Choć minęło prawie dziewięć lat, Joanna codziennie dziękuje sobie za decyzję o wyprowadzce pod Kopenhagę. Jej syn ze spektrum autyzmu miał wtedy osiem lat. – Gdy wyjeżdżałam, to jeszcze nie było czegoś takiego, jak opieka wytchnieniowa. W ogóle nie było sensownego mechanizmu wsparcia rodziny, gdy jest w niej dziecko z niepełnosprawnością. O wszystko trzeba się wystarać samemu, zapłacić z własnej kieszeni. Dopiero w Danii zobaczyłam, jak naprawdę wygląda system pomocy. Nie sądzę, by w Polsce szybko było podobnie – mówi.
Ale ma być i to już niedługo, bo w 2022 r. Zaś rok później, według pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych Pawła Wdówika, system, w którym każdy opiekun dostanie pomoc wytchnieniową, ma już w pełni działać.

Bez formalności, na miarę potrzeb

Joannę w Danii najbardziej uderzyło ograniczenie formalności i szybkość decyzji. – Nie było żadnych komisji ds. orzekania o niepełnosprawności, orzeczeń o kształceniu specjalnym, kolejnych opinii lekarskich, zaświadczeń od psychologów. Po prostu zaniosłam do gminy dokumenty, nawet ich nie przetłumaczyłam. Zresztą nikt tego ode mnie nie wymagał. Gmina sama to zrobiła, a kilka dni później na e-maila dostałam wiadomość, że Janek został zarejestrowany jako osoba z niepełnosprawnością i wpisany do systemu pomocy. W e-mailu miałam też wszelkie informacje, gdzie mam się zgłosić po wsparcie, oraz nazwisko osoby, która od tego momentu stała się jego opiekunem i miała się zajmować wszystkimi jego sprawami. I tak jest do dziś, to nasz łącznik z systemem – opowiada.
Także finansowaną przez państwo opiekę wytchnieniową przyznano Joannie szybko i bez zbędnych procedur. – Podczas pierwszego spotkania z opiekunem przedstawiono nam możliwości pomocy, o które możemy się ubiegać. Jedną z nich była właśnie opieka wytchnieniowa. Gmina spytała mnie, jak taką usługę sobie wyobrażam i jak często chciałabym z niej korzystać – opowiada Joanna. Chciała, by ktoś odciążył ją co trzeci weekend. Ale ponieważ w Danii opieka nad osobą z niepełnosprawnością i jej rodziną jest dopasowana do potrzeb, na odpowiednią placówkę dla Janka, świadczącą usługi w weekendy, Joanna musiała poczekać kilka miesięcy.
To i tak niedługo, bo w Polsce opiekunowie czekają latami. Przede wszystkim dlatego, że gminy, na terenie których mieszkają, takich usług nie finansują. Wiele z gmin nie wie też, że od dwóch lat działa program Ministerstwa Rodziny, w którym można ubiegać się o pieniądze na zorganizowanie opieki wytchnieniowej. Czasami urzędnicy o takiej możliwości dowiadują się od rodziców osób z niepełnosprawnościami. – Gdy ukazały się przepisy dotyczące opieki wytchnieniowej, zawnioskowałam o takie wsparcie do ośrodka pomocy społecznej. Pierwsze informacje mieli ode mnie, bo linkowałam im artykuły z gazet. Dostałam jednak odmowę, nie mieli pracowników. Prosiłam więc o pomoc burmistrza i radę miasta, ale też nic nie wskórałam, nadal była odmowa – opowiada Ewa z Kowalewa Pomorskiego, mama dorosłego Rafała z diagnozą spektrum autyzmu.

Niezbędna regeneracja

80 proc. osób, które zajmują się niepełnosprawnymi, to opiekunowie faktyczni – najczęściej rodzice lub najbliższa rodzina. Jak piszą autorzy raportu „Opieka wytchnieniowa – dobre praktyki z kraju i zagranicy” zrealizowanego w 2019 r. w ramach projektu UE „Usługi przerwy regeneracyjnej dla opiekunów niepełnosprawnych osób zależnych”, doświadczają oni poczucia osamotnienia, braku alternatyw, co z kolei stwarza liczne obciążenia psychiczne, fizyczne, ekonomiczne, społeczne. Z dokumentu wynika, że połączenie opieki z zaangażowaniem w emocjonalne relacje z podopiecznym może prowadzić do wystąpienia u nich zespołu opiekuna, na który składa się wiele objawów fizycznych, psychosomatycznych i psychospołecznych.
Aby mu zapobiec, niektóre kraje Wspólnoty oferują usługę przerwy regeneracyjnej i rozwijają sieć instytucji, które ją świadczą. O wartości takiej pomocy przekonała się w Danii Joanna. Opowiada, że gdy pierwszy raz po syna przyjechał bus, by zabrać go do domu z opieką wytchnieniową, poczuła wielką ulgę. – Najpierw płakałam, a potem uświadomiłam sobie, jak bardzo jestem zmęczona. Miałam wolne, po raz pierwszy od dziewięciu lat – opowiada. – Ta pomoc sprawdziła się. Wiedziałam, że syn jest bezpieczny, pod dobrą opieką i że nie muszę się martwić. Zyskałam trochę czasu dla siebie, mogłam zająć się domem, resztą rodziny, odpocząć – mówi Joanna.
W Polsce na takie wytchnienie może liczyć niewielu, choć szczęściarze się zdarzają. Przykładem jest Teresa, mieszkanka niewielkiej miejscowości w województwie łódzkim, która raz miesięcznie korzysta z 24-godzinnej przerwy wytchnieniowej już drugi rok. – Jak dowiedziałam się o takiej formie pomocy, poszłam porozmawiać do ośrodka pomocy społecznej. Zaznaczyłam, że nie interesuje mnie wsparcie tylko w godzinach pracy urzędu, ale w różnych porach, czasem o godzinie szóstej rano, czasem wieczorem i w weekendy także. Okazało się, że jest możliwość zatrudnienia jednej osoby na odpowiadających mi warunkach. Udało się – mówi.
Jej tak, wielu inny osobom nie, bo w Polsce rynek usług wytchnieniowych raczkuje, brakuje też specjalistycznych placówek czy standardów organizacji takich usług świadczonych w formule pozainstytucjonalnej. Wszystko opiera się na darmowej pracy rodzin. – Ale gdyby przestały one opiekować się swoimi bliskimi i tę opiekę miałby przejąć system ochrony zdrowia czy pomocy społecznej, to nie dadzą rady, nawet działając razem – mówi dr Anna Janowicz, prezes Fundacji Hospicyjnej, która realizuje opiekę wytchnieniową od 2019 r. w ramach projektu finansowanego przez Gdańsk (skorzystało z niej w 2019 r. 29 osób). Według naszej rozmówczyni praca opiekunów faktycznych w naszym kraju niestety nie jest oszacowana, a w związku z tym niezbyt docenia się jej wartość.

