Młodsi specjaliści jeszcze nie widzieli tylu przypadków zaawansowanego AIDS. Starsi owszem – na początku epidemii w latach 80. XX w.
Rok temu, gdy zbliżał się 1 grudnia i Światowy Dzień AIDS, polscy specjaliści pytani o wpływ pandemii koronawirusa na sytuację zakażonych HIV jednym głosem odpowiadali, że robią wszystko, aby utrzymać ciągłość leczenia swoich pacjentów i mimo wielu trudności byli dumni z tego, co udało się osiągnąć. Zwracali jednak uwagę na wyraźny spadek liczby wykonywanych testów na obecność wirusa. Najpierw punkty konsultacyjno-diagnostyczne (PKD) całkowicie zamknięto, później zmieniono zasady ich działania i do teraz w większości z nich konieczne jest wcześniejsze umówienie się na wizytę. To nie zachęca potencjalnych zainteresowanych badaniem do jego wykonania.
W opracowanym przez Krajowe Centrum ds. AIDS sprawozdaniu z realizacji krajowego programu zapobiegania zakażeniom HIV i zwalczania AIDS w 2020 r. widnieje informacja, że w minionym roku PKD odwiedziło łącznie 23 276 osób (rok wcześniej 42 154), a testy przesiewowe wykonano u 23 090 osób (w 2019 r. – 41 817). Łącznie wykryto 308 nowych zakażeń (w 2019 r. – 654), z czego 16 proc. u obcokrajowców.
Z kolei z danych gromadzonych i udostępnianych przez Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – Państwowy Zakład Higieny wynika, że ogólna liczba nowych zakażeń HIV w 2020 r. wyniosła w Polsce 840 przypadków (to pokazuje, że większość testów została wykonana poza PKD – w placówkach szpitalnych lub komercyjnych). Gdyby bezrefleksyjnie porównać tę liczbę ze statystykami z poprzednich kilku lat, można by się cieszyć. 840 w zestawieniu z ponad 1,6 tys. w 2019 r. wygląda bardzo optymistycznie, ale bynajmniej nie jest powodem do radości.
– To, że liczby wskazują na spadek zakażeń, nic nie znaczy – mówi prof. dr hab. n. med. Alicja Wiercińska-Drapało, kierownik Kliniki Chorób Zakaźnych, Tropikalnych i Hepatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, ordynator X Oddziału Wojewódzkiego Szpitala Zakaźnego w Warszawie. – Po prostu w minionym roku wykonano dużo mniej testów i dlatego mniej osób zdiagnozowano. Ci ludzie nie trafili pod opiekę systemu teraz, ale to nie oznacza, że nie trafią w ogóle. Co gorsza: jest wielce prawdopodobne, że ich zakażenia zostaną wykryte w momencie, gdy nie wystarczy już zastosowanie terapii antyretrowirusowej i konieczna będzie hospitalizacja. Bardzo niepokojące jest też to, że im dłużej te osoby będą funkcjonowały w nieświadomości swojego zakażenia, tym większe będą stanowić zagrożenie dla innych. Człowiek żyjący z HIV, leczony i z niewykrywalną wiremią (liczba kopii wirusa we krwi będąca jednym ze wskaźników rozwoju zakażenia – red.) nie zakaża innych, nawet przy ryzykownych zachowaniach. Dokładnie odwrotnie wygląda to w sytuacji, gdy wydłuża się czas od zakażenia do diagnozy i wdrożenia leczenia – informuje.
W 2021 r. liczba osób chcących sprawdzić swój status serologiczny nie wróciła do stanu sprzed pandemii. Do 22 listopada PKD odwiedziło 24 883 klientów (w tym 1548 cudzoziemców). Testy przesiewowe wykonano u 24 689 osób. Wykryto łącznie 378 nowych zakażeń HIV (58 wśród obcokrajowców). Liczba pacjentów rejestrujących się w największych poradniach profilaktyczno-leczniczych (PPL) dla pacjentów żyjących z HIV – w Warszawie i we Wrocławiu – nie spadła tak drastycznie.
