- Osobne pokoje dla kobiet w ciąży z wadą, wyższa kwota niż obecne 4 tys. zł za urodzenie niepełnosprawnego dziecka, doradca zamiast asystenta rodziny – Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, opowiada o zmianach w projekcie ustawy „Za życiem”
Minął rok od wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji, a obiecanej pomocy dla kobiet i dzieci ze zdiagnozowaną poważną wadą, w tym letalną, nie ma.
To bardzo śmiałe twierdzenie.
Obiecano ustawę, a nie ma jej.
Jednak dużo rzeczy się dzieje. Ogłosiliśmy właśnie nowe działania wspierające osoby niepełnosprawne. Podstawowy problem, jeśli chodzi o zakaz aborcji, nie dotyczy wcale tego, że matki urodzą i zostają bez wsparcia. Problem jest inny: sytuacja osób z niepełnosprawnością jest słaba od urodzenia do śmierci. Nie można więc sprowadzać zakazu aborcji tylko do tego, czy wprowadzimy rozwiązania na oddziałach położniczych. Chodzi o całościową poprawę. Gdyby słuchać kogoś więcej niż Marty Lempart, to może dotarłoby do opinii publicznej, że zamierzeniem wyroku TK było podkreślenie: każdy człowiek ma prawo żyć. Zakaz aborcji nie ma nic wspólnego z prawami kobiet.
To kwestia dyskusyjna.
Chodzi o to, że ustawa o planowaniu rodziny w poprzednim brzmieniu była tak napisana, że np. brak gałek ocznych był przesłanką dokładnie w niej definiowaną. Czyli ciężkim, nieodwracalnym upośledzeniem płodu. Dotyczyła więc osób niewidomych, czyli takich jak ja. W rozumieniu tych przepisów można było mi odmówić prawa do życia.
A co z wadami letalnymi płodu?
To znów jest wybiórczym traktowaniem tematu. Ale i tym tematem się zajmujemy. Pierwszy projekt dotyczący hospicjów perinatalnych został złożony w Sejmie przez ministra Michała Wójcika w marcu tego roku. A potem minister, wiedząc, że my też pracujemy nad zmianami w ustawie „Za życiem”, zaproponował współdziałanie. I tak robiliśmy. Powstał wspólny projekt. Ten jednak z powodów formalnych w końcu maja został cofnięty ze ścieżki legislacyjnej.
Co to były za powody formalne?
Różne, np. rozbieżności w kwestii kosztów wprowadzenia ustawy.
Za dużo czy za mało?
Zależy jak na to spojrzeć. W ustawie chcieliśmy np. rozwiązać kilka istotnych problemów wynikających z innych regulacji. Np. dotyczących 500 plus dla osób niepełnosprawnych, które jest wliczane do dochodu stanowiącego podstawę obliczenia ceny usług opiekuńczych. Kwestią problematyczną okazało się to, jakie koszty będą dotyczyły samorządów. Dlatego projekt został cofnięty do ponownego przeliczenia z pomocą Ministerstwa Finansów. Dziś projekt jest gotowy do procedowania.
Co w nim jest?
Najważniejsze zmiany dotyczą kwestii okołoporodowych. Zbieramy przepisy z różnych aktów prawnych i zgodnie ze zdefiniowanymi brakami regulacyjnymi porządkujemy wsparcie dla kobiet, których dzieci mają wady letalne.
O jakie braki chodzi?
Choćby o to, że nie ma hospicjów perinatalnych.
Są. I to wycenione przez NFZ.
Ale nie w każdym województwie. Do tego nie mają mocnego zabezpieczenia finansowego i umocowania prawnego, by wejść do szpitali. To wiąże się z innym problemem: braku wiedzy i otwartości ze strony lekarzy. Albo takiego ich sformatowania, że nie tylko wadę letalną, ale każdą niepełnosprawność uznawali dotąd często za przesłankę do aborcji. Dla mnie to niedopuszczalne.
I teraz chcecie wymóc na lekarzach, by informowali pacjentki o tym, że mogą pójść do hospicjum? A na pacjentkach, by rodziły dzieci ciężko chore, w tym te, które umrą po porodzie. Chcecie przymusu?
