Ból związany ze stratą nie będzie mniejszy. Ale odejdzie element szoku. Dlatego tak ważne dla rodziców jest to, że mogą się zmierzyć z sytuacją jeszcze zanim dziecko ze śmiertelną wadą przyjdzie na świat.
Proszę zobaczyć. My pracowicie wieszamy takie plakaty w szpitalach położniczych, żeby po chwili ktoś je zrywał...
Może są kontrowersyjne?
To, że piszemy „Lekarz podejrzewa wadę u Twojego dziecka, zanim podejmiesz decyzję, zgłoś się do nas”? Czy może ten fragment: „bez względu na to, ile masz lat, pomagamy najmniejszym, także tym, które rozwijają się w brzuchu mamy. Przyjdź po fachową bezpłatną pomoc lekarza genetyka, psychologa, ginekologa, położnika i pediatry i na badanie USG genetyczne. Nie wymagamy skierowania”.
Kto je zrywa?
Szczerze mówiąc, wątpię, że robią to pacjenci. Umowa ze szpitalem jest podpisana, ale jak widać teoretycznie. To trochę słabe, bo tak naprawdę tylko pokazuje, jaki jest stosunek lekarzy, szpitali do kobiet, które się dowiadują, że urodzą chore dziecko. A być może dziecko, które umrze jeszcze tego samego dnia po porodzie. Wczoraj rozmawiałam z babcią dziewczynki, która urodziła się w sobotę. Mała żyła pół godziny. Jej mama, 19-latka, nawet przez jedną sekundę się nie wahała, jaką podjąć decyzję. Ale...
Zaraz, jaką decyzję?
Że chce to dziecko urodzić, choć było jasne, że jej córka nie będzie miała szans na przeżycie. Oboje z ojcem dziecka, 21-latkiem, tego chcieli. Mieli prawo przerwać ciążę. Ona, kiedy o tym opowiadała, mówiła, że nie miała chwili zwątpienia. Gorzej, że pomimo tego, że sama podjęła taką, a nie inną decyzję – co akurat nie jest tak częste, wiele matek się waha – wsparcia lekarzy nie znalazła. Jej rejonowy ginekolog powiedział, że z taką ciążą nie musi do niego przychodzić. A inny lekarz zapytał: „A po co pani jeszcze to nosi?”. Później błąkała się po szpitalach. I ostatecznie przyjechała do Łodzi, choć mieszka kilkadziesiąt kilometrów stąd. W szpitalu Pro Familia, który jest prywatny, w końcu postawiono jej prawidłową diagnozę i przysłano ją do nas.
Co jej powiedzieliście?
Konsultacje u nas wyglądają zawsze tak samo: najpierw kobietę bada lekarz, potem jest USG – na którym się stwierdza, czy to wada populacyjna (która nie musi się powtórzyć w kolejnych ciążach), czy uwarunkowana genetycznie (może być dziedziczna). A potem rozmawiamy. I jeszcze raz rozmawiamy. Słuchamy, czego rodzina potrzebuje, odpowiadamy na pytania. Mama tej dziewczyny w ciąży mówiła, że po tym, co przeszli, pomocą było samo to, że ktoś ich wysłuchał, potraktował poważnie. W tutejszym szpitalu dali jej pełne wsparcie. Urodziła i mówiła, że ani chwili nie żałuje, że tak postąpiła.
Ona się nie wahała. Ale sama pani przyznaje, że nie jest to prosta decyzja.
Rodzice boją się, że będzie to dla nich za trudne, że zostaną z tym sami. Ale także tego, że to narażanie dziecka na niepotrzebne cierpienia.
No właśnie, a nie jest?
Kiedy dziecko przychodzi na świat, niezależnie od okoliczności, otrzymuje z automatu pełną pomoc medyczną. A ponieważ co do zasady się zakłada, że cierpi i trudno się zorientować po mimice, czy coś je boli, więc dostaje leki przeciwbólowe. Ale uwaga, od razu uświadamiamy rodzicom, że uśmierzenie bólu to nie to samo co próba ratowania dziecka. Na to już nie powinni się godzić. I podpisać, że nie godzą się na reanimację, na sztuczne podtrzymywanie życia.
Rodzice mają zgodzić na to, by urodzić dziecko tylko po to, by ono umarło?
Można tak powiedzieć. Bo naprawdę późniejsza uporczywa terapia nie ma sensu. Ona rzeczywiście przysparza cierpienia.
A przedłużanie ciąży nie jest taką uporczywą terapią?