– W 2020 r. zarejestrowało się u nas o 23 proc. mniej pacjentów niż rok wcześniej, ale w tym roku liczba ta jest już mniej więcej taka sama jak dwa lata temu – informuje dr hab. n. med. Ewa Siwak z Poradni Profilaktyczno-Leczniczej przy ul. Wolskiej w Warszawie. – Można przypuszczać, że po prostu właśnie teraz leczenie rozpoczęły osoby, które o zakażeniu dowiedziały się wcześniej, ale z jakichś powodów nie trafiły do nas od razu po jego wykryciu – tłumaczy.
Lekarze z kilku ośrodków zajmujących się leczeniem HIV i AIDS twierdzą, że podobne nagromadzenie chorych w tak zaawansowanym stadium choroby widzieli na początku epidemii HIV/AIDS w latach 80. XX w. Młodsi specjaliści dotychczas rzadko mieli do czynienia z chorymi w tak poważnym stanie. Podobne przypadki znali tylko z literatury przedmiotu. Czy to możliwe, że tylko nieco ponad półtora roku koncentracji służby zdrowia na innej chorobie doprowadziło do tak niepokojącej sytuacji? Lekarze są zgodni: pacjentów z bardzo późno rozpoznanym AIDS nie przybyło dlatego, że koronawirus przyśpieszył rozwój choroby. Nie jest też możliwe, aby jakiś inny – na razie niezidentyfikowany – czynnik spowodował, że osoby zakażone HIV nagle gremialnie zapadły na AIDS i w dodatku choroba miała wyjątkowo agresywny przebieg. Powodów tej sytuacji należy szukać w niedostatkach diagnostyki, która teraz dodatkowo kuleje ze względu na ograniczoną dostępność lekarzy.
Klątwa leczenia objawów
Diagnostyka – obok profilaktyki – była najsłabszym punktem działającego w Polsce programu zwalczania AIDS już wcześniej. Nie chodzi bowiem tylko o niską świadomość społeczną. Niestety, większość lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, a nawet lekarzy specjalistów, wciąż nie widzi zasadności wykluczenia u zgłaszających się do nich pacjentów zakażenia HIV. Potwierdzają to spostrzeżenia prof. Wiercińskiej-Drapało. Duża część pacjentów z zaawansowanym AIDS, którzy przebywają na kierowanym przez nią oddziale, szukała wcześniej pomocy u lekarzy różnych specjalności i dopadła ich „klątwa leczenia objawowego”. Ktoś dłuższy czas zmagał się ze zmęczeniem i gorączką o nieznanym pochodzeniu – zlecano mu standardowe badania krwi, z których nie wynikało nic konkretnego. Pojawiające się później zmiany na skórze leczył dermatolog. Wreszcie z bólami głowy człowiek trafiał do neurologa, który też nie znajdował przyczyny dolegliwości. W końcu pojawiło się np. niemożliwe do wyleczenia zapalenie płuc i pacjent lądował w szpitalu. Tam też miała miejsce diagnostyka, ale test na HIV bynajmniej nie był jednym z pierwszych wykonywanych badań. Przeciwnie: najczęściej wykonuje się go dopiero wtedy, gdy lekarze wyczerpią już wszystkie inne możliwości i traktują tę opcję jako „badanie ostatniej szansy”.
Lekarze specjalizujący się w leczeniu HIV i AIDS od lat przekonują, że powinno być dokładnie przeciwnie. Lekarz powinien zlecać ten test zawsze, gdy pacjent zmaga się z trudno leczącą się chorobą, i uważać go za badanie wykluczające, a nie potwierdzające istnienie zakażenia. To mogłoby znacznie przyśpieszyć diagnozowanie problemu i wdrażanie leczenia. Tyle że zlecenie testu na obecność HIV nie jest dostępne w tzw. koszyku świadczeń POZ. Jeśli więc nawet medyk uzna, że warto by wykonać go u danego pacjenta, to jedyne, co może zrobić, to poinformować go o tym i zachęcić np. do pójścia do PKD (tam badanie można wykonać bezpłatnie i anonimowo) lub skierować z podejrzeniem zakażania HIV do poradni specjalistycznej.