Jakiego przymusu? Jeśli są panie Panem Bogiem i mogą stwierdzić, że dziecko urodzi się martwe, to jestem pełen uznania. Ale tego się nie wie. Chyba że dziecko w łonie matki już jest martwe.
Rozmowa zrobiła się mocno ideologiczna.
Mogę opowiedzieć własną historię, kiedy rodziliśmy z żoną w szpitalu dziecko, w 5. miesiącu ciąży. Wiedzieliśmy, że nie żyje, a brak przygotowania kadry na taką sytuację odczuliśmy wyjątkowo boleśnie.
Chce pan powiedzieć, że należy tworzyć prawo w oparciu o takie indywidualne doświadczenia?
Chcę powiedzieć, że rodzice zmagają się traumą. Również gdy na świat przychodzi dziecko z głęboką niepełnosprawnością. Nie wiedzą, co zrobić, gdzie pójść. W biurze pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych postulujemy, że szpital powinien mieć dla takich rodzin gotową ścieżkę. Np. co w sytuacji, gdy rodzi się człowiek z dysfunkcją ruchu, słuchu? Rodzice muszą wiedzieć, że w ich mieście są organizacje oferujące konkretny rodzaj rehabilitacji. Gdy odwiedziłem ostatnio województwo podkarpackie, usłyszałem historię rodziców, którzy mieli poczucie totalnego porzucenia przez szpital. Zostali sami i zagubieni w systemie. I to jest rzecz, którą projektowana ustawa zmienia.
Jak i gdzie został zapisany obowiązek informowania rodziny przez lekarza?
W ustawie to „program wielospecjalistycznego postępowania w przypadku dziecka z niepełnosprawnością”. Przygotowuje go nasze ministerstwo.
Co oprócz hospicjów oraz informacji dla rodziców po porodzie?
Podwyższenie jednorazowego świadczenia wypłacanego przy porodzie, które dziś wynosi 4 tys. zł.
Do ilu? Propozycja Parlamentarnego Zespołu na rzecz Życia i Rodziny mówiła o 20 tys. zł.
Nasza propozycja, zaakceptowana przez Ministerstwo Finansów, jest troszkę niższa.
A poza tym?
W programie „Za życiem” była wpisana i niewykonana do tej pory polityka informacyjna w postaci portalu. Nie zadziałała. Chcemy, jako biuro pełnomocnika, to przejąć od kancelarii premiera i uruchomić jako usługę na miarę XXI w. Z jednej strony będzie możliwość samodzielnego pozyskania informacji ze strony internetowej, z drugiej – powstanie infolinia dająca możliwość skorzystania z rozmowy z asystentem, który poza odpowiadaniem na pytania techniczne będzie miał też przygotowanie psychologiczne. W jednym miejscu będzie wiedza z zakresu medycyny, prawa, dostępu do świadczeń, w jakim zakresie komu przysługuje, a także wsparcie psychologiczne. Chcemy też zmienić wpisanego w programie „Za życiem” asystenta rodziny, który różnie działał. W porozumieniu z Ministerstwem Edukacji przeprofilowujemy tę usługę na doradcę rodziny.
Jakie będą jego zadania?
Będzie przedłużeniem tej infolinii, specjalistą osadzonym w wiodących ośrodkach koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (WOKRO). One są bardzo potrzebnym rozwiązaniem, dlatego chcemy jeszcze bardziej je wzmocnić, by mogły być one prowadzone również przez podmioty niepubliczne, które są lepiej wyspecjalizowane we wspieraniu poszczególnych niepełnosprawności niż placówki publiczne.
Jak do doradcy trafić?
Dzięki informacji z infolinii lub od lekarza w szpitalu. Będzie to człowiek, który poprowadzi rodzinę przez pierwsze lata życia dziecka do czasu wejścia w szkołę i w okresie szkolnym. Na razie myślimy o uruchomieniu doradców do wieku szkolnego. Doradca musi mieć też przygotowanie, by radzić sobie z traumą ludzi, którzy się do niego zgłoszą. Moja żona, która pracuje w przedszkolu w Laskach, gdzie są dzieci z wieloraką niepełnosprawnością, w tym z niewidzeniem, opowiada, że rodzice są w stanie jak po śmierci dziecka. Choć to dziecko jest z nimi. Ona, pedagog, zajmuje się dziś także pomocą psychologiczną udzielaną dorosłym. Bierze dziecko na kolana i rozmawia z jego rodzicami godzinę, dwie. Takich osób brakuje.