Dziecko na etapie ciąży nie cierpi. Tak mi mówią lekarze. A po urodzeniu tak. Więc lepiej pozwolić odejść mu w spokoju. Poza tym kobiety chcą być w tej ciąży, można zakończyć ją wcześniej, nie musi to być dziewiąty miesiąc. To może być siódmy, ósmy.
Ale czy to nie jest straszne: być w ciąży, kiedy w brzuchu się nosi dziecko, które jest skazane na śmierć?
Jest to wielki dramat. Ale te matki, z którymi rozmawiałam, traktują to inaczej. Chcą być w ciąży jak najdłużej, żeby jak najdłużej być z dzieckiem. Jedna mówiła, że chce jeszcze pojechać z nim nad morze. Sami lekarze są zaskoczeni, że te pacjentki tak dobrze znoszą ciążę.
Ale jeżeli ktoś decyduje się na poród w takiej sytuacji, to chyba naturalne, że skoro walczy o donoszenie ciąży, będzie też walczył o każdą kolejną minutę życia dziecka i domagał się tego samego od lekarzy.
Zdarzają się takie sytuacje. Ale jeżeli chodzi o takie wady, przy których dziecko i tak zginie, to nie ma to wiele sensu. Podtrzymywanie życia nie doprowadzi do jego wyzdrowienia. Po to jest właśnie opieka przed porodem, żeby omówić także i tę kwestię. Żeby rodzice mogli się przygotować, żeby wiedzieli, co ich czeka. A nie musieli mierzyć się z tym, dopiero kiedy dziecko się urodzi.
Rodzice tak łatwo godzą się z tym, że ich dziecko się rodzi, by umrzeć, a lekarze nic nie zrobią, żeby je ratować?
Po to się spotykamy. Nie tylko z psychologiem. O chorobie opowiada także neonatolog. I szukamy rozwiązania, które będzie najlepsze dla dziecka. To jego perspektywę staramy się przyjąć. Cała opieka paliatywna polega na tym, by nie przedłużać życia na siłę ze względu na to, że jego jakość będzie fatalna.
A można by je przedłużyć, gdyby się uprzeć?
Tak, możliwości medyczne są duże. Ale nawet jeśli dziecko pożyje miesiąc, to nie będzie to dobre życie. Choć wiadomo, bywa, że rodzice chwytają się wszystkiego. Akurat w hospicjum perinatalnym, czyli takim, do którego rodzice trafiają, jeszcze zanim dziecko się urodzi, łatwiej się godzą na odejście od uporczywej terapii. Brutalnie mówiąc: jest im łatwiej, bo dziecko żyje krócej i więź jest słabsza. Ale już przy starszych dzieciach, w hospicjach domowych, są rodziny, które szukają każdego rozwiązania. Zdarzają się różne dziwne sytuacje. Mieliśmy pod opieką dziecko, które zmarło na pielgrzymce do Rzymu. Rodzice wierzyli, że może to je uzdrowi.
Tradycyjne hospicjum dziecięce – zarówno domowe, jak i stacjonarne – prowadzi pani od lat (jedno od 11, drugie od trzech). Skąd się pojawił pomysł stworzenia hospicjum perinatalnego, do którego rodzice zgłaszają się jeszcze przed porodem?
Zaczęło się od Mieszka. Zanim się urodził, przyszli do nas jego rodzice. To byli młodzi wykształceni ludzie, ona uczy w szkole. W trakcie ciąży się dowiedzieli, że Mieszko ma wadę letalną, to znaczy, że nie ma szans na przeżycie. Na kilka miesięcy przed rozwiązaniem znaleźli nas i zapytali, czy możemy ich wesprzeć. Nie mieliśmy wcześniej takich osób, ale w pięć minut zorganizowaliśmy dla nich pomoc. Szczęśliwym trafem mieliśmy sprzęt z innego programu, więc mogliśmy zrobić im dokładne badania, w tym badanie genetyczne. Psychologa mamy na stałe. Wiedział, jak z nimi rozmawiać. Wtedy dopiero zrozumieliśmy, jak bardzo jest to potrzebne, żeby móc się przygotować do tej tak trudnej sytuacji jeszcze przed porodem. Wcześniej dzieci z wadami letalnymi trafiały do nas już po narodzinach. Prosto z neonatologii: z zespołem Edwardsa, Pataua, z krytycznymi wadami serca. Trafiały do hospicjum domowego, do którego dojeżdżaliśmy z pomocą. Zobaczyliśmy, jak ważne jest dla rodziców, by rozpocząć przygotowania do zmierzenia się z taką sytuacją już wcześniej. Znacznie gorzej jest urodzić bez tego. Kiedy rodzice spodziewają się zdrowego dziecka, mają marzenia, plany, a okazuje się, że dziecko jest zagrożone. Ten ból związany ze stratą nie będzie mniejszy. Ale odejdzie element szoku. To cierpienie, do którego można się przygotować.