Nieco lepiej kwestia zlecania testów na obecność HIV wygląda w prywatnych placówkach służby zdrowia. W większości abonamentów to badanie jest dostępne. Lekarz może się więc skupić na tym, by jak najdelikatniej i najbardziej przystępnie przekazać pacjentowi informację o samej potrzebie wykonania badania, a nie jeszcze dodatkowo o poprzedzających je procedurach.
Wspomniane przeszkody, które na pewno utrudniają skuteczne prowadzenie diagnostyki w kierunku zakażeń HIV, nie są jedynymi, a na które warto zwrócić uwagę.
Świadomi i nieświadomi
W Polsce postrzega się zakażenie jako rzadkość (w ciągu ostatnich 35 lat wykryto nieco ponad 25 tys. zakażeń, nieoficjalnie mówi się, że zakażonych może być nawet o 50 proc. więcej; obecnie około 15 tys. osób jest objętych terapią ARV). Dlatego temat nie jest społecznie oswojony. Dlatego są problemy z diagnostyką. Dlatego wciąż przybywa zakażeń. Dlatego, mimo doskonałego systemu leczenia, nie można mówić o tym, że w Polsce epidemia AIDS jest w odwrocie.
– Ja jestem zakażony już wiele lat i można powiedzieć, że to były inne czasy i nic dziwnego, że sam sugerowałem lekarzowi, żeby zlecił mi test na HIV, a on nie widział takiej potrzeby, bo, jak to ujął, „wyglądałem normalnie” – mówi Ryszard (imię zmienione – red.), pacjent Poradni Profilaktyczno-Leczniczej przy ul. Wolskiej w Warszawie. – Tyle że teraz nie jest dużo lepiej, jeśli chodzi o te kwestie. Wiem o tym od ludzi niedawno zdiagnozowanych, którzy długi czas nie znajdowali pomocy w swoich dolegliwościach u lekarzy, do których chodzili. Nikt nie zlecał, ani nawet nie polecał im zrobienia testu nawet wtedy, gdy mówili, że mieli ryzykowne zachowania – stwierdza.
Czasem pacjenci działają sami, bo mają podejrzenie i chcą wiedzieć. Miejsca, do których zwracają się ze swoimi pytaniami i wątpliwościami, nie są tymi najbardziej właściwymi z punktu widzenia organizacji systemu, ale nie odmawia im się pomocy. Jeśli człowiek dzwoni do PPL lub do szpitala zajmującego się leczeniem AIDS, pracujący tam lekarze mówią mu, gdzie może bezpłatnie zrobić test i czy istnieją po temu przesłanki. Czasami okazuje się, że to właśnie oni są pierwszymi, z którymi osoba podejrzewająca u siebie zakażenie rozmawia na ten temat. Dlaczego tej rozmowy nie przeprowadza lekarz POZ? Pacjenci przedstawiają to tak: skoro lekarz nie sugeruje, że powinienem zrobić test na HIV, to myśli, że nie ma do tego powodu. Z perspektywy lekarza sytuacja wygląda dokładnie odwrotnie: jeśli pacjent nie informuje o ryzykownych zachowaniach, wygląda normalnie, to dlaczego miałby być diagnozowany w kierunku HIV? Z tego błędnego koła trudno wyjść. Solidna dawka uświadamiania w niełatwym temacie przydałaby się wszystkim.