Doradca przejdzie przygotowanie do zawodu?
Tak, mówimy o studiach podyplomowych. Środki na to mają iść z MEiN i PRFON. Pierwsi doradcy mają się pojawić w 2023 r. Nie zrobimy cudów, ale jeśli dziś jest w kraju ok. 400 WOKR-ów, to w każdym powinien być taki doradca. Docelowo – w każdym powiecie przynajmniej jeden. Choć np. w Warszawie powinno ich być ze 20. Ich liczba powinna być uzależniona od liczby mieszkańców.
Są już asystenci. Wpisani w program ustawy „Za życiem”.
Z wstępnej ewaluacji wyszło, że się nie sprawdzili.
Dlaczego?
Ludzie nie korzystali z tego rozwiązania z obawy, że ktoś będzie ich sprawdzał, kontrolował, jak kurator sądowy.
A co z samymi warunkami porodu dla kobiet, które mają diagnozę, że urodzą dziecko poważnie chore? Minister Wójcik mówił o osobnych salach porodowych? Jak resort rodziny może wymóc to na szpitalach, skoro gros z nich już teraz mówi, że nie ma np. warunków lokalowych do indywidualnych porodów?
Jeśli ustawa ma status rządowy, to przechodzi przez wszystkie resorty…
Trudno było wymóc na szpitalach, żeby spełniały normy sanitarne mimo sankcji, przepisów i zakazów. Jak się je zmusić do wyznaczenia takich sal?
To jest punkt nienegocjowalny. Mam tu własne doświadczenie. Gdy rodziliśmy z żoną nasze martwe dziecko, żona miała potężne bóle. Spytaliśmy, gdzie mamy więc nasze dziecko urodzić. „Nie no, na sali to trochę głupio, bo tam inne pacjentki leżą. Idźcie do toalety” – usłyszeliśmy.
Rozumiemy, że lata temu?
Dwa. Szpital pod Warszawą. Na szczęście poszliśmy do toalety dla osób niepełnosprawnych, była trochę większa. U nas to była ósma ciąża. Wolę sobie nie wyobrażać, jak by to przeżyła osoba z pierwszą ciążą? Na szczęście też mogliśmy być w tej łazience razem. Nie wyobrażam sobie żony samej w tej sytuacji.
I co?
No nic. Urodziła. Wzięliśmy dziecko na ręce i pożegnaliśmy. Mieściło się na dłoni. A w tym czasie do drzwi pukała pielęgniarka i pytała, czy wszystko w porządku?
Trudno tego słuchać. Złożyliście skargę?
Nie. Dla nas najważniejsze było, że mogliśmy się pożegnać z synem, opłakać jego odejście, że był pogrzeb i jest grób. Między innymi dlatego chcę zmiany ustawowej, by nikogo taka sytuacja nie dotknęła.
Kiedy jest szansa na ustawę?
Nie zależy to tylko ode mnie. Ja mogę tylko dołożyć starań, by było to jak najszybciej. Pewnie nie dłużej niż za dwa miesiące powinna być w Sejmie.
Jaki jest z nią problem? Dlaczego tak trudno się dogadać, skoro wokół wszyscy są za?
To proceduralnie trwa, bo zaangażowanych jest tyle resortów i organizacji.
Czyli współpraca jest trudna?
Jest to pewna próba konsolidacji środowiska politycznego wokół wymagającego tematu.
Kobiety mało obchodzą problemy wewnątrzkoalicyjne. Każdy chce być ojcem sukcesu?
Szczerze? O sukcesie to moglibyśmy mówić, jakby projekt był tuż po ogłoszeniu wyroku TK i dawał znaczną pomoc.
No właśnie, były głosy, że najpierw pomoc, a potem zakaz, jeżeli już.
Zgadzam się. Tym bardziej że niestety mamy za słaby przekaz do kobiet, które borykają się taką sytuacją. Co innego opcja proaborcyjna. I gdy osoba, która się mierzy z taką diagnozą, wrzuci do internetu opis problemu, dostanie od razu propozycję aborcji za granicą. ©℗
Rozmawiały Klara Klinger i Paulina Nowosielska