Były pacjentki, które skierowaliśmy za granicę i wszystko skończyło się szczęśliwie. Były też dzieci, których stan się niewątpliwie pogorszył. Proszę mi wierzyć, zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, aby dzieci z wadami serca mogły otrzymać pomoc w kraju - mówi Marzena Dębska dr hab. n. med., specjalistka w zakresie położnictwa, ginekologii i perinatologii. Jedyny w Polsce położnik, który wykonuje operacje na sercach płodów.
Z Marzeną Dębską rozmawia Paulina Nowosielska
Z ustawy o planowaniu rodziny zniknęła przesłanka embriopatologiczna aborcji. Jak wpłynęło to na terapię wad serca płodów?
Jak jest szansa na leczenie, to zawsze staramy się ratować dziecko, niezależne od aktualnego stanu prawnego. Gdy zdiagnozujemy wadę serca płodu, którą można leczyć prenatalnie, proponujemy pacjentce zabiegi kardiologiczne. Terapia prenatalna oczywiście nabiera dodatkowego znaczenia, gdy kobiety nie mogą przerwać ciąży. Pomysł karania lekarzy za powikłania może zniechęcić część środowiska do podejmowania się jej w szczególnie trudnych przypadkach. Mogłoby to być równoznaczne z odebraniem kobietom możliwości przerwania ciąży przy jednoczesnym pozbawieniu szans na leczenie. Oby do tego nigdy nie doszło.
A co, jeśli nie ma możliwości leczenia?
Pomimo postępu w medycynie są i będą wady nieuleczalne, wobec których pozostaniemy bezradni. Zajmuję się diagnostyką i terapią prenatalną bardzo długo. Wiele widziałam. I uważam, że zmuszanie kobiet do donoszenia ciąży, kiedy dziecko nie ma szans przeżycia, jest nieludzkie. Jednak kiedy ma ono szansę przeżyć, ale będzie poważnie upośledzone, z ciężkimi wadami genetycznymi, anatomicznymi, sytuacja staje się jeszcze trudniejsza. Niewiele osób zdaje sobie sprawę, że większość hospicjów dla dzieci w Polsce to hospicja domowe. Oznacza to, że dziecko jest w domu, a lekarz czy pielęgniarka przychodzą co jakiś czas. To piękna idea, ale ktoś z rodziny musi poświęcić się opiece. Chwała i szacunek tym, którzy dźwigają to brzemię. Nie każdy jest na to gotowy.
Czy to wpływa na decyzję o zostaniu matką?
W swoim gabinecie widzę, że część kobiet boi się zachodzić w ciążę. Mają ogromny poziom lęku przed wykonaniem badań prenatalnych. Bo co, jak się okaże, że dziecko będzie ciężko chore, stwierdzę wady? Chcą być matkami, ale chcą też mieć wybór w sytuacjach dramatycznych. Nie chcą się czuć przestępczyniami, łamać prawa. Obecny system odbiera kobietom i ich partnerom wolność podejmowania decyzji. Dominuje negatywna narracja w kluczowych kwestiach, jak badania prenatalne, in vitro, antykoncepcja, a nawet terapia prenatalna. Jest przymus rodzenia.
Jak często spotyka pani pacjentkę, której dziecko w okresie prenatalnym ma poważną wadę? Ile spośród nich kwalifikuje się do zabiegów i jakie są rokowania?
Wady wrodzone występują w przypadku ok. 2–3 proc. ciąż. Ale wad ciężkich, stawiających kobiety przed trudnymi decyzjami, jest znacznie mniej. W 2019 r. wykonano w Polsce tysiąc zabiegów przerwania ciąży z powodu nieuleczalnych wad płodu na blisko 400 tys. ciąż. Nie jest to zatem zjawisko masowe, jak można by wywnioskować ze stanowiska środowisk antyaborcyjnych. Ponieważ w ramach diagnostyki i terapii prenatalnej zajmuję się też ciężkim przypadkami, spotykam te pacjentki na co dzień: rozpoznaję wady i prowadzę trudne rozmowy. Wady serca należą do najczęstszych. To mniej więcej jeden przypadek na sto. Większość nie ma znaczenia dla przebiegu ciąży. Bywają wady bardzo ciężkie, przy których nie ma potrzeby leczenia prenatalnego, bo są stabilne – dzieci mogą być operowane dopiero po urodzeniu. My zajmujemy się tymi, których rozwój w ciąży jest dynamiczny, powodują nieodwracalne uszkodzenia serca. Do takich wad należą krytyczne zwężenia zastawek (aortalnej i płucnej) i zamknięcie otworu owalnego w przegrodzie międzyprzedsionkowej. W wielu przypadkach jest niebezpieczeństwo, że dziecko umrze jeszcze w ciąży lub tuż po porodzie. Najczęstsza wada, którą operujemy prenatalnie, to zwężenie zastawki aortalnej. Występuje w jednej na tysiąc ciąż. Zabieg jest konieczny tylko w najpoważniejszych przypadkach. Jeśli zwężenie jest bardzo ciasne i krew nie może wypłynąć z komory przez zastawkę, wówczas komora wykonuje zbyt ciężką pracę, najpierw się powiększa, potem włóknieje. W tych sytuacjach interweniujemy. Jeśli tego nie zrobimy, w końcu komora zanika. Jeszcze w latach 80. dzieci z sercem jednokomorowym umierały zaraz po urodzeniu.
