburzeń neuropsychosomatycznych (np. nadmierna podatność na stres prowadzi do chorób układu krążenia, zaburzeń oddychania, migreny, zaburzeń łaknienia), może przyczynić się do wcześniejszego porodu. Alkohol upośledza też dojrzałość płuc, powoduje zaburzenia immunologiczne, co w konsekwencji oznacza gwałtowny wzrost ryzyka infekcji u noworodka (dwuipółkrotny przy piciu okazjonalnym i czterokrotny przy nadmiernym spożyciu).
– O stopniu wywołanych alkoholem zaburzeń decyduje nie tylko etap ciąży w momencie ekspozycji na alkohol, lecz także dawka i częstość spożywania. Nie ustalono jednoznacznie, jaka dawka etanolu jest bezpieczna, dlatego przyjmuje się, że już pojedyncza porcja alkoholu może wywołać nieodwracalne szkody – podkreśla Magdalena Borkowska.
Skoro ryzyko jest tak wielkie, dlaczego wciąż nie zaszła radykalna zmiana zachowań? Częściową odpowiedź mogą dać badania głównego inspektora sanitarnego: 55 proc. kobiet stwierdziło, że żaden z lekarzy – ani ginekolog, ani lekarz pierwszego kontaktu – nie poruszył podczas wizyty tematu picia alkoholu w czasie ciąży. 2 proc. przyznało, że lekarz wręcz zachęcał do niewielkiej dawki alkoholu. Dla odprężenia.
Inne badania, na które powoływało się swego czasu Biuro Rzecznika Praw Dziecka, mówią: 83 proc. kobiet zetknęło się z informacją, że picie w ciąży jest szkodliwe.
Podróż bez mapy
Z FASD się nie wyrasta, nie ma na to lekarstwa, a obciążony nim człowiek będzie zmagał się z konsekwencjami całe życie. On i jego otoczenie.
Janusz Morawiec opowiada, że decyzję o adopcji podejmowali z żoną bardzo świadomie. – To były dwa lata przygotowań. W ośrodku adopcyjnym mówiliśmy, że przyjmiemy każde dziecko, chore lub zdrowe. Oczekiwaliśmy jednak, że w zamian dostaniemy komplet wiedzy o istocie, którą przyjmujemy pod swój dach. Tak się nie stało. A mówiąc wprost, zatajono przed nami informacje o stanie zdrowia chłopców – wspomina.
Dlaczego? Ktoś mu kiedyś powiedział, że gdyby przyszli rodzice wiedzieli, że będą się musieli zmagać z FASD, zrezygnowaliby z przysposobienia dziecka. Bo to nie jest wdzięczne zadanie, wystawia ludzi na próbę.
– Znam przypadki, gdy syndrom poalkoholowy przyczynił się do rozwiązania adopcji. Był też przyczyną rozwodów. Ludzie nie potrafili sprostać niemocy, w jaką popadli. Bo dzieci z FASD są niewidoczne dla systemu, państwo im nie pomaga – tłumaczy.
Wraz z żoną też mieli trudne chwile. Były kłótnie, łzy. Ale on sam jest dzieckiem adoptowanym i przeszłość go zahartowała. Fundacja, którą założył (Fascynujący Świat Dziecka), powstała z niemocy. Nie chciał dłużej bezradnie rozkładać rąk.
Synowie trafili do nich, gdy mieli 3 i 18 miesięcy. Ośrodek przekonywał, że wszystko z nimi OK. I początkowo wydawało się, że są zwykłymi dziećmi. Z czasem problemy narastały. Rozdrażnienie, kłopoty z regularnym snem. Chłopcy długo moczyli się w nocy, późno zaczęli mówić i chodzić. W przedszkolu doszły kłopoty z koordynacją ruchów i wykonywaniem prostych czynności. Prawdziwa gehenna zaczęła się w szkole. Literki okazały się barierą nie do pokonania. To, czego starszy syn nauczył się jednego dnia, następnego już nie pamiętał. Nie mógł opanować alfabetu, kalendarza, zegara. W trzeciej klasie dalej liczył na palcach, tabliczka mnożenia była dla niego czystą abstrakcją.
– A my, błądząc od lekarza do lekarza, szukaliśmy przyczyny. Aż znajomy zasugerował, by zbadać dzieci pod kątem FASD. Z czasem dotarło do nas, że ich biologiczna matka piła w ciąży – mówi Janusz Morawiec.
Dziś chłopcy są nastolatkami. Właściwa diagnoza padła dopiero dwa lata temu. – To szmat straconego czasu.
