Jaka jest granica między chorobą a zaburzeniem albo jeszcze dalej – złym zachowaniem czy preferencją do czegoś, co odbiega od normy.
W poniedziałek biuro prasowe NIK wysłało powiadomienie, że na stronie izby dostępny jest już raport o opiece nad osobami z autyzmem lub zespołem Aspergera. Z krótkiej informacji wynikało, że większości uczniów stworzono warunki do uzyskania wykształcenia, ale że brakuje działań przygotowujących ich do pracy i samodzielnego życia. To zaś może „oznaczać regres i utratę umiejętności, które chorzy na autyzm lub zespół Aspergera nabywali przez wiele lat edukacji, a w konsekwencji prowadzić do wykluczenia społecznego”. Chcąc opisać zjawisko, NIK nie uniknęła kardynalnego, powtarzanego niestety, błędu. Nazwała chorobą to, co nią nie jest. I co środowisko osób ze spektrum autyzmu wzburza od lat. Bo autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju. I NIK zdawała się o tym wiedzieć, bo w raporcie zawarto trafną definicję.
Dziennik Gazeta Prawna
Izba, po zwróceniu uwagi, zareagowała szybko i z medialnej informacji „chorych na autyzm” wyrzuciła. Ale ta wpadka każe się zastanowić, dlaczego nazywamy coś chorobą. Jaka jest granica między chorobą a zaburzeniem albo jeszcze dalej – złym zachowaniem czy preferencją do czegoś, co odbiega od normy. Całkiem niedawno chorobą nazywano homoseksualizm. Dopiero 30 lat temu Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) skreśliła go z listy chorób i zaburzeń, co w wielu krajach zapoczątkowało porzucanie terapii konwersyjnych (wymuszających zmianę preferencji seksualnych) wobec osób o tej orientacji.

Ujęcie medyczne

Eksperci zgadzają się, że pojęcie choroby jest szerokie, a wyznaczenie granicy, co nią jest, a co nie, dość trudne do sprecyzowania. W dużej mierze zależy też od tego, kto interpretacji dokonuje, jakiej jest specjalizacji, z jakiego pochodzi środowiska itd.
Rafał Janiszewski, właściciel kancelarii doradzającej placówkom medycznym, posługuje się w tym celu definicją zdrowia. – To stan pełnego, całkowitego dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego oraz społecznego. Nie tylko związany z brakiem schorzenia czy niepełnosprawności – mówi. W jego przekonaniu każdy odmienny od tej definicji stan można uznać za chorobę.
Doktor Joanna Ławicka, pedagog specjalny, prezes zarządu Fundacji Prodeste (która działa na rzecz osób ze spektrum autyzmu) też mówi o chorobie jako o stanie – takim, w którym mamy do czynienia z zaburzeniem funkcji lub uszkodzeniem struktury organizmu przez czynnik chorobotwórczy. – Jest ich wiele, od społecznych, przez genetyczne, aż do infekcyjnych i immunologicznych – dodaje.
Sporo zamieszania wywołuje w tym kontekście opracowana przez WHO w 1994 r. Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 (wersja ICD-11 jest przygotowana). – Ten wykaz przede wszystkim służy porządkowaniu danych epidemiologicznych. Stał się też słownikiem służącym do określania przyczyn udzielania świadczeń zdrowotnych i ich finansowania – wyjaśnia Janiszewski. Klasyfikacja jest ważna dla lekarzy i naukowców, bo przekłada terminologię medyczną na kody, które ułatwiają organizację pracy, stawianie diagnoz i prowadzenie badań statystycznych dotyczących zachorowań na daną dolegliwość czy umieralności.
W klasyfikacji znajdują się jednak nie tylko choroby sensu stricto, lecz także różnego rodzaju zaburzenia, których nie leczy się medykamentami, np. coraz popularniejsze w szkołach dysleksja czy akalkulia. Ujęty jest w niej też autyzm, a także zespół Downa, który według ekspertów nie jest chorobą, ale zbiorem pewnych cech, powodowanych obecnością dodatkowego chromosomu.

