Z Grzegorzem Dembińskim rozmawia Magdalena Rigamonti
Magdalena i Maksymilian Rigamonti
Światłem jest dla pana?
Jest pani pierwszą oglądającą. Ma latarkę. Ten snop światła bije od niego. Wie pani, co to jest?
Wyglądają jak planety.
To bańki mydlane. Z tyłu on.
Cień tylko, zarys. Wie, że zrobił pan o nim książkę?
Wie. Mówiłem mu: Janek, będzie książka ze zdjęciami o tobie. Lubi książki, ogląda, przegląda, chociaż nie czyta, nie umie czytać. Mówi słabo. Od niedawna chodzi po schodach bez problemu. Będzie miał w tym roku 13 lat. Książki ze zdjęciami to dla niego albumy rodzinne z wakacji. Mamy takie, dość profesjonalnie zrobione. Kilka miesięcy temu pokazywałem mu makietę książki. Kiedy na zdjęciu rozpoznaje siebie, robi taki gest, pokazuje palcem, stuk w zdjęcie i mówi: to ja. Zadowolony, dumny. Teraz dorasta, dojrzewa. Kiedy zaczynaliśmy pracę nad książką, podczas zdjęć nie zwracał na mnie uwagi. Teraz pewnie by pozował, wygłupiał się, więc dziś już takich naturalnych kadrów bym nie zrobił. Wtedy bardziej się w siebie zapadał, zamyślał, zapatrzał. Mieszkamy niedaleko jeziora. Raz zobaczyłem korzeń wystający z wody. Podszedł, włączył swoją latarkę i poświecił w obiektyw. To był jedyny raz, kiedy Jasiek zaingerował w zdjęcia. Wtedy nazywałem tę książkę, której jeszcze nie było, zabawą w chowanego.
Pan szukał syna, tego, jaki on jest, kim jest – tak mam to rozumieć?
Też. Nie wiem, o czym myśli, bo przecież o tym nie opowiada, nie wiem też, czy myśli abstrakcyjnie, czy refleksyjnie, czy planuje. Wiem, że szuka, że poznaje świat, przebija się przez rzeczywistość, odczuwa, poznaje, próbuje rozumieć.
Pana rozumie?
Na zdjęciach nie widać tej relacji.
Nie widać też prawie, że ma zespół Downa.
Bo nie o zespole Downa opowiadam, tylko o relacji z synem, tytułowym chłopcu z latarką, moim dziecku.
Książka Grzegorza Dembińskiego / Dziennik Gazeta Prawna
Który ma zespół Downa. Ma pan zdrową dziewięcioletnią córkę i o niej książki pan nie zrobił.
Ale zrobię. Albo o niej, albo razem z nią. Ma talent do pisania, do opowiadania historii. Często nas zaskakuje.
Zdrowe dziecko jest mniej atrakcyjne fotograficznie. To z zespołem Downa jest dziwne, chore, inne.
Dla mnie jest po prostu moim dzieckiem. Na początku był innym, dziwnym, chorym, potem przestał. Na początku był kimś... Przecież nie braliśmy pod uwagę, że urodzi nam się jakieś odmienne dziecko, dziecko z zespołem Downa. Nikt nie bierze tego pod uwagę.
Rozważaliście, co byście zrobili, gdybyście się dowiedzieli w 13. tygodniu ciąży, że wasze dziecko ma zespół Downa?
Uważam, że to kobieta powinna przede wszystkim decydować. A facet stać do końca przy niej z tą decyzją – jaka by nie była. Gdybyśmy się dowiedzieli wcześniej i Edyta, moja żona, chciałaby dokonać aborcji, tobym nie protestował. Nie, nie zmuszałbym do decyzji ani na „tak”, ani na „nie”.
Pytam, bo część legalnych aborcji w Polsce odbywa się właśnie z powodu zespołu Downa.