Można te dzieci leczyć po porodzie?
Obecnie w okresie noworodkowym wykonuje się u nich tzw. operację Norwooda, a kolejne dwie operacje do 4. roku życia. Przystosowuje się jedyną komorę do zaopatrzenia w krew całego organizmu. Są to operacje na otwartym sercu, w krążeniu pozaustrojowym. Niezwykle skomplikowany proces – jedna komora ma wystarczyć na dwa krążenia: systemowe i płucne. Operacja Norwooda wiąże się z największym ryzykiem śmiertelności we współczesnej kardiochirurgii, kilkukrotnie większym niż zabieg na sercu, który wykonujemy prenatalnie, by zapobiec powstaniu serca jednokomorowego. Profesor Norwood, twórca tej metody, był atakowany i oskarżany o to, że przedłuża agonię dzieci, którym powinno się pozwolić umrzeć. Mimo to od lat 80. XX wieku są poddawane leczeniu. Jest to jednak leczenie paliatywne. Osoby z krążeniem jednokomorowym mają zmniejszoną wydolność fizyczną, cierpią na różne poważne problemy, przyjmują na stałe leki. Najstarsi pacjenci, ci operowani w latach 80., mają niewiele ponad 30 lat, więc na razie nie wiadomo, co będzie z nimi dalej, jak długo komora wytrzyma. Interwencje prenatalne dają szanse na życie z dwiema komorami serca.
Inicjatywa ustawodawcza „Stop aborcji” postuluje – poza uchyleniem całej ustawy o planowaniu rodziny – skasowanie też art. 157a kodeksu karnego. Mówi on, że nie popełnia przestępstwa lekarz, jeżeli uszkodzenie ciała lub rozstrój zdrowia dziecka poczętego są następstwem działań leczniczych, koniecznych dla ratowania zdrowia lub życia kobiety albo płodu.
Obecna sytuacja prawna już powoduje, że lekarze, którzy zajmują się diagnostyką i leczeniem prenatalnym, czują strach. Boimy się, że za chwilę zostaniemy oskarżeni o to, że zabijamy dzieci, jeśli dojdzie do powikłania. A w przypadku terapii prenatalnej takie ryzyko zawsze istnieje. Ktoś może uznać, że to celowe działanie. W ciągu ostatniego roku ja i wielu moich kolegów od różnych „życzliwych” ludzi słyszeliśmy, że powinniśmy się przekwalifikować, bo terapia prenatalna to za duże ryzyko. Albo wręcz, że jest passé.
Pass©℗
To nie mieści mi się w głowie, bo przecież wykonywane przez nas operacje ratują przed śmiercią. Dodatkowo upolitycznienie tematu powoduje, że atmosfera jest napięta. Staram się tego nie słuchać, robić swoje. Politycy i układy się zmieniają, a do mnie zawsze będą trafiały kobiety i dzieci wymagające pomocy.
Program terapii wad serca płodu, którego jest pani jednym z twórców, funkcjonował do kwietnia 2020 r. w Szpitalu Bielańskim, po czym nagle przestał. Teraz będzie kontynuowany w Uniwersyteckim Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Co na tym zaważyło i dlaczego teraz?
Od 2005 r. pracowałam w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Zabiegi na sercach płodu wykonywaliśmy tam od 2011 r. W 2019 r. nagle dowiedziałam się, że dyrekcja szpitala nie chce, by program był kontynuowany. To było totalne zaskoczenie. Z niezrozumiałych dla mnie względów dyrekcja szpitala zaczęła podważać zasadność wykonywanych przez nas zabiegów. Z mediów dowiedzieliśmy się, że „prowadzimy eksperymenty i dajemy złudne nadzieje”. Kompletnie tego nie rozumiem, bo zabiegi na sercach płodów są od lat uznaną na świecie metodą leczenia. Są refundowane przez NFZ i znajdują się w tzw. koszyku świadczeń.