Po porodzie Mieszko przyjechał do waszego hospicjum?
Nie, nie zdążył. Ale myśmy byli przy nim. Od tego czasu zresztą mamy taką zasadę, że nie zostawiamy takich rodzin samych. Jesteśmy z nimi przed porodem, w trakcie i po nim. Oczywiście jeżeli tego chcą.
Szpitale się zgadzają?
Zależy które. Ja nawet kiedyś przecinałam pępowinę.
Rodzina obdarzyła panią dużym zaufaniem.
Szczerze mówiąc, to akurat była bardzo smutna rola. Nikt tego nie chciał zrobić. Bo przecięcie pępowiny było równoznaczne z tym, że dziecko odejdzie. A nie chcieli, żeby to robił ktoś obcy. Była babcia dziecka, ojciec. W końcu ja się tego podjęłam.
Przecięła pani pępowinę i dziecko umarło?
Tak. Na logikę było jasne, że i tak by się to za sekundę stało. Ale nie powiem, żeby to było proste. To są takie momenty, które już zostają na zawsze w pamięci.
Co matka zrobiła z tym dzieckiem?
Trzymała na brzuchu. Cały czas, również kiedy umarło.
Lekarze się zgodzili?
Tak. Nawet wyszli z pokoju, zostawiając rodzinę samą na jakiś czas. Rodziny chcą być razem, potrzebują czasu dla siebie. Niektórzy w tym czasie chrzczą, wiele z nich robi sesje fotograficzne.
Sesje?
Jeszcze jakie. Zaczęło się też od Mieszka. W szpitalu przeżyli szok – tak uszkodzone dziecko będzie miało sesję fotograficzną? Miało przecież ciężką wadę genetyczną, urodziło się bez pokrywy czaszki. Ja tłumaczyłam, że to nasz pierwszy poród. Dla rodziców też skok w nieznane. A to jedyna szansa na zrobienie zdjęć.
To kto wpadł na taki pomysł?
Ja. Zobaczyłam film na YouTubie, chyba amerykański dokument. Pokazywano, że rodzice nie tylko robią po porodzie zdjęcia chorym, zagrożonym dzieciom, ale również sesje z dziećmi, które urodziły się martwe. Pomyślałam sobie, że może też zaproponuję takie rozwiązanie. Rodzice Mieszka bardzo chętnie na to przystali.
Nie było jasne, czy zdążą.
Nigdy nie wiadomo, jak będzie. To wyścig z czasem. Dzieci z taką wadą żyją bardzo krótko, pięć minut, dwie godziny. Mieszko żył dobę. Ale mieliśmy dziewczynkę, która przeżyła miesiąc.
Mówiła pani o więzi. Czy taka sytuacja nie jest o wiele trudniejsza, kiedy dziecko żyje dłużej, pojawia się nadzieja?
Rodzice z córeczką mieszkali najpierw w hospicjum stacjonarnym. Po tygodniu wzięli ją do domu i tam się nią opiekowali. Dziewczynka żyła dłużej niż inne dzieci z tą chorobą, a oni powiedzieli po wszystkim, że to tylko dzięki temu, że nazywała się Wiktoria. Zwyciężyła. A oni mieli szczęście.
Miesiąc życia nazwać szczęściem. To pokazuje, jak bardzo zmienia się perspektywa.
I znów wrócę do Mieszka. Ja takie zdziwienie, o którym pani mówi, przeżyłam przy nim. Szczerze mówiąc, bałam się nawet wejść z fotografem do sali. Powiedziałam, że muszę popilnować sprzętu, który przywieźliśmy ze sobą. A tak naprawdę byłam przerażona, sama myśl, że będę patrzeć, jak matka żegna się z dzieckiem, była straszna. Zresztą fotograf też był nieprzygotowany i pytał mnie, czy go zastąpię, jak zemdleje. Zresztą w ogóle nie miał tam iść, ale ten, którego umawialiśmy, zachorował, więc musiałam w ostatnim momencie kogoś szukać. Zadzwoniłam do znajomego, mówię: „umiesz robić dobre zdjęcia, masz dzieci, pomóż nam”. Trzęsły mu się ręce. Nie chodziło nawet o to, co tam zobaczy, jak wygląda takie dziecko, ale o samo cierpienie. Kiedy wyszedł, powiedział: „niepotrzebnie się bałaś. Oni byli tak szczęśliwi”.