Wiem. W wielu kulturach odszczepieńcy, odmieńcy wyrzucani są poza nawias, mają gorsze życie, są traktowani jako ktoś gorszy. Myślę, że niestety w naszej kulturze nie jest inaczej.
Dlaczego rodziny nie chcą mieć dzieci z zespołem Downa?
Ponieważ to jest wielki strach przed nieznanym. Strach przed utratą swojego wygodnego życia. Prawie każdy z nas, dorastając, wchodząc w związki, projektuje sobie wyobrażenia o tym, jak będzie wyglądała rodzina, jakie będą dzieci. I mogę się założyć, że w tych projekcjach nie ma dzieci z zespołem Downa. Zakłada się, że dzieci będą zdrowe, różowe, będą się świetnie rozwijać, skończą studia, będą zwiedzać świat... I my nie mieliśmy inaczej. Wiedzieliśmy, że chłopak. Ja mniej, ale żona wyobrażała już sobie jego życie, przyszłość. Urodził się chłopak, ale inny, odmienny. I ta trauma to jest tak naprawdę żałoba po utraconych wyobrażeniach o dziecku. Gdy Jasiek miał się urodzić, wszedł tzw. 1 proc. w rozliczeniach podatkowych. Jeszcze przed porodem przeznaczyliśmy 1 proc. na stowarzyszenie dzieciaków z zespołem Downa w Poznaniu. Nie wiem, dlaczego uznaliśmy, że im trzeba pomóc. Przecież nie wiedzieliśmy, że zaraz sami będziemy potrzebować pomocy, że to będzie nasza historia. My mieliśmy mieć normalne, fajne życie.
Zespół Downa nie pasuje do tego normalnego życia.
No nie pasuje, zdecydowanie nie pasuje. Choć różne rzeczy się zdarzają. Poznałem taką Anię, która urodziła dziewczynkę z zespołem Downa. Bardzo chorą. Zmarła. I Ania adoptowała dziecko z zespołem Downa. Jak widać, są rodziny, które adoptują takie dzieci.
To promile.
Promile, ale są. Nie myślą w takich kategoriach, że to im nie pasuje do pomysłu na życie czy projektu pod tytułem „życie”.
Jesteście ciągle w żałobie?
Wie pani, mimo wszystko staramy żyć według projektu: normalne życie. Staramy się spędzać fajnie wolny czas, jeździmy na wakacje. Jasiek był już z nami sześć razy na Wyspach Kanaryjskich.
A żałoba?
Kilka razy rozmawiałem z dyrektorką szkoły Jasia.
To szkoła specjalna?
Tak. 80 proc. dzieci ma tam zespół Downa. Mówiłem jej, że jedni rodzice krócej, inni dłużej przeżywają tę żałobę po wyobrażeniu dziecka normalnego, zdrowego. A ona, że ta żałoba mija, ale na chwilę, a potem zawsze wraca. Nie sprzeczałem się. Ja mam tylko swoją perspektywę, ona poznała setki dzieciaków z Downem, setki rodziców, może po prostu wie lepiej.
Jasiek nie zda matury, nie pójdzie na studia, najprawdopodobniej nie założy rodziny, na pewno nie będzie miał dzieci – to jest ta żałoba?
Jezu, wydaje mi się, że we mnie tej żałoby już nie ma. Wydaje mi się, że już nie wróci. „List do chłopca z latarką” jest chyba na to fajnym dowodem. Ale cały czas pamiętam to, co mówiła dyrektorka. Wiem, że wielu rodziców dzieci z zespołem Downa chce dowiedzieć się jak najwięcej, szpera z nadzieją, że znajdzie się lekarstwo. Oni się nie pogodzili z tym, że mają nieuleczalnie chore dziecko. Ja się dość szybko pogodziłem. Tak mi się przynajmniej wydaje… Pamiętam, jak te 12 lat temu, zaraz na początku, zamówiłem sobie jakąś obszerną książkę o trisomii 21. Zacząłem czytać i szybko odłożyłem, bo stwierdziłem, że nie będę lekarzem dla Janka, nie będę się dręczył tym, że jest dla niego jakaś szansa, że może jakieś suplementy diety, jakieś terapie genetyczne... Pomyślałem, że przede wszystkim chcę być ojcem. Ja to dziecko przyjmuję sercem, a nie rozumem, nie rozumieniem, a czuciem. Chciałem się go nauczyć tak po prostu. Czując.