Co wydarzyło się potem?
Dostałam propozycję, by kontynuować program w szpitalu im. prof. Orłowskiego w Warszawie. Przyjęłam ją, były to dla mnie przenosiny w ramach tej samej uczelni. Działałam tam pół roku. Niestety nie udało się przenieść tam ani sprzętu, ani członków mojego zespołu, choć na to liczyli. Prowadzenie tam operacji okazało się nierealne. Zaczęliśmy szukać innego miejsca. Słaliśmy pisma do urzędów, władz, ale nie było odzewu. O problemie zaczęło być głośno, bo pacjentki, które wymagały leczenia, nie mogły go otrzymać w Polsce. Niektóre musiały jechać za granicę.
I co dalej?
Wtedy doszło do wyjątkowej sytuacji: dyrekcja prywatnego szpitala Medicover zaproponowała, byśmy przeprowadzali te zabiegi u nich, bez obciążania finansowego pacjentek. To nie były małe sumy, bo NFZ wycenia operację na kilkanaście tysięcy. Do tego dochodzą koszty pobytu w szpitalu. Udało się tam wykonać kilka zabiegów. Szpital pokrył wszystkie koszty. To był wspaniały gest. Gdyby nie Medicover, kilkoro dzieci straciłoby szansę na zdrowie, być może i życie. Liczyliśmy, że szpital dostanie publiczne fundusze na leczenie, bo byliśmy jedynym ośrodkiem w kraju, który je prowadził. Tak się jednak nie stało. W lutym tego roku prof. Mirosław Wielgoś – konsultant krajowy w dziedzinie perinatologii – zaoferował, by zabiegi wykonywać w Uniwersyteckim Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM. Kierowany przez niego ośrodek terapii prenatalnej przeprowadza dużo nowatorskich operacji, również takich, które wykonuje jako jedyny w Polsce, jak w przypadku przepukliny przeponowej. To szpital publiczny, nie ma więc problemu z refundacją. Zaczynamy tam działać.
Mówi pani w liczbie mnogiej.
Tak, bo zabiegi będziemy wykonywać w składzie trzyosobowym. W zespole poza mną jest prof. Janusz Kochman, kardiolog wyspecjalizowany w cewnikowaniu serca, i dr Beata Rebizant, perinatolog, która uczestniczyła w większości wykonywanych przeze mnie operacji na sercach płodów. Zabieg wymaga współpracy kilku osób, bo składa się z kilku etapów. Najpierw trzeba znieczulić dziecko, podając mu leki do pępowiny, potem wprowadzić igłę w odpowiednie miejsce do serca – i to jest moja rola. W jednej ręce trzymam głowicę USG, kontrolując na ekranie monitora zabieg, drugą wprowadzam igłę przez brzuch matki do serca płodu. Kardiolog przez tę igłę wprowadza cewnik balonowy, umieszczając go w zastawce, kolejna osoba pompuje balonik, by poszerzyć zastawkę. Niejednokrotnie musimy wykonywać dodatkowe czynności: podawać dziecku leki, przetaczać krew itd.
Jak dostajecie się do serca?
Wbrew pozorom nie jest to takie oczywiste. Pytają nas o to często nawet lekarze, bo cewnikowanie serca u dorosłej osoby, której z powodu niedokrwienia czy zawału trzeba poszerzyć tętnicę wieńcową lub wszczepić stent, odbywa się inaczej. U dorosłego igłę wkłuwa się do tętnicy udowej i prowadzi cewnik wzdłuż dużych naczyń do serca. U płodu to nierealne ze względu na niewielkie rozmiary naczyń. My wbijamy igłę przez klatkę piersiową dziecka bezpośrednio do serca. Wchodzę przez koniuszek lewej komory, jeśli ma to być plastyka zastawki aortalnej.
Jak mały jest cel, w który musi się pani wkłuć?
Wielkość serca płodu w 20. tygodniu ciąży to średnio półtora centymetra. Zastawka aortalna ma zwykle ok. 2–3 mm szerokości. Do wprowadzenia cewnika balonowego używamy cienkiej igły. Mimo to, gdy wycofujemy ją z serca, przez nakłucie zaczyna wypływać krew. Gromadzi się w worku osierdziowym otaczającym serce. To typowe powikłanie, zdarza się w prawie połowie zabiegów. Czasem krwawienie powoduje, że serce zaczyna być uciśnięte, pojawia się tzw. tamponada. Serce robi się malutkie, nie może się rozkurczyć. Muszę wtedy szybko wkłuć się raz jeszcze, odciągnąć krew, bo przez tę tamponadę dziecko może zginąć. Zdarzają się sytuacje, których nie można przewidzieć. Jak ostatnio: podawałam dziecku leki przed zabiegiem, by je znieczulić. Służą też unieruchomieniu płodu. Przy tak precyzyjnych zabiegach nie możemy dopuścić do tego, by dziecko nawet drgnęło. Po podaniu leków i wyjęciu igły miejsce nakłutej pępowiny zwykle chwilę krwawi. To zjawisko naturalne, trwa kilka, kilkanaście sekund, ale w tym przypadku nie ustawało. Trzeba było przetaczać dziecku osocze, krwinki czerwone, płytki krwi. Walka o jego życie trwała kilka godzin. Podejrzewamy, że przyczyną powikłania były wrodzone zaburzenia krzepnięcia krwi. Ostatecznie wszystko skończyło się dobrze, dziecko jest już na świecie. Jego życie wisiało na włosku, robiliśmy wszystko, by je uratować. W takich chwilach nie chciałabym jeszcze martwić się prokuratorem.
Program, o którym rozmawiamy, zawieszono w kwietniu ubiegłego roku. Dlaczego trzeba było ponad roku, by znowu działał w publicznej placówce?
Nie wiem, z czego to wynikało. Staraliśmy się wywierać presję na urzędników, bo nieustająco zgłaszały się do nas pacjentki. Czy był to brak dobrej woli, celowe działanie, zawiść czy zwykły bałagan – nie potrafię powiedzieć. Zderzyliśmy się ze ścianą. Ale też trzeba pamiętać, że był to czas pandemii, która spowalniała wszystkie działania. Niemożność niesienia pomocy i leczenia na dostatecznym poziomie to problemy, które dotknęły wielu ważnych dziedzin medycyny.
Rzecznik praw dziecka pisał do ministra zdrowia, że ze względu na brak programu umierają dzieci. Tak było?
Były pacjentki, które skierowaliśmy za granicę – do kliniki w austriackim Linz – i wszystko skończyło się szczęśliwie. Były też dzieci, których stan się niewątpliwie pogorszył. Ale nie chcę już do tamtych wydarzeń wracać. To były traumatyczne przeżycia. Proszę mi wierzyć, zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, aby dzieci z wadami serca mogły otrzymać pomoc w kraju.
Jak ocenia pani obecny stan diagnostyki prenatalnej?
Mamy dziś dużo wykwalifikowanych specjalistów – położników i perinatologów, którzy są odpowiednio przygotowani. Posiadają licencje, zwłaszcza do badania I trymestru, które stanowi podstawę współczesnej diagnostyki. Wady serca wykrywa się zwykle w tzw. połówkowym badaniu USG. Zwykle położnicy, rozpoznając lub podejrzewając nieprawidłowość, kierują pacjentkę do kardiologa na badanie echa serca płodu. Problem w tym, że lekarze, zwłaszcza na prowincji, często nie mają na czym pracować. Na byle jakim aparacie USG nie da się zobaczyć wady serca we wczesnej ciąży. Prawdę mówiąc, czasem się dziwię, że moi koledzy godzą się na tak złe warunki. Bo skutki niewykrycia wady mogą być poważne, sprawy kończą się często w sądzie, gdzie narracja jest jedna: to wina lekarza, że nie zauważył. Tłumaczenie, że aparat był stary i zniszczony, nie miał odpowiednich parametrów, nikogo nie obchodzi. Urzędnicy, którzy są za to odpowiedzialni, powinni zadbać o doposażenie placówek. Nie można liczyć wyłącznie na Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy i inne fundacje. Jeśli diagnostyka prenatalna ma być na wysokim poziomie, to lekarze muszą dostać narzędzia. Niezależnie od sytuacji prawnej. Ale jest jeszcze jedna kwestia – świadomość, czemu służą badania prenatalne.
Nie ma jej?