W pierwszej kolejności należałoby sprecyzować pojęcie ryzykownego zachowania w kontekście możliwości zakażenia HIV, a następnie upowszechniać tę definicję w społeczeństwie wszelkimi możliwymi kanałami. Na nieszczęście jest tak, że HIV najczęściej przenosi się drogą zachowań behawioralnych, czyli takich, których nie sposób wyeliminować z portfolio ludzkich aktywności. Jak seks – niezależnie od orientacji. Lekarze specjalizujący się w leczeniu chorób zakaźnych mówią jasno, że bezpieczny seks waginalny, analny lub oralny bez prezerwatywy to tylko taki, który jest poprzedzony sprawdzeniem wyniku testu na HIV wykonanego przez partnera w możliwie krótkim czasie przed zbliżeniem, przy założeniu, że od tamtej chwili nie miał on innego ryzykownego kontaktu. Ilu ludzi posługuje się taką definicją bezpiecznego seksu i stosuje ją w praktyce?
– Zdarzają się przypadki, że na test przychodzi para, która w ten sposób zamyka wcześniejszy rozdział swojego życia – mówi Joanna Gałaj, konsultant i doradca w PKD przy ulicy Jagiellońskiej w Warszawie. – Szkoda tylko, że ta godna naśladowania postawa to rzadkość. Brakuje podstawowej wiedzy o zakażeniu. Panuje AIDS-fobia. Na przykład przychodzi mężczyzna zrobić test, bo wydaje mu się, że mógł się zakazić od kogoś, kto ostatnio stał obok niego w autobusie i dziwnie wyglądał. I to się dzieje w XXI w., kiedy o zakażeniu HIV i przebiegu AIDS wiemy prawie wszystko – dodaje.
COVID współistniejący
– Lekarze zrobili wszystko, żeby zachować ciągłość naszego leczenia. Zawsze można było liczyć na kontakt z nimi. Leki wydawano zgodnie z obowiązującym harmonogramem. Biorąc pod uwagę destrukcyjny wpływ pandemii na funkcjonowanie polskiej służby zdrowia, mamy dużo szczęścia – mówi jeden z pacjentów spotykających się w grupie wsparcia dla osób żyjących z HIV prowadzonej przez Zjednoczenie Pozytywni w Tęczy. – Negatywy daje się odczuć w innej sferze: postaw społecznych względem zakażonych i między nimi samymi. Teraz wielu z nas jeszcze dotkliwiej doświadcza samotności, trudności w nawiązywaniu kontaktów, wykluczenia społecznego. Obawiamy się zakażenia koronawirusem, więc bardziej się izolujemy. Ludzie zdrowi, z racji tego, że dużo słyszą o chorobach zakaźnych w ogóle, jawnie dają do zrozumienia, że nie są zadowoleni, jeśli właśnie teraz dowiadują się, że jest wśród nich osoba żyjąca z HIV – dodaje.
Zdecydowana większość osób żyjących z HIV jest zaszczepiona przeciw koronawirusowi. Mało wśród nich koronascepytków i antyszczepionkowców. Wbrew początkowym obawom leczeni pacjenci nie przechodzą też zakażenia gorzej niż reszta populacji. Owszem, tutaj też występują ciężkie przebiegi choroby, ale statystycznie tych przypadków nie jest więcej niż ogólnie.
Specjalistów leczących HIV i AIDS niepokoi coś innego: sytuacje, w których zakażony COVID-19 pacjent nie miał dodatkowych obciążeń i mogło się wydawać, że przejdzie chorobę łagodnie, a tymczasem nawet hospitalizacja nie przyniosła pożądanych efektów i doszło do zgonu. Profesor Wiercińska-Drapało zastanawia się, czy w takich przypadkach – albo w ilu z nich – pacjent mógł być zakażony HIV. Śródmiąższowe zapalenie płuc – to charakterystyczne dla przebiegu ciężkiej postaci COVID-19 i to, które jest jedną z tzw. chorób wskaźnikowych rozpoznania AIDS – daje w badaniu tomograficznym niemal taki sam obraz. Bez wykonania testu na obecność HIV ich rozróżnienie jest praktycznie niemożliwe. Nie można zatem wykluczyć, że w przypadku części ciężko leczących się, a nawet kończących się zgonem przebiegów COVID-19 pacjenci byli również zakażeni HIV – tyle że nikt ich nie zdiagnozował. Szansa, że po wykryciu u chorego koronawirusa zrobiono mu w szpitalu test na HIV, jest bliska zeru.