Na zdjęciach rzeczywiście wyglądają jak zwykła szczęśliwa rodzina tuż po narodzinach dziecka.
Bo w tym konkretnym momencie właśnie nią byli. Nie wiem, jak to się dzieje, ale w takiej chwili rośnie wartość czasu. Rodzice wiedzą, że mają dla swojego dziecka nie kilkadziesiąt lat, tylko ten króciutki moment. I chcą go maksymalnie wykorzystać. A nie zmarnować na płacz, żałobę. To nie jest czas na łzy. To przychodzi potem. W tym momencie to jest taka miłość w pigułce. I powiem pani, że jeśli ktoś tego nie zobaczy, to trudno mu w to uwierzyć. Kilka tygodni temu zdarzyła mi się taka sytuacja, że hospicyjna lekarka się rozchorowała i musiałam pojechać do naszej rodziny do szpitala. Poród, jak to się często zdarza w takich ciążach, zaczął się niespodziewanie. Musiałam jechać, choć nie znałam rodziców. Nie było też fotografa: obdzwoniłam wszystkich, nikt nie mógł. Wtedy poszłam do jednego z pracowników, bo wiedziałam, że zajmuje się amatorsko robieniem zdjęć. I mówię mu, że właściwie nie ma wyboru. Musi jechać. A on mi na to: „wiesz co, nigdy nie biorę do pracy aparatu. A dziś mam ze sobą”.
I co?
Pojechał. Ale bał się. Kiedy wyszedł, powiedział mi, że to był najważniejszy i najpiękniejszy dzień w jego życiu. I też mówił, że nie uwierzyłby w to, gdyby nie zobaczył matki, która jest najszczęśliwsza na świecie. Pomimo że urodziła dziecko, które zaraz umrze. Dla niej liczy się tu i teraz. Czasem trudniej jest ojcom. Matki są często oszołomione samym porodem, lekami, tym bardziej jak jest to po cesarskim cięciu. W tej sytuacji ojciec musiał też dbać o żonę, nie było też wiadomo, ile dziecko będzie żyło, czy zdąży przyjechać siostra.
Siostra ojca?
Nie, tego dziecka.
Tak się robi? To nie za duży stres?
Dzieci biorą świat taki, jakim go opiszą dorośli. Przyjmują wszystko z dobrodziejstwem inwentarza, im młodsze, tym prościej. Wszystko dla nich jest dziwne, więc nie ma jakiejś ustalonej normy. Pamiętam, jak chrzciliśmy dziewczynkę, która urodziła się z zespołem Pataua. Nie miała części noska, buzia była zdeformowana. Ale była zwykła, piękna ceremonia, ona wystrojona w nosidełku i przyszła kilkuletnia Hanka, córka naszego pracownika. Spojrzała na małą i mówi: „o, dzidziuś ma chory nosek”. I to wszystko. Do małej przychodził też brat. Taki śmieszny 3-latek, który nie rozstawał się z trzepaczką. I mówił, że wszystko co niedobre, to wytrzepie. Wiedział, że siostra jest ciężko chora. Ale wrócę jeszcze do zdjęć. Mama Mieszka chodziła do nas jeszcze przez rok. I to ona nam powiedziała, że zdjęcia to nasz obowiązek. Bo ona po tym szoku, po lekach, nie pamiętała, jak jej dziecko wyglądało. Ale miała na szczęście jak sobie tę pamięć odświeżyć.
To takie ważne?
To proszę posłuchać innej historii. Napisała do nas jedna matka, która nie była pod naszą opieką. Ale odezwała się, żeby podzielić się swoimi emocjami. Trafiła do wielkiego szpitala, molocha, gdzie nikt nie miał dla niej czasu. Nikt nie dbał o to, jak się czuje. Dziecko urodziło się w strasznym stanie, gorszym, niż się spodziewano. Żyło dziewięć godzin. Ona później przez cały rok rysowała to dziecko – próbowała odtworzyć, jak ono wyglądało. Chciała zatrzymać wspomnienie. Mówiła, że tak potwornie żałuje, że nie ma chociażby zdjęcia. To rodzice nas uczą wszystkiego. Oni są przekaźnikami, co dla nich jest ważne, czego potrzebują. Jedna mama mówi mi tak: „Pani Tiso, strasznie się bałam. Do końca nie wiedziałam, jak to będzie. Teraz wiem. I niech pani koniecznie powie innym matkom, że miłość jest dużo większa niż strach”.