I czego przez te 12 lat życia Janka pan się nauczył?
Rodzicielstwa. Zespół Downa stał się przezroczysty. Jesteśmy ze sobą, bawimy się, w sumie można powiedzieć, że projekt „normalne życie”, mimo że z niepełnosprawnym dzieckiem, nam się udaje. Są trudne momenty, jak choćby te związane z edukacją, np. teraz, gdy podłączamy go do zdalnych lekcji. Ten tryb nauczania kompletnie Jaśkowi nie idzie. Dla niego tablet czy komputer to ściana, a nie okno na świat. Jest pracowity, grzeczny, niesprawiający kłopotów, ma dobre relacje z nauczycielką, ale w realu. W rzeczywistości wirtualnej jest inaczej. Nauczycielka o coś go pyta, ale to jest jakby z zaświatów. Stoimy z boku i musimy mu to pytanie albo polecenie powtórzyć. Jest w nas świadomość, że Janek będzie z nami do końca życia.
Czyjego?
Kończę w tym roku 48 lat. Częściej zastanawiam się nad tym, jak sobie zorganizować to życie, żeby nie obciążać naszej dziewięcioletniej Zośki Jaśkiem. No, ale pyta pani, czy nasze dziecko nas przeżyje?
Tak.
Średnia długość życia ludzi z zespołem Downa jest dużo krótsza niż zwykłych ludzi. Patrzę na to wszystko realnie. Jasiek jest bardzo mocno zdrowotnie obciążony, więc pewnie nie będzie bił rekordu długości życia. Zdaję sobie z tego sprawę. Jednak nie stawiamy sobie jeszcze pytań, kto z nas pierwszy umrze. Oczywiście ten rok z koronawirusem dał nam trochę do myślenia. Ze trzy lata temu trochę się uspokoiliśmy, ustąpiło to nieustanne drżenie o życie syna. Zapalenia oskrzeli, rotawirusy odwadniające go niemal zupełnie, pobyty w szpitalu przestały być takie częste. Teraz znowu drżymy, bo Janek jest w grupie ryzyka, jeśli chodzi o koronawirusa. Po cichu liczę na to, że zaraz będzie szczepionka dla dzieci. Pojawiły się już statystyki dotyczące zachorowań, przebiegu choroby i śmiertelności u ludzi z zespołem Downa i wiadomo, że zapadalność na COVID-19 u nich jest wyższa niż u „normalnych”.
70 proc. ojców dzieci niepełnosprawnych odchodzi, zostawia rodziny.
Widziałem te statystyki. Mnie na szczęście nie dotyczą. To nie jest mój świat.
Rozumie pan tych mężczyzn?
Nie. Jestem w stanie sobie to oczywiście wyjaśnić, że nie tak przecież panowie sobie życie zaplanowali... Jasiek jest naszym pierwszym dzieckiem. Wyczekanym. Już samo jego pojawienie się było intensywnym doświadczeniem. Zaraz potem wstrząs, że Jasiek ma tę wadę. Cesarskie cięcie. Ja na korytarzu. Zawołali mnie. Miałem oczywiście aparat fotograficzny. Wszedłem. W amoku. Pierwsze dziecko, emocje, szczęście. Nie zauważyłem, że jest coś nie tak. Robiłem zdjęcia. Naciskałem te migawkę jak szalony. Krzyczą, że 10 punktów. Jasne, że radość. 10 punktów, to znaczy chłop zdrowy. Potem mnie wyproszono. I zacząłem te zdjęcia przeglądać. Najpierw twarze pielęgniarek wydały mi się jakieś dziwne, jakby zakłopotane, smutne. Potem przyjrzałem się, jak ten Jasiek wygląda. I zobaczyłem te charakterystyczne oczka. Nie, nie pomyślałem, że mi się wydaje, już wtedy wiedziałem, już byłem pewien. Szok, wstrząs. Chwilę potem okazało się, że mały jest poważnie chory. Zapalenie płuc, wada serca. Zabrali go na neonatologię. Żonę gdzie indziej. Nie wiedziała, że urodziła dziecko z zespołem Downa. Lekarka powiedziała mi, że jest podejrzenie trisomii 21. Wszystko nie wprost, tylko że jest wiotkość mięśni, specyficzne ułożenie zmarszczek na dłoniach, na stopach, na twarzy. Edyta wiedziała tylko, że syn ma zapalenie płuc i nie może być przy niej. A ja jej więcej nie mówiłem.
Myślał pan, że pan przeciągnie trwanie lepszego czasu?
Może tak, może chciałem dać jej czas, nie chciałem jej martwić, no, chyba właśnie tak. Wiedziałem, że to głupie, że nie ma sensu, ale to był amok. Poza tym było ustalone, że to psycholożka przekaże żonie tę informację. I wydarzyła się rzecz absurdalna. Edyta o tym, że jest podejrzenie trisomii, dowiedziała się ze swojej karty wiszącej przy łóżku. Pielęgniarka po prostu napisała na niej: podejrzenie trisomii. To był strasznie trudny moment. Psycholożka pojawiła się dopiero następnego dnia, ale to nie była żadna pomoc. Wiem, że w takich momentach bywa różnie, że są tak silne emocje, że część rodziców rozważa zostawienie dziecka w szpitalu... W każdej rodzinie, w której pojawia się zespół Downa, jest inaczej, inne są reakcje, mechanizmy. Proszę pamiętać też, że rozpiętość tej niepełnosprawności jest spora. Są dzieci, które nie mają wielu kłopotów zdrowotnych, a są takie, które chorują bardzo mocno. Jasiek urodził się z bardzo poważną wadą serca.
Nie pasuje do tych różowych uśmiechniętych bobasów z Downem, których zdjęcia wstawiają na Facebooka działacze pro-life.
Jaś był rozkosznym bobasem, takim słodkim, „do schrupania”. To wszystko prawda. Ale ci, którzy znają takie dzieciaki tylko ze zdjęć, nie wiedzą nic o bagażu trudnych doświadczeń. Osoby z trisomią 21 trafiające do popularnego programu „Down the Road”, które są modelami, kończą studia, stanowią promil osób z tą niepełnosprawnością. Dla prawicowych polityków to ci radzący sobie, uśmiechnięci, niemal samodzielni ludzie z Downem uosabiają tę chorobę. Instrumentalnie wykorzystują oni wizerunki najlepiej funkcjonujących osób z zespołem Downa do antyaborcyjnej krucjaty. Robią z nich ideologiczną pałkę. Mówią o hipokryzji, o tym, że ludzie z trisomią 21 są niemal zdrowi, dlaczego więc mają być poddawani aborcji. Osoby te stały się narzędziem walki ideologicznej i politycznej. A przecież to jest sprawa tak intymna, indywidualna, prywatna. Kultura, w której to faceci narzucają kobietom, jak mają żyć, jak postępować, przekładają to na prawo, jest naszą polską porażką. Bo fakty są takie, że duża grupa osób z trisomią 21 jest skazana na dożywotnie wsparcie opiekunów, stałą opiekę medyczną, regularne kontrole u specjalistów. Nasz Jasiek po urodzeniu wymagał bardzo poważnej operacji. Kardiochirurg stawiał sprawę dosyć jasno. Przed operacją zaprosił nas na rozmowę i powiedział, że jest 50 proc. szans na przeżycie i duże prawdopodobieństwo powikłań. Niektóre dzieci mają od razu po urodzeniu robioną operację serca. W przypadku Jaśka lekarze zdecydowali, że dopóki jest wydolny krążeniowo, dotąd będą czekać z operowaniem. Im serce większe, tym większa szansa, że operacja się uda. Synek był operowany, jak już miał grubo ponad rok. Koniecznie chciałem zobaczyć, jak się taka operacja serca odbywa i zrobiłem o tym reportaż. Nie, nie swojego dziecka, tylko obcego. Nie dałbym rady patrzeć, jak rozcinają Jaśkowi mostek, jak odginają żebra... Profesor Wojtalik wpuścił mnie na salę operacyjną. Wolałem wiedzieć, co się będzie działo z moim dzieckiem, jak je będą kroić, co z nim robić.