Stan trudny do uchwycenia

– W tej klasyfikacji znajdują odzwierciedlenie również jednostki chorobowe czy stany niespowodowane zaburzeniem organicznym ani chorobą somatyczną, a jednak stanowiące o dobrostanie zdrowia pacjenta – dodaje Rafał Janiszewski. Pytam, czy w takim razie chorobą, według ICD-10, mogą być preferencje wynikające z poglądów lub upodobań. – Czasem tak, bo występują one z powodu zaburzeń prawidłowego funkcjonowania organizmu – odpowiada ekspert.
– Posługując się podanym przez panią przykładem zespołu Aspergera, należy stwierdzić, że według międzynarodowej klasyfikacji chorób jest to jednostka chorobowa oznaczona kodem F84.5. Stanowi doprecyzowanie rozpoznania F84: całościowe zaburzenia rozwojowe. WHO opisuje tę część rozpoznań jako zaburzenia charakteryzujące się „jakościowymi odchyleniami od normy w zakresie interakcji społecznych i wzorców komunikacji oraz ograniczonym i stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności”. Te nieprawidłowości stanowią podstawową cechę funkcjonowania jednostki we wszystkich sytuacjach – tłumaczy Janiszewski.
Przyznaje jednak, że gdyby spojrzeć na to zagadnienie z punktu widzenia definicji zdrowia, to możliwym jest, iż osoba z takimi nieprawidłowościami nie ma wcale poczucia choroby, choć taka jednostka chorobowa jest. Tylko że wcale nie musi być nią w przyszłości, na co wskazuje przypadek homoseksualizmu.
– W dyskusji nad tym, co jest, a co nie jest chorobą, najczęściej sięgamy do klasyfikacji medycznych. A trzeba sobie zdawać sprawę, że takie klasyfikacje powstają latami, bardzo powoli. Pracują nad nimi zespoły naukowców, którzy próbują wypracować konsensus terminologiczny i kliniczny dla setek tysięcy chorób, zaburzeń i stanów – mówi Joanna Ławicka.
I podaje przykład ciąży, która w klasyfikacji ICD-10 jest ujęta i ma specjalny kod, a przecież nie jest ani chorobą, ani zaburzeniem, tylko specyficznym stanem organizmu kobiety. – Zrozumienie specyfiki pojęcia „stan” jest dla nas niezwykle trudne. Bo definiuje sytuację, w której mamy do czynienia z pewną odmiennością w stosunku do większości, ale odmiennością, która nie jest patologiczna. Nawet nie zawsze jest niepożądana, tak jak w wypadku ciąży, która gdy przebiega prawidłowo i typowo, nie jest patologią. Zazwyczaj jest stanem oczekiwanym, mimo że często powoduje dyskomfort, a nawet cierpienie osoby ją przechodzącej – wyjaśnia.

Kwestia odmienności

Według Joanny Ławickiej w dyskursie społecznym słowo „stan”, określające w sposób niewartościujący różne odmienności w funkcjonowaniu ludzi czy strukturze ich organizmu, praktycznie nie istnieje. – Obecnie jedynie niewielkie grupy samorzeczników apelują do społeczeństwa i mówią o tym, że nie każda odmienność musi być postrzegana jako choroba lub zaburzenie – mówi.
Jej zdaniem największe sukcesy w uświadamianiu społeczeństwa, że nie wszystko, co inne, jest chorobą, ma środowisko LGBT+. Choć i tu na zmiany trzeba było czekać. – Homoseksualizm został usunięty z wykazu chorób, bo uznano, że choć nie jest preferencją seksualną dominującą społecznie, to nie jest stanem choroby – przypomina Janiszewski. Dodaje jednak, że o stanie choroby będziemy mówić, gdy określona orientacja seksualna będzie prowadzić do trudności w nawiązywaniu i utrzymaniu związku z partnerem seksualnym. – Wówczas taki stan odzwierciedla rozpoznanie z międzynarodowej klasyfikacji F66.2: zaburzenie związków seksualnych. Zatem w tym przypadku u podstaw określenia, czy jest to choroba, czy nie, leży skutek zdrowotny w rozumieniu definicji zdrowia WHO – mówi ekspert. Mocno podkreśla, że tego rodzaju stan nie ogranicza się jednak do jednego rodzaju preferencji seksualnych i dotyczy zarówno orientacji heteroseksualnych, homoseksualnych, jak i biseksualnych.
Dziś, jak mówi Joanna Ławicka, w świadomych społeczeństwach nieheteronormatywność jest uważana za wariant rozwoju seksualnego, płciowego człowieka. – Do tego samego dąży się w odniesieniu do innych niż seksualna sfer życia – dodaje. Mówiąc wprost, chodzi o to, by chorobą czy zaburzeniem nie określać czegoś, co jest np. innym postrzeganiem świata (jak u osób ze spektrum autyzmu) czy co ma związek z odmiennością genetyczną (jak przy zespole Downa). – Osoby autystyczne osiągnęły tyle, że od bardzo wielu lat na całym świecie postulowany termin „stany ze spektrum autyzmu” (autism spectrum conditions) zaczyna w literaturze naukowej i społecznej przeważać nad przyjętym przez międzynarodowe klasyfikacje określeniem „zaburzenia ze spektrum autyzmu” (autism spectrum disorders) – mówi Joanna Ławicka.
To duży postęp, bo jeszcze kilkadziesiąt lat temu wiele osób uważało autyzm za chorