Zespół Aspergera i autyzm nie zostały objęte zmianami w orzekaniu o niepełnosprawności, jakie kilka miesięcy temu wprowadził pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń. Tym samym osobom z tymi zaburzeniami rozwoju nie przysługuje wydłużenie okresu ważności orzeczeń oraz uproszczenie procedur jak np. osobom z rzadkimi chorobami genetycznymi czy zespołem Downa. Tak jak dawniej, przed komisją w miejskim lub powiatowym zespole orzekania o niepełnosprawności (MZON lub PZON) stają co dwa lata, a w niektórych miejscach nawet co półtora roku.
Dokumentacja i poprzednie orzeczenia nie są brane pod uwagę
Do redakcji Infor.pl trafiają ostatnio listy zrozpaczonych rodziców dzieci z zespołem Aspergera lub autyzmem, którzy twierdzą, że komisja „uzdrowiła” ich dziecko w dwie minuty, pozbawiając go w orzeczeniu tzw. punktu 7, który oznacza „konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby z powodu znacznie ograniczonej zdolności do samodzielnego funkcjonowania”. To, co dla komisji jest oczywiste w przypadku dziecka na wózku czy mającego problem z oddychaniem, staje się wątpliwe w przypadku dziecka z zaburzeniami rozwojowymi. Mimo ogromnego pliku dokumentacji medycznej i nawet kilku poprzednich orzeczeń, który ten punkt przyznają.
Rodzice tracą więc świadczenie w wysokości 3287 zł miesięcznie, które pozwala im całkowicie skupić się na niepełnosprawnym dziecku.
Komisje zabierają świadczenia i zasiłki dla dzieci z autyzmem
Tomasz Michałowicz, prezes wspierającej osoby neuroatypowe Fundacji JiM, przyznaje, że takie praktyki to smutna codzienność. – Problem znamy od lat i cały czas jest tak samo źle. Zespoły orzekania o niepełnosprawności „uzdrawiają” zarówno dzieci z punktem 7, jak i tylko z punktem 8, którym należy się zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215,84 zł miesięcznie. Wraz z pozbawieniem orzeczenia o niepełnosprawności dziecka, rodzice tracą m.in. możliwość odliczania od podatku tzw. ulgi rehabilitacyjnej i szereg zniżek. Dzieci zaś możliwość dofinansowania terapii czy turnusów rehabilitacyjnych z PFRON.
Skala odmów jest tak duża, że dotyczy ich 80 proc. spraw, które trafiają do zespołu prawnego Fundacji JiM. Od decyzji MZON lub PZON przysługuje odwołanie do zespołu wojewódzkiego. Jeśli jednak i on odmówi świadczenia, pozostaje dochodzenie swoich praw w sądzie. Nie wszyscy rodzice osób niepełnosprawnych mają siły i środki, by walczyć o nie samodzielnie. Wówczas pomaga Fundacja.
- Z naszych rozmów z ministrem Krasoniem wynika, że 60 proc. spraw w sądzie kończy się przywróceniem świadczenia – mówi Tomasz Michałowicz.
Zespoły rzadko zatrudniają psychiatrów i osoby z wiedzą na temat autyzmu
Skąd takie decyzje zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności? - Z naszych informacji wynika, że winny jest brak kwalifikacji. Choć w przypadku dzieci z autyzmem czy zespołem Aspergera powinien orzekać psychiatra dziecięcy, często jest to lekarz z łapanki, innej specjalizacji nie mającej nic wspólnego z psychiatrią. Również psycholodzy, którzy obok lekarza zasiadają w komisji, nie mają często potrzebnego doświadczenia. Błędy zdarzają się nawet w urzędowych ofertach pracy w komisji. Niedawno w Łodzi szukano lekarza lub studenta medycyny w czasie specjalizacji, co pokazuje, że w urzędzie brakuje podstawowej wiedzy na temat kształcenia lekarzy – wskazuje Tomasz Michałowicz. (Specjalizację może bowiem robić dopiero osoba z tytułem lekarza, czyli już po studiach, i po odbyciu stażu podyplomowego. Po tym jeszcze musi się na tę specjalizację dostać, co jest zależne od wyników państwowego Lekarskiego Egzaminu Końcowego).
Skutek? – Mam wrażenie, że komisje odbierają punkt 7 całkowicie losowo. Wystarczy, że dziecko zna odpowiedź na zadane przez nie pytanie w stylu: „Jak się nazywasz?”. Kłopot w tym, że są dzieci, które na takie pytanie odpowiadają prawidłowo, ale nie są w stanie samodzielnie funkcjonować – zauważa Tomasz Michałowicz.