I co, to dało spokój czy przerażenie?
To, że byłem świadkiem operacji, mnie uspokoiło, bo przecież kiedy się nie wie nic, to wyobraźnia buduje różne konstrukcje. A tak zobaczyłem, jak to się odbywa, kto przy tym jest, ile to trwa, co zrobią mojemu dziecku. Potem, w czasie operacji Jaśka, siedzieliśmy gdzieś w jakimś kącie i czekaliśmy. Pamiętam to napięcie do dziś. Stres był potworny. No, ale dzięki tej operacji Jasiek ma w zasadzie zdrowe serce. Co roku na badaniach kontrolnych kardiolog nam o tym przypomina.
Ile państwo państwu daje na opiekę nad dzieckiem?
Kiedy moja żona była rok bez pracy, skorzystaliśmy z zasiłku, który wynosi obecnie niecałe 2 tys. zł. Gdyby była samotną matką, miałoby to starczyć na nią i na dziecko. Gdyby zaczęła pracować, nie miałaby już prawa do tego świadczenia. Teraz pracuje, więc dostajemy niewiele ponad 200 zł.
Ile was kosztuje rehabilitacja, opieka nad dzieckiem?
Myśmy tego nigdy nie liczyli, ale oczywiście to idzie w tysiące. Przez wiele lat pomagały nam w opiece babcie. To jest też bardzo ważne. Korzystamy z 1 proc., który pokrywa nam większość wydatków rehabilitacyjnych.
Pan jest znanym fotografem, wiele osób wie, że ma pan syna z zespołem Downa, to panu łatwiej zbierać pieniądze.
Zdaję sobie sprawę, że mamy o wiele łatwiej niż samotna matka gdzieś w małym miasteczku, którą zostawił mąż, jak się dowiedział, że dziecko jest chore. Łatwiej nam było dostać się do lekarzy, szukaliśmy tych najlepszych w swoich dziedzinach. Szybko zorientowaliśmy się, że wielu z nich mało wie o zespole Downa, wielu bazuje na stereotypach utrwalonych w ubiegłym stuleciu. Często nie potrafili powiedzieć, na czym problemy tego dziecka będą polegały, mówili dziwnie, specyficznie o dzieciakach z zespołem. Nawet zaraz po urodzeniu Janka lekarce, neonatolożce, ciężko ta nazwa przeszła przez gardło. Jakby zespół Downa był przekleństwem, brzydkim słowem. Ale też widzimy, że to się zmienia, lekarze się uczą, też oswajają. Ci ambitniejsi doczytują, dokształcają się, i zaczynają traktować nas normalnie. ©℗
Mamy o wiele łatwiej niż samotna matka gdzieś w małym miasteczku, którą zostawił mąż, jak się dowiedział, że dziecko jest chore. Łatwiej nam było dostać się do lekarzy. Szybko zorientowaliśmy się, że wielu z nich mało wie o zespole Downa, wielu bazuje na stereotypach utrwalonych w ubiegłym stuleciu