Jeśli lekarze nie wykrywali SARS-CoV-2, a byli dociekliwi, czasami w końcu wykonywali test na HIV. Pozytywny wynik, można powiedzieć: paradoksalnie, dawał choremu szansę na przeżycie i powrót do nie najgorszej formy. W sytuacji, gdy w okolicznych szpitalnych leczących na co dzień AIDS nie było miejsca, szukano możliwości ulokowania chorego w placówkach na terenie całego kraju. Zastosowanie leczenia – nawet przy pełnoobjawowym AIDS – daje duże szanse na odbudowanie układu immunologicznego. Gorzej, jeśli chory nie został rozpoznany.
– Nie jestem zwolenniczką przymusowego testowania wszystkich na HIV – mówi prof. Wiercińska-Drapało. – Rozwiązania wypracowane w innych krajach są jednak godne uwagi. Na przykład takie, zgodnie z którym na test kieruje się pacjenta, który w ciągu ostatniego roku na pewno nie miał badania, a zmaga się z nietypowymi, nawracającymi lub opornymi w leczeniu dolegliwościami. Test na HIV nie jest drogi. Kosztuje 25–30 zł. Na pewno warto pomyśleć o nowych rozwiązaniach, które upowszechniłyby jego zlecanie i wykonywanie – dodaje.
Ze zdwojoną siłą
W oczekiwaniu na kompletne statystyki z 2021 r. obrazujące liczbę testów wykonanych w PKD i nowo wykrytych zakażeń specjaliści leczący HIV i AIDS podnoszą jeszcze jeden ważny problem, który dał o sobie znać w czasie pandemii koronawirusa. Na początku, kiedy restrykcyjnie ograniczano kontakty społeczne, wspominano o tym, że ta przymusowa izolacja może pozytywnie wpłynąć na podejmowanie ryzykownych zachowań i tym samym ograniczyć – choćby czasowo – transmisję HIV. Dziś już wiadomo, że tak się nie stało. Owszem, ludzie faktycznie zamknęli się w domach, ale na chwilę. Kiedy już oswoili się z sytuacją, niebezpieczne zachowania dały o sobie znać ze zdwojoną siłą. Tak wynika z wielu badań, a także z bezpośrednich obserwacji lekarzy.
– W tej chwili drastycznie wzrosła liczba zakażeń chorobami wenerycznymi – informuje dr Bartosz Szetela ze Stowarzyszenia Podwale Siedem oraz Wrocławskiego Centrum Zdrowia SP ZOZ. – Właściwie połowę moich pacjentów stanowią teraz osoby z HIV, a drugą te z innymi chorobami wenerycznymi. I bynajmniej nie jest to wynikiem rozszerzenia zakresu kompetencji merytorycznych Krajowego Centrum ds. AIDS, do którego włączono tematykę zakażeń przenoszonych drogą płciową. Po prostu: po okresie narzucanych odgórnie rygorów mających na celu powstrzymanie epidemii koronawirusa ludzie poczuli rozluźnienie i podejmują jeszcze więcej ryzykownych zachowań niż dotychczas – tłumaczy specjalista.
Podobne są spostrzeżenia dr hab. n. med. Moniki Bociągi-Jasik z Poradni Nabytych Niedoborów Odporności w krakowskim Szpitalu Uniwersyteckim. Co gorsza: z jej doświadczeń wynika, że zjawisko jest szczególnie nasilone wśród osób na granicy pełnoletności lub tuż po jej osiągnięciu. Liczba zakażeń w tej grupie rośnie.