Dezinformacja trwa w najlepsze, kobiety wprowadza się w błąd. Mówi się im, że w badaniach prenatalnych chodzi tylko o wykrycie zespołu Downa. Od pacjentek, zwłaszcza z mniejszych miejscowości, słyszę często, że nie chcą robić badań pierwszego trymestru, np. testu biochemicznego, nazywanego testem PAPP-a, bo nie mają w planie aborcji. To kompletne pomieszanie pojęć. Ktoś im źle podpowiada, a potem one ponoszą konsekwencje. Te kobiety nie są niczemu winne, bo słyszą to w wielu miejscach, w telewizji, w kościele. Poświęcam dużo czasu, żeby wszystko wyjaśnić. Gorzej, jeśli te kobiety się w ogóle nie zgłoszą. Diagnostyka wad genetycznych to ważny aspekt diagnostyki prenatalnej, o którym przyszli rodzice mają prawo wiedzieć. Ale badania mają jeszcze jeden ważny cel – wykrywanie w porę innych powikłań, grożących nie tylko dziecku, ale i kobiecie. Ich wykonanie może uchronić przed chorobami, które przez wieki całe były zmorą położnictwa, jedną z głównych przyczyn wcześniactwa, zgonów noworodków i umieralności matek.
Na przykład?
Mówię głównie o preeklampsji, kiedyś tzw. zatruciu ciążowym, ale też o problemach z krążeniem maciczno-łożyskowym, powodujących zahamowanie wzrastania płodu. A to są znacznie częstsze choroby niż wady genetyczne. Dziś po wykryciu, że kobieta ma podwyższone ryzyko preeklampsji, podaje się jej aspirynę w małej dawce – 150 mg. W ten sposób nawet w 90 proc. przypadków powikłań można uniknąć. Tylko trzeba te badania przeprowadzić. Staram się walczyć z dezinformacją.
Jak?
Wiosną miałam wykład na konferencji poświęconej diagnostyce i terapii prenatalnej, organizowanej przez światłych księży z UKSW w Warszawie. Ucieszyło mnie, że zaproszenie przyjęło też kilkoro moich kolegów, profesorów zajmujących się tą dziedziną. Wykłady były online, więc nie mogłam widzieć słuchaczy, ale na koniec organizator konferencji wygłosił poruszające oświadczenie. Powiedział, że nie zdawał sobie w pełni sprawy z tego, z jaką determinacją walczymy o życie i zdrowie dzieci. Był pełen podziwu, a jednocześnie ubolewał, że jesteśmy często niesprawiedliwie oceniani. Ten ksiądz profesor utwierdził mnie w przekonaniu, że musimy walczyć o edukację społeczeństwa.
Jak często pacjentki trafiają za późno?
Jeśli chodzi o możliwość legalnego przerwania ciąży, to zawsze był z tym problem. Przeciągano diagnostykę, odsyłano, aż było za późno. To się nasiliło w ostatnich miesiącach przed publikacją wiadomego wyroku. Wielu lekarzy zaczęło obawiać się konsekwencji rozpoznania wady płodu i pytań, które mogą paść w gabinecie. Zwłaszcza gdy pod szpitalem krążyła antyaborcyjna ciężarówka. Bo co będzie, jeśli pacjentka spyta o możliwość przerwania ciąży? Spotęgowało się wówczas zjawisko odsyłania pacjentek do innych ośrodków. Te biedne kobiety były jak gorący kartofel, który trzeba przerzucić jak najdalej. Teraz to się zmieniło, bo odpowiedź jest prosta: w Polsce już nikt nie pomoże pacjentce. Jeśli chodzi o leczenie prenatalne, to dużo zależy od wczesnego wykrywania. Przy ciężkim zwężeniu zastawki aortalnej, gdy nie zrobimy na czas zabiegu poszerzenia, dziecko może stracić komorę serca. Nigdy już jej nie odzyska. Zabieg prenatalny udaje się skutecznie przeprowadzić w ok. 90 proc. przypadków. Natomiast prawdopodobieństwo, że dziecko będzie miało po urodzeniu dwie komory, w najlepszych ośrodkach na świecie wynosi nawet 70 proc. Nie ma w terapii prenatalnej pewności, że pomożemy każdemu. Pamiętam rodziców, których dziecko z bardzo ciężką wadą serca zmarło, mimo wykonania zabiegu. Przyszli i dziękowali ze łzami w oczach.
Za co?
Za to, że daliśmy ich dziecku szansę. Że nie porzuciliśmy ich z niepomyślną diagnozą. Ci rodzice widzą, że nam zależy, że walczymy i przeżywamy niepowodzenia. Takie wspomnienia zostają w nas na długo. Gdy uda się wyleczyć dziecko, to unosimy się nad ziemią, czasami jednak musimy też mierzyć się ze śmiercią. W takich momentach przypominają mi się słowa prof. Dębskiego, mojego zmarłego męża: „Zawsze będę stał po stronie pacjentki, bo tam jest moje miejsce”.