To słowa, które brzmią jak slogan.
Wiem, przecież ja sama nie poszłam oglądać pożegnania z Mieszkiem. Nie wierzyłam, że tak może być.
Wiele z tych dzieci, szczególnie kiedy się rodzą z takimi ciężkimi wadami, jest bardzo zdeformowanych. Rodziców nie przeraża ich wygląd?
No właśnie, znowu ten paradoks. Mieliśmy taką dziewczynkę, która miała bardzo zmienioną twarz. Przywieźli ją w inkubatorze karetką. Jak zawsze przyszłam zobaczyć, przyjąć i chciałam powiedzieć: jaka śliczna, ale nie dałam rady. Powiedziałam: „o, jaka maleńka”. Rodzice na tę dziewczynkę, która przeżyła miesiąc, mówili „nasza prześliczna księżniczka”. Nasz psycholog mówi, że piękno jest w oku patrzącego. I słowo daję, widziałam różne dzieci z różnymi wadami. Ale dla rodziców to jest po prostu ich dziecko. Nie widzą tego, że ma zdeformowany nos czy czaszkę. Też jest tak, że jednak przygotowuje się te dzieci, zakłada czapeczkę. Specjalnie się ubiera, szczególnie do zdjęć. Coś pani pokażę – takie coś dostaję, mam tego setki.
Wygląda jak serwetka robiona na drutach i coś wielkości większego naparstka.
To becik i czapeczka dla dziecka o długości 27 cm. Robią je matki, które na Facebooku założyły zamkniętą grupę Tęczowy Kocyk. Część dziewczyn ma za sobą różne traumatyczne doświadczenia, wiele z nich straciło dziecko. Dziergają, szyją. Robią cudeńka.
I przysyłają do pani?
Jeżeli dziecko urodzi się jeszcze w trakcie ciąży, to nie ma w co je ubrać. Jak się urodzi w 20. tygodniu, to ma 10–15 cm. Niby głupia sprawa, ale w sklepach nie ma takich małych ubranek czy becików. Początkowo mieliśmy tetrowe pieluszki dla wcześniaków – 20 cm na 20 cm. I w te chusteczki je owijaliśmy. Kłopot był także, jak dziecko ubrać na pogrzeb.
W takim momencie ma to jakiekolwiek znaczenie, w co dziecko zostanie ubrane?
Pamiętam, jak rodzice, którym dziecko urodziło się w 20. tygodniu i żyło chwilkę, wybierali ubranie. Kiedy zobaczyli taki różowy becik z falbankami, to jeden moment, w którym widziałam, że są szczęśliwi. Że to się nie skończy zawinięciem go w chusteczkę.
Ile rodzin jest pod waszą opieką?
Przez te trzy lata przewinęło koło 50. A pod naszą opieką w ramach projektu było 30, a teraz osiem.
Jak to projektu?
Bo to nie jest systemowe rozwiązanie. Musimy sami organizować fundusze, pomoc musi być bezpłatna dla rodziców.
Skąd pieniądze?
Od darczyńców.
NFZ nie płaci?
W czasie ciąży ani złotówki. Dopiero kiedy dziecko trafia do hospicjum po porodzie. Choć jest to śmieszna kwota. Połowę musimy dopłacać sami. Mamy 200 tys. zł deficytu przy hospicjum domowym i stacjonarnym. Tak niedoszacowany jest kontrakt z NFZ, podobno w 2017 r. ma być lepiej.
Obecny rząd deklaruje przecież pomoc kobietom w takich momentach.
Szczerze mówiąc, to się dzieje od lat. Także i teraz, kiedy wszyscy mają na ustach takie górnolotne zapowiedzi. Jak słyszę takie słowa, jak mówi prezes Kaczyński, to mnie krew zalewa. Jestem człowiekiem czynu. Kobieta nie potrzebuje dowiedzieć się, co ja o tym myślę i co moim zdaniem powinna zrobić. Ona ma przygotowanych mnóstwo pytań o konkretne sprawy. A ochrzcić może przecież każdy, kto chce. Widzę, że permanentnie jest mylona religia, światopogląd, wartości. A niezależnie od tego wszystkiego tym, którzy się decydują urodzić w takiej sytuacji, trzeba pomóc. I to właśnie systemowo.
Co powinno się zmienić?
