Niedowład nie poczeka na miejsce w programie lekowym

250 pacjentów zamiast 400 w Białymstoku i 800 zamiast 900 w Gdańsku - tylu osobom zapewniono kontynuację finansowania terapii w programie lekowym stwardnienia rozsianego (SM). A to tylko pacjenci, którzy już korzystali z najnowocześniejszego leczenia.

Niższy niż zakładano kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia na 2025 r. nie tylko nie uwzględnia części już zakwalifikowanych do leczenia, ale przede wszystkim uniemożliwia włączenie do niego nowo zdiagnozowanych. Jak wylicza prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku i były pomorski konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii, takich osób jest w Polsce ok. 2,5 tys. rocznie.

Szybkie włączenie do programu lekowego hamuje rozwój choroby

- Około 1,5 tys. z nich spełni surowe kryteria włączenia do programu lekowego. Obecnie w ramach programów mamy dostęp do leków, które, odpowiednio wcześnie włączone, pozwalają pacjentom uniknąć niepełnosprawności. Kiedyś diagnoza skazywała na niepełnosprawność wyłączającą z życia zawodowego. Dziś pacjenci z SM prowadzą aktywne życie, uprawiają sport, zakładają rodziny. Bez dostępu do najnowocześniejszych leków nadzieja na aktywne życie zostanie im odebrana – mówi prof. Sławek.

A dostęp do leczenia stoi pod znakiem zapytania. – Regularnie odbieramy telefony od pacjentów, którzy skarżą się, że szpital nie może włączyć ich do programu lekowego i każe czekać. Pytają, gdzie jeszcze są miejsca, są gotowi jechać na drugi koniec Polski, by tylko dostać leczenie – przyznaje Dominika Czarnota-Szałkowska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Miejsca ma część dużych ośrodków akademickich, jak Klinika Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie, gdzie leczy się ok. tysiąca chorych ze stwardnieniem rozsianym, w tym 600 w programie lekowym (łącznie program lekowy w SM obejmuje 25 tys. chorych i jest jednym z największych w Polsce). – Przyjmujemy pacjentów z wielu miast. Możemy sobie na to pozwolić dzięki temu, że szpital jest duży i prowadzi programy lekowe w wielu dziedzinach medycyny, więc udaje mu się przesuwać środki. Jednak polityka NFZ dotycząca programów lekowych uderza także w nas – w ramach nadwykonań płatnik pokrywa tylko 60 proc. wykonania programu lekowego, a więc pracę lekarzy – mówi prof. Konrad Rejdak, kierownik lubelskiej kliniki i członek Rady Programowej Europejskiej Akademii Neurologii.

Fundusz deklaruje, że zapłaci za wszystkie nadwykonania w programach lekowych

NFZ deklaruje, że wszystkie nadwykonania w programach lekowych za 2024 r. zostały zapłacone w całości. - Nadwykonania w programach lekowych oraz w chemioterapii są priorytetem dla NFZ, dlatego zostaną sfinansowane. Umówiliśmy się z placówkami medycznymi, że nastąpi to do końca marca – zapewnia rzecznik NFZ Paweł Florek. I przypomina, że prezes NFZ Filip Nowak zapewnił, że Fundusz zapłaci za wszystkie nadwykonania za rok 2025 r.

Zarządzający szpitalami chcą mieć to na piśmie

Tylko że zarządzającym szpitalami to nie wystarczy. – Obowiązuje ich prawo handlowe i dyscyplina finansowa. Jeśli mają zakładać pieniądze za dodatkowych pacjentów włączanych do programu lekowego, czyli generować ujemny wynik finansowy, muszą mieć gwarancję, że strata zostanie pokryta. Potrzebują więc oficjalnego dokumentu na piśmie, a nie zapewnień ustnych, choćby nawet ze strony samego prezesa NFZ – tłumaczy prof. Jarosław Sławek z gdańskiego Szpitala św. Wojciecha.

Niższe kontrakty na programy lekowe dotyczą nie tylko stwardnienia rozsianego, ale i innych przewlekłych chorób neurologicznych, jak choroba Parkinsona czy choroba Pompego. A każdy miesiąc czekania to w przypadku chorych neurologicznie ryzyko utraty sprawności. Jak tłumaczy prof. Rejdak, w SM może dojść do rzutu choroby, który pogłębi niedowład ręki czy nogi albo spowoduje utratę widzenia.

Jednocześnie mało kogo stać, by z własnej kieszeni płacić kilkadziesiąt tysięcy rocznie za sam farmaceutyk, ale też za koszty badań i podania leku w specjalistycznym ośrodku przez neurologa z doświadczeniem.

O problemach z programami lekowymi w neurologii głośno było już jesienią. Zarząd Polskiego Towarzystwa Neurologicznego alarmował wówczas, że nowo zdiagnozowani chorzy nie są włączani do programów lekowych w związku z opóźnieniami w wypłacaniu przez NFZ nadwykonań za poprzednie kwartały. Sytuacja miała ustabilizować się z początkiem roku.