– Pacjent, który nie ma skończonych 18 lat, nie może podjąć żadnych działań związanych z diagnostyką i leczeniem HIV bez zgody opiekuna prawnego – zwraca uwagę dr Bociąga-Jasik. – Dlatego młodzi ludzie, jeśli nawet chcieliby się przebadać, muszą działać w porozumieniu z rodzicami. To skutecznie hamuje większość z nich, więc często czekają do 18. urodzin i wtedy pojawiają się najpierw na teście, a później ewentualnie u nas – opowiada specjalistka.
Konsultanci PKD podkreślają jednak, że wykonywane u nich testy są w pełni anonimowe i nikt nie weryfikuje odpowiedzi na pytanie o wiek. Teoretycznie więc nawet osoba niepełnoletnia może poddać się diagnostyce i jeśli okazałoby się, że będzie seropozytywna, na pewno otrzyma informacje o tym, co powinna zrobić, dokąd się udać – oczywiście już w towarzystwie opiekunów.
– To prawda, że z zasady raczej nikomu, kto przychodzi do PKD, nie odmawia się wykonania testu, a już na pewno uświadamia się go w tematyce zakażeń – mówi dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej. – Nie można jednak uznawać, że to wystarczająca profilaktyka i diagnostyka. Te dwa obszary są zdecydowanie najsłabiej rozwinięte spośród wszystkich, które obejmuje Krajowy Program realizowany przez KC ds. AIDS. Przeciętny Polak o możliwości zakażania HIV wie bardzo mało albo nic, bo nie ma gdzie o tym usłyszeć – bez względu na wiek. W szkole wychowanie seksualne w zasadzie nie funkcjonuje, kampanie społeczne pojawiają się okazjonalnie, zwykle tuż przed Światowym Dniem AIDS albo tuż po nim. Zdecydowana większość społeczeństwa zupełnie nie ma poczucia, że problem zakażenia dotyczy absolutnie każdego, kto jest aktywny seksualnie. Pojęcie ryzykownych zachowań jest stereotypowe albo niejasne – stwierdza.
Istotne wydaje się jeszcze jedno: dostrzegalny wzrost liczby diagnozowanych zakażeń wśród osób obcego pochodzenia przebywających w Polsce. Lekarze mówią, że chodzi tutaj głównie o emigrantów przybywających zza wschodniej granicy, ale nie tych nielegalnych. Do PPL trafia m.in. coraz więcej osób pochodzenia ukraińskiego. Niektórzy z nich od lat mieszkają i pracują w Polsce. Inni dopiero co się tutaj osiedlili, ale również przysługuje im prawo do bezpłatnego leczenia (ma je każdy ubezpieczony). Sytuacja mocno się komplikuje, gdy cudzoziemiec nie ma uprawnień do korzystania z terapii. Zostaje wtedy z wiedzą o zakażeniu i często bez pomocy. Gdyby każdy, kto przebywa na terenie Polski i otrzyma pozytywny wyniki testu, był obejmowany programem leczenia, ograniczono by epidemię HIV i AIDS. Czy zyskałoby to aprobatę społeczną? Wciąż panuje oparte na stereotypach przekonanie, że to „choroba na własne życzenie”, więc pacjent powinien co najmniej współfinansować, a najlepiej w całości pokrywać koszty jej leczenia. To miałoby fatalne skutki dla ogółu populacji, bo zdecydowanej większości zakażonych nie byłoby stać na comiesięczny wydatek ok. 2–2,5 tys. zł (średnia wycena terapii ustalona przez KC ds. AIDS to 2,1 tys. zł). W ograniczaniu liczby zakażeń bardzo szybko wrócilibyśmy do punktu wyjścia, a przecież już teraz Polska jest jednym z nielicznych krajów UE, w których krzywa nowych zakażeń (poza rokiem 2020) wciąż pnie się ku górze.