W tym tygodniu przygotowałyśmy listę rzeczy, zmian, które są potrzebne. Po pierwsze przed porodem potrzebny jest naprawdę dobry psycholog. Jak przeczytałam propozycje Ordo Iuris, że ktoś po studiach z tytułem magistra, to się pukałam w czoło. To musi być osoba z odpowiednim, wieloletnim doświadczeniem, psychoterapeuta, bo to są naprawdę dramatyczne sytuacje, kiedy ktoś wie, że jego dziecko umrze. Lekarze ginekolodzy powinni przechodzić obowiązkowe szkolenia. Powinien również być psycholog dla zespołu medycznego. Szpitale powinny otrzymywać dodatkową punktację za współpracę z hospicjum perinatalnym. A działalność hospicjów powinna być refundowana przez NFZ. Powinny też przygotować u siebie w placówce np. osobny pokój pożegnań. Duży łódzki szpital kompletnie nie chce uznać, że jest taka potrzeba. Współpracujemy z prywatną placówką Pro-Familia, ludzie tam pracujący doskonale to rozumieją. Ale NFZ nie chce im dać kontraktu. To się dzieje teraz, po tych wszystkich górnolotnych zapowiedziach. Widzi pani jakąś chęć zmian?
Naprawdę trzeba szkolić lekarzy?
Większość lekarzy nie jest kompletnie przygotowanych do rozmów w przypadku wykrycia choroby. Po prostu tego nie lubią – rozmów z rozhisteryzowaną ciężarną w kryzysie. Weźmy chociaż zwykłą rozmowę o wynikach. Wiadomo, że to będzie bardzo trudne dla rodziców. A zdarza się, że lekarze mówią o tym na korytarzu. Choć powinni pomyśleć o tym, żeby zapewnić im intymność. Tak żeby rodzice nie musieli płakać na tym korytarzu. Nasza pracownica dowiedziała się, że dziecko się źle rozwija, kiedy odbierała wynik w rejestracji. Lekarz z nią nie porozmawiał. Na papierku było coś, czego nie zrozumiała, musiała sprawdzić w Google’u. Pola żyła 10 miesięcy. Ta kobieta pracowała w dużej korporacji. Ale rzuciła pracę i przyszła do nas, kiedy zobaczyła, że można inaczej. Chciała pomóc, żeby innych kobiet coś takiego nie spotykało. Albo słyszałam, że lekarz powiedział do kobiety: „pani czegoś takiego nie chciałaby zobaczyć po drugiej stronie ulicy”. Tak ją poinformował, że płód jest uszkodzony. Tymczasem niekiedy wystarcza zła mina, by matka nie mogła się pozbierać. Do nas przyjeżdżają pacjentki z innych województw, gdzie nie dawano im wsparcia. Mogą urodzić w każdym momencie i zdarzyło nam się, że jedna z matek zamieszkała u nas w fundacji, bo tak się bała trafić do swojego miejskiego szpitala. A lekarze, jeżeli nie chcą rozmawiać, mogą wysłać rodzinę czy kobietę do najbliższego hospicjum perinatalnego. Tymczasem plakaty, o których mówiłam na początku, są zrywane, a jedna z lekarek w dużym łódzkim szpitalu wykreśliła z dokumentacji medycznej, którą dostała od lekarza genetyka, obowiązek skierowania do hospicjum perinatalnego. I nic pacjentce nie powiedziała.
Może uważają, że w ten sposób będzie wywierana na kobiecie presja. Że ma urodzić niezależnie od okoliczności. Jeżeli chce przerwać ciążę, nie potrzebuje słuchać, że to dziecko. Dla niej to płód.
Dla niektórych to płód, dla innych dziecko, ja mówię „pacjent”. Nasz psycholog zachowuje pełną transparentność. Chcemy, żeby kobieta otrzymała komplet informacji. Na co może liczyć, na jakie wsparcie, niezależnie od decyzji, jaką podejmie. Jedna matka, która zdecydowała się na aborcję, pytała nas, czy może dalej liczyć na nasze wsparcie. Mogła.
Ale wrócę jeszcze do szkoleń. Nie chodzi o światopogląd. Lekarze muszą się nauczyć, chociażby tego, jak działa szok. Rodzice często nam mówią, że w pierwszym momencie kompletnie nic nie pamiętają z tego, co mówił im lekarz. Szok jest zbyt duży. Trzeba powtórzyć ileś razy i wcale nie oznacza to, że pacjent jest upośledzony umysłowo. Tylko wypiera informacje. Kiedy dowiaduje się, że jest tylko 1 proc. szansy na to, że dziecko przeżyje, to słyszy jedynie, że jest nadzieja. A nie że na 99 proc. umrze. Trzeba tłumaczyć, tłumaczyć. Fajnie jest zapisać kobiecie najważniejsze informacje, lekarz powinien też powiedzieć: „może pani wrócić w każdym momencie, każde pytanie jest dobre”. Ostatnio była u nas pacjentka, która poszła na badanie genetyczne. Po dwu i pół godzinie czekania na nią myślałam, że już się nie pojawi. Okazało się, że tyle trwała wizyta. W publicznym szpitalu to jest 20 minut. Ona potrzebowała pięć razy tyle.