Będzie lepiej

PiS twierdzi, że chce zmienić sytuację opiekunów. Głównym narzędziem do tego ma być istniejący od 2017 r. program „Za życiem”. Usługi wspierające i rehabilitacyjne stanowią opisany w „Za życiem” trzeci priorytet rządu. Jego pierwszym punktem jest opieka wytchnieniowa dla rodziców lub opiekunów osób niepełnosprawnych. Czyli usługa, która ma im gwarantować czas dla siebie, np. na załatwienie spraw w urzędzie, wizytę u lekarza czy po prostu na odpoczynek.
Uzupełnieniem tej części programu „Za życiem” jest coroczny program finansowany z prowadzonego przez resort rodziny Funduszu Solidarnościowego dla gmin i powiatów, który gwarantuje niemałe środki na realizowanie przez nie usług opieki wytchnieniowej. Na papierze wygląda to nieźle, w rzeczywistości funkcjonuje słabo – gdy ruszyła pierwsza edycja ze 110 mln zł do wzięcia, samorządy wnioskowały o 23,6 mln zł, a wykorzystały niecałe 7,2 mln zł. W poprzednim roku mogły sięgnąć po 80 mln zł, a wnioskowały o 28,5 mln zł. Oprócz tego 30 mln zł skierowano więc do organizacji pozarządowych. W tym roku pula środków – 100 mln zł – ma być rozdysponowana między samorządami a organizacjami po równo. Resort rodziny zapowiada też, że najpóźniej do 2023 r. opieka wytchnieniowa stanie się obowiązkiem samorządów. To ma dać gwarancję, że nikt nie zostanie bez pomocy.
– Kiedy przyszedłem do ministerstwa, było już po pierwszym rozdaniu pieniędzy dla gmin i powiatów na program opieki wytchnieniowej. Nie wyglądało to dobrze, program nie cieszył się popularnością, samorządy nie uważały go za atrakcyjny. Przede wszystkim chodziło o 20 proc. wkładu własnego, który musiały dołożyć, i o trudności formalne związane z procedurą administracyjną – tłumaczy rządowy pełnomocnik Paweł Wdówik. Jak to wyglądało w praktyce, możemy prześledzić na przykładzie Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Wadowicach, który przystąpił do programu zarówno w 2019 r., jak i 2020 r.
W 2019 r. podstawą do zakwalifikowania się do usługi opieki wytchnieniowej było posiadanie przez podopiecznego znacznego stopnia niepełnosprawności. Następnie lekarz specjalista, według rodzaju schorzenia, uzupełniał „kartę oceny stanu pacjenta, według zmodyfikowanej skali Barthel”, która stanowiła jeden z załączników do ministerialnego programu. Jeśli wynik takiego badania wyniósł do 0 do 40, wówczas opieka wytchnieniowa w pierwszej kolejności była przyznawana członkowi rodziny lub opiekunowi bezpośredniemu tej osoby z niepełnosprawnością. Ale nie od razu. Najpierw opiekun musiał złożyć w miejskim ośrodku pomocy społecznej wniosek o wsparcie wraz z wyżej wymienioną kartą pacjenta, a pracownik socjalny przeprowadzić rodzinny wywiad środowiskowy. Dopiero wówczas MOPS wydawał decyzję administracyjną. W 2020 r. procedura wyglądała podobnie, tylko „kartę oceny stanu pacjenta, według zmodyfikowanej skali Barthel” zastąpiła „karta pomiaru niezależności funkcjonalnej według zmodyfikowanych kryteriów oceny – skali FIM”, także stanowiąca załącznik do programu. Kartę tę mógł już wypełnić lekarz rodzinny lub rehabilitacji rodzinnej albo fizjoterapeuta czy pielęgniarka. Ale nadal nie było prosto, bo konieczny był nadal wywiad środowiskowy i decyzja administracyjna MOPS. W 2019 r. w Wadowicach z usługi wytchnieniowej realizowanej w ramach dziennego pobytu skorzystało 15 osób. W 2020 r. dziewięcioro dzieci i dziesięcioro dorosłych. Świadczyły ją podmioty niezależne od gminy, stowarzyszenia.
Paweł Wdówik twierdzi, że w nowym rozdaniu programu „Opieka wytchnieniowa” dla gmin i powiatów na 2021 r. wszystkie te bariery zostały usunięte. Nie będzie też limitów dochodowych uprawniających do pomocy, a dostęp do ministerialnych środków zyskają organizacje pozarządowe. – Powinno to się przełożyć na większą dostępność usługi wytchnieniowej. Ale zakładam, że sytuacja diametralnie zmieni się wówczas, gdy program stanie się obligatoryjny dla samorządów. Wtedy ludzie będą mogli mieć pewność, że z niego skorzystają – mówi pełnomocnik.
Anna Janowicz, choć chwali ministerialny program, to wskazuje jego mankamenty. – Takie usługi szybko winny stać się elementem systemu wsparcia koordynowanego lokalnie i opartego na diagnozie i monitorowaniu potrzeb, zarówno opiekunów, jak i ich podopiecznych. Dzięki temu wsparciem można by objąć więcej osób – mówi.