Dotarło do niego, że synowie nie są niczemu winni. Uwielbiają szkołę, choć jej nie rozumieją. Zaraz też pojawiła się świadomość, że sama diagnoza wiele nie zmienia. Jak człowiek choruje na anginę lub ma zespół wad wrodzonych, dostaje od lekarza mapę, według której powinien się poruszać.
– Tu nie ma nic. Nie ma zasad postępowania, zintegrowanej terapii – podkreśla ojciec. – Mieszkam na wsi. Gdy powiedziałem w szkole, co jest przyczyną zachowania moich synów, niektórzy szeroko otwierali oczy.
Każdy kolejny dzień utwierdza go w przekonaniu, że przez lata w Polsce zrobiono wiele, by problem wyciszać. Skąd tak ostra diagnoza? Ostrożne szacunki mówią, że FAS dotyka nawet większej liczby osób niż te, u których stwierdzono autyzm. Rodzice autystycznych dzieci wydeptali jednak ścieżki, zaczęli głośno domagać się od państwa pomocy. Nie było lekko, ale machina ruszyła. Dziś każdy szkolny pedagog wie, jak działać. Pomoc dla dzieci z FAS (i szerzej – FASD) wymagałaby kolejnej zmiany myślenia i wygospodarowania z budżetu państwa konkretnych środków.
Dziś wszystkie wydatki trzeba pokrywać z własnej kieszeni. Sama diagnoza wymaga współpracy wielu specjalistów. To kosztuje. Ponad 1 tys. zł. Potem przydałyby się dwie, trzy sesje terapeutyczne w tygodniu. Psychologiczna, logopedyczna, z zaburzeń lateralizacji, żeby złagodzić objawy asymetrii czynnościowej prawej i lewej strony ciała (osoby z FASD mają np. wiodące prawe oko, lewe ucho i lewą rękę, co zaburza procesy poznawcze i koordynację ruchową). Ważne są też zajęcia z integracji sensorycznej, stymulacji słuchu centralnego (bo często słyszą dobrze, ale ich mózg źle przetwarza docierający sygnał, nie potrafi odkodować go w całości, dopisuje więc dowolnie to, czego nie zrozumiał). Osobnym wymaganiem jest psychoterapia, leczenie traumy lub zapobieganie większym problemom psychicznym wraz np. z procesem dojrzewania. W miastach godzina takich zajęć to koszt ok. 150 zł. Na wsiach jest taniej, ale i tak stawki zaczynają się od 90 zł. To wszystko prowadzi do bolesnego wniosku: poddawane terapii są tylko te dzieci, których rodziców na to stać.
– Bez otwartej dyskusji nie da się zjednoczyć środowiska rodziców. Szczerość jest potrzebna do tego, by zrozumieć, że takie dzieci nie rodzą się tylko w domach ochrzczonych mianem patologii. To także dzieci lekarzy, polityków, prawników, dziennikarzy. Tak zwanych kulturalnych ludzi, którzy w pewnym momencie popełnili błąd. Wtedy na jaw może wyjść prawdziwa skala problemu, czyli że dzieci z FASD jest nawet dwa, trzy razy więcej, niż się dziś podaje. Dotąd stawiano im łatwiejsze do przełknięcia dla rodziców diagnozy: ADHD, autyzm, afazje… – podkreśla Morawiec.
Gdzie żeście byli?
Jakie są dane na dziś? Rocznie prawie 10 tys. urodzeń z FASD, w tym niemal 1 tys. z najcięższą postacią – FAS. Co gorsza, te liczby – mimo działań PARPA i fundacji, prób docierania z wiedzą do ludzi – utrzymują się na stałym poziomie. Między innymi dlatego Marek Michalak, ówczesny rzecznik praw dziecka, we wrześniu 2017 r. wystąpił do prezydenta o rozważenie podjęcia w tej sprawie inicjatywy ustawodawczej. „Należy uruchomić procedurę, na podstawie której kobieta w ciąży, działająca na szkodę własnego dziecka poprzez spożywanie alkoholu, narkotyków lub innych substancji psychoaktywnych, może zostać skierowana przez sąd na leczenie szpitalne. Procedura ta powinna być regulowana na poziomie ustawowym, a odpowiednim miejscem dla nowych przepisów – zdaniem rzecznika – jest Kodeks rodzinny i opiekuńczy, jako podstawa materialna oraz Kodeks postępowania cywilnego jako podstawa procesowa” – pisał do Andrzeja Dudy.
Występował też do resortów: sprawiedliwości, zdrowia oraz rodziny. Pisał do przedstawicieli wszystkich klubów poselskich. – Każdy mógł nadać sprawie bieg, rozpocząć dyskusję i prace nad propozycjami. Nic takiego się nie stało. Sprawa umarła – mówi dziś.