Jakie pytania zadają rodzice?
Czy to nie zaszkodzi dziecku. Czy inne dzieci, jeżeli mają rodzeństwo, powinny iść na pogrzeb. Czy będzie je bolało. Czy dostanie leki przeciwbólowe. Pytają o szczegóły dotyczące pogrzebu.
A jeżeli ktoś świadomie dokona terminacji ciąży?
Czasem nie jest w stanie postąpić inaczej.
Na ile jest to związane z wiarą?
W ogóle nie jest. Raz przyszli ludzie, którzy zadeklarowali, że są niewierzący. I przyznali, że jest im jeszcze trudniej niż osobom wierzącym. „Dla nas nie ma żadnego później. My musimy zobaczyć to dziecko” – mówili.
Rozmawiamy o sytuacjach, w których wiadomo, że to wada letalna, czyli dziecko umrze. Co jeśli wiem, że moje dziecko będzie ciężko chore, ale będzie żyło? A ja nie będę się nim mogła zająć.
Bywa, że decyzja jest wtedy jeszcze trudniejsza.
Takie chore dziecko może liczyć w Polsce na adopcję?
Nie bardzo. Choć zdarzają się takie historie. Mieliśmy taką parę, z dużej korporacji, na dobrych stanowiskach. Ich dziecko zmarło, a oni przyjeżdżali do hospicjum pomagać, przywozili rzeczy, wspierali nas. Do nas wtedy akurat trafiła dziewczynka, skrajny wcześniak. Lekarze uznali, że umrze. A tu nagle malutka ogarnęła się. I ta para zdecydowała, że ją wezmą do siebie. Teraz to jest czysta radość patrzeć, jak ona się rozwija. Ma deficyty, ale świetnie rokuje. A ostatnio znalazłam dom dla ciężko chorego chłopca, urodził się z rozszczepem wargi i podniebienia. Wtedy się zawzięłam, bo się wściekłam. Zabrali go nam z dnia na dzień, tuż przed ciężką operacją, i wrzucili do domu dziecka. Bo powiedzieli, że chłopak rokuje, nie umrze, więc nie może u nas być. To była ewidentna zemsta za Amelkę.
Jak to?
Para, która wzięła Amelkę, decyzję o tym podjęła w grudniu. Rodzice Amelii, którzy kompletnie nie mieli jak się nią zająć, zgodzili się przekazać opiekę im jako rodzinie zastępczej. Jednak sąd rodzinny przedłużał sprawę. Pierwszy termin był na 20 stycznia, potem spadł na luty, potem na marzec, a potem na maj, by w końcu odwołali bezterminowo. No po prostu granda. A Amelka w tym czasie siedziała u nas. Pół roku w takim wieku to strasznie dużo. W końcu nie wytrzymałam i zawiadomiłam media. I wtedy wszystko odbyło się w pięć sekund. Więc potem złośliwie zabrali nam Patryka. Prosto od nas do domu dziecka. Nikt się nim nie interesował, dzieciak mniej niż rok, został tam poparzony. I nic. Operacja została przesunięta. A my nie mieliśmy na nic wpływu. Myślałam, że oszaleję. Wtedy zaczęłam kompulsywnie wrzucać na Facebooka, że Patryk szuka rodziny. I udało się. Zamieszkał w domu, z psem i czwórką rodzeństwa oraz babcią w pakiecie. Ale kiedy rodzice opowiadają, jak wyglądała ich droga przez urzędy, to wiadomo, że to była droga przez mękę.
To nie ułatwia decyzji o urodzeniu.
Nie ma dobrych rozwiązań. Czasem, cokolwiek się zrobi, będzie trudno. Niektórzy opowiadają o karach bożych. Ja tego nie trawię. Za to zapadła mi w głowie rada pewnego terapeuty, który napisał książkę o swoich doświadczeniach. Swoim pacjentom mówił, że jak są w tak trudnej sytuacji, to im zaręcza, że jest tylko jedna recepta: wybrać trudniejsze rozwiązanie.
Słucham?
Wtedy będzie większe wyzwanie i będzie im na pewno lepiej.
Pokrętna rada.
Ja mam kontakt z różnymi ludźmi. Jest taka jedna dziewczyna, urodziła chłopca z zespołem Downa. Taka konkretna babka, żadnego tam roztkliwiania się. Przez pierwsze dwa lata z trudem się uczyła tego, że ma niepełnosprawne dziecko. Strasznie tę chorobę syna przeżywała. Do dzisiaj nie może się z tym pogodzić. To, że się zdecydowała na utrzymanie ciąży, nie znaczy, że była od początku szczęśliwą matką. Bo nie była. Jak każda matka chciała mieć zdrowe dziecko. Ale nie chciała usunąć ciąży. Świat musiała zbudować na nowo, ale nie znaczy, że ten świat jest gorszy.
Zdecydowała się na to trudniejsze rozwiązanie.
Mamy też pod opieką taką niesamowitą dziewczynę. Gaja. Śliczna 18-latka, mówi wieloma językami, chiński, rosyjski, dostała się na uniwersytet z najlepszymi wynikami, ma chłopaka. Z poczuciem humoru i dystansu do siebie. Urodziła się bez rąk i jednej nogi. Pamiętam, jak jeden chłopiec – miał wtedy cztery lata, a ona siedem – pytał, czy odrosną jej ręce. „Nie, Adrian, albowiem nie jestem jaszczurką” – odparowała. Zbieraliśmy dla niej pieniądze na protezy. Kiedy jej mama była w ciąży, lekarze doradzali, żeby usunęła ciążę. Czuła wręcz taką presję. A ona mówiła, że życie na nic nie daje gwarancji. Co z tego, że jej dziecko urodzi się chore. Mogłoby stracić te ręce już po urodzeniu. Czy by się go pozbyła? Nie.
Co pani by zrobiła w podobnej sytuacji?
Ja miałam podejrzenie poważnej wady neurologicznej w ciąży. Poszłam na badania i chciałam wiedzieć, czy to dziewczynka. Potem się okazało, że to nie jest ważne. Zobaczyłam minę lekarza i już wiedziałam, że nie jest dobrze. Ale szczerze mówiąc, postanowiłam, że po prostu nie stracę nadziei i będę najlepszą matką bez względu na wadę. Syn urodził się zdrowy.
A fundację założyłam, bo mój drugi syn Gajusz urodził się poważnie chory. Omal nie umarł. Za jego życie obiecałam założyć fundację. Uważałam, że w ten sposób przekupiłam opatrzność.
Czyli?
Gajusz urodził się, ważąc 4 kg, 10 pkt w skali Apgar. Po kilku dniach zachorował. Nie miałam pojęcia, że sprawa jest tak poważna. Pielęgniarka mówiła do kogoś: „mamy tu ciężki przypadek”. Nie przyszło mi wówczas do głowy, że mówi o moim dziecku. Okazało się, że Gajusz nie produkuje granulocytów, które chronią przed infekcjami. Siedzieliśmy w szpitalu, a naprzeciwko mnie umierała półtoraroczna dziewczynka chora na białaczkę, Paulina. Nie mogłam do niej wchodzić, bo mogłabym zarazić syna czymś, co mogłoby być dla niego zabójcze. To był straszny poziom bezradności. Koszmar. Pielęgniarki mówiły, że łapała za rękę każdego, kto tam wchodził. Szukała fizycznego kontaktu za każdą cenę. Wtedy zrobiłam sobie taki zakład, że jeżeli Gajusz wyzdrowieje, to założę fundację, która nie dopuści, by jakiekolwiek dziecko umierało tak jak Paulina. Samotnie. Taki pomysł na wysokim C. Była wiosna i nagle przyszły dobre wyniki. A pani doktor mi powiedziała, żebym się tak nie cieszyła, bo ta choroba wraca. Nie ma szans na wyzdrowienie. A może to błąd w laboratorium. Kiedy potwierdziło się, że Gajusz wyzdrowiał, powiedziała mi, że medycyna uczy pokory. I jeżeli chcę na serio zakładać fundację, to ona mi pomoże. I pomogła. To ona była pierwszą lekarką, która z nami pracowała. Życie jest nieprzewidywalne.
To rodzice nas uczą wszystkiego. Oni są przekaźnikami, co dla nich jest ważne, czego potrzebują. Jedna mama mówi mi tak: „Pani Tiso, strasznie się bałam. Do końca nie wiedziałam, jak to będzie. Teraz wiem. I niech pani koniecznie powie innym matkom, że miłość jest dużo większa niż strach”
Kup w kiosku lub w wersji cyfrowej