Diabeł tkwi w szczegółach

Kolejna rzecz to kształcenie pracowników, którzy mogliby się zajmować – zarobkowo – opieką wytchnieniową. W Danii, opowiada Joanna, trudnią się tym wyspecjalizowani pedagodzy, przygotowani do pracy z osobami z niepełnosprawnościami. – Opiekun zajmował się moim synem przez 24 godziny na dobę. Nawet podczas jego snu przy drzwiach dyżurował jeden z pracowników. W naszym przypadku było to bardzo ważne, bo Janek ma skłonność do ucieczek dla „zabawy” – mówi Joanna.
W Polsce usługi wytchnieniowe świadczą nierzadko osoby, które nie mają do tego odpowiednich kwalifikacji. To, co opowiadają rodzice, wydaje się nieprawdopodobne. – Oczekiwałam, że do naszego domu trafi osoba, która będzie gotowa samodzielnie zająć się moim sześcioletnim synem z niepełnosprawnością sprzężoną przez dwie, trzy godziny, a ja w tym czasie spokojnie załatwię sprawy poza domem. Tak nie było. Trafiła do nas pani w podeszłym wieku, bez doświadczenia w opiece nad dziećmi, nawet zdrowymi i sprawnymi – opisuje Agata z Warszawy.
Podobne doświadczenia ma Monika, mama dorosłego Błażeja, mężczyzny z autyzmem. Aby pomóc synowi i innym osobom z podobnymi potrzebami, założyła Fundację Toto Animo, która prowadzi niewielką palcówkę Błękitny Domek w powiecie pruszkowskim. Czasem jednak potrzebowała wsparcia w godzinach, w których ośrodek nie pracuje. I dlatego zwróciła się o pomoc do gminy. – Zupełnie przypadkiem, na komisji dotyczącej innej sprawy mojego syna, dowiedziałam się, że gmina realizuje program opieki wytchnieniowej. Złożyłam o nią wniosek. Potem trzykrotnie odwiedziła mnie pani z miejskiego ośrodka pomocy społecznej, zajmując mi czas na wypełnienie wszystkich papierów. Ponieważ pracowała tylko od godziny 8 do 16 i miała też innych klientów, nie było mowy o tym, by przyszła w weekend lub wieczorem – mówi Monika. Ale gdy w końcu się udało i do domu przyszła opiekunka, okazało się, że nie da rady sama zostać z Błażejem i że jej wsparcie będzie polegać głównie na sprzątaniu. – Potem przyszła inna pani, ale nie spodobała się jej nasza lokalizacja i też nic z tej pomocy nie wyszło – dodaje nasza rozmówczyni.
Rozczarowana jest również Ewa z Kowalewa Pomorskiego, której w tym roku udało się dostać z gminy usługę wytchnieniową. – Opiekunka przychodzi do domu, ale mimo to nie zostawiam jej sam na sam z Rafałem, bo czasem trudno go ogarnąć. Jest dorosłym człowiekiem, ale ma trudne zachowania i głęboką niepełnosprawność intelektualną. Mnie samej bywa ciężko, choć mam skończone szkolenie z analizy zachowania – mówi Ewa. Dodaje, że opiekunka stara się syna zabawić i czymś zainteresować, ale on i tak chce trzymać mamę za rękę. Ma nadzieję, że w przyszłości uda się tę współpracę z opiekunką jakoś udoskonalić.
– Wolałabym jednak zawozić syna do jakiejś placówki, by tam miał zorganizowany czas, a ja w tym czasie trochę spokoju, na zrobienie zakupów lub sprzątniecie domu – przyznaje.

A może inaczej

Być może za jakiś czas Agata, Monika, Ewa będą mogły same zdecydować, kto zajmie się ich dziećmi, gdy będą chciały zrobić sobie przerwę w opiece. Taką nadzieję daje przynajmniej pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnościami Paweł Wdówik. Jak nam mówi, resort rodziny analizuje jeszcze inne rozwiązanie niż powierzenie opieki wytchnieniowej samorządom i organizacjom pozarządowym. – Rozważamy przypisanie pewnych środków finansowych do osoby, która będzie się kwalifikowała do skorzystania z usługi wytchnieniowej. Byłaby ona dysponentem tych pieniędzy i sama decydowała, jak je wyda, od kogo kupi usługę: czy będzie to podmiot gminny, czy organizacja pozarządowa, czy może prywatna placówka – zdradza Paweł Wdówik. Dodaje, że w ten sposób niewykształcony dziś rynek opieki wytchnieniowej sam by się uregulował, zostaliby na nim tylko ci, którzy gwarantują wysoką jakość usług. ©℗
W Polsce rynek usług wytchnieniowych raczkuje, brakuje też specjalistycznych placówek czy standardów organizacji takich usług świadczonych w formule pozainstytucjonalnej. Wszystko opiera się na darmowej pracy rodzin