Żałuje. Bardzo, bo gdy osiem lat temu powołał zespół specjalistów, którzy przygotowali projekt nowego kodeksu rodzinnego, myślał, że jego pomysł zyska poparcie.
– Wiemy, że obecny kodeks, choć po liftingach, nadal tkwi w 1965 r., kiedy był tworzony. Mówi o dobru dziecka, ale nie definiuje tego pojęcia. Wspomina też o władzy rodzicielskiej, co uprzedmiotawia dziecko. Mówi, jak postępować z dzieckiem, które jest w rodzinie obciążonej problemem alkoholowym: są kuratorzy, opiekunowie rodzin, można zawiadomić pomoc społeczną, policję, w skrajnych przypadkach ograniczyć lub pozbawić sądownie praw rodzicielskich. Ale dziecko w okresie prenatalnym jest bezbronne. Nie ma żadnych mechanizmów prawnych, które chroniłyby je przed nieodpowiedzialnymi dorosłymi. Odkąd pamiętam, nie było inicjatywy legislacyjnej w tej sprawie. Dlatego uznałem, że trzeba ją nagłośnić – podkreśla. – Nigdy nie chodziło mi jednak o represje wobec kobiet, choć o to zostałem przez niektóre środowiska posądzony. W dokumencie znalazła się propozycja stworzenia specjalistycznych, interdyscyplinarnych oddziałów szpitalnych, które miałyby im pomagać. Nie było mowy o zamykaniu w więzieniu, ale o tym, by pokazać przyszłej matce alternatywę.
Michalak wspomina spotkanie w Gdańsku przy okazji obchodzonego 9 września Światowego Dnia FAS.
– Podeszła do mnie kobieta. Oznajmiła, że ma dwoje dzieci z FAS. I nagle wyrzuciła z siebie: „Gdzie żeście byli, że pozwoliliście mi doprowadzić się do takiego stanu?”. Przyznała, że alkohol był od niej silniejszy. Miała żal, że nikt jej nie pomógł – mówi Michalak. Dla niego to wyraźny sygnał, że odpowiedzialność za te dzieci powinny wziąć na siebie nie tylko kobiety, lecz także ich partnerzy, rodzina, środowisko, instytucje państwowe i politycy. Wszyscy, którzy nie robią nic z tą sprawą.
Sześć linijek w temacie
Tego zarzutu nie można postawić Annie Grajcarek, prezes Ad Vocem z Krakowa. Od ponad czterech lat fundacja prowadzi kampanię pod hasłem „Mamo, nie krzywdź”. Z jakim efektem? Z jednej strony widać, że odrobina tej wiedzy przebija się do ludzi. Z drugiej – nadal bagatelizuje się problem.
– Na cały kraj mamy tylko trzy poradnie wyspecjalizowane w diagnozowaniu FASD. Po części te dzieci trafiają więc pod opiekę innych instytucji, choćby prowadzących terapię pod kątem ADHD – mówi Anna Grajcarek.
Nazywa sprawę wprost: dziecko z zespołem poalkoholowym to dziecko krzywdzone. Dlatego fundacje takie jak Ad Vocem wśród swoich zadań mają szkolenia osób, które nazywają grupą pierwszego reagowania: psychologów, pedagogów. Tych, którzy widzą dzieci w szkołach, przedszkolach czy żłobkach na co dzień i mogą wyłapywać sytuacje budzące ich wątpliwości.
– Pracować należy nie tylko z matką w ciąży, także z kobietą po porodzie. Stygmatyzowanie jej i wzbudzanie poczucia winy po fakcie nie ma sensu. Wiele osób, szczególnie tych, które piły sporadycznie, ma w sobie olbrzymie poczucie winy. One też wymagają opieki. Muszą być silne, żeby zajmować się dzieckiem.
Kto – lub co – odpowiada za tysiące dzieci rodzących się każdego roku z FASD? Wielopokoleniowa kultura picia, która nadal bywa uniwersalną wymówką. Oraz fakt, że niektórzy są impregnowani na wiedzę.
– W walkę z alkoholizmem włączył się Episkopat, publikując w połowie lutego 2018 r. Narodowy Program Trzeźwości. To bardzo dobry, profesjonalnie przygotowany dokument, ale o FAS jest w nim tylko sześć linijek – ucina Anna Grajcarek.
W miastach godzina zajęć to 150 zł. Na wsiach jest taniej, ale i tak stawki zaczynają się od 90 zł. Wniosek: poddawane terapii są tylko te dzieci, których rodziców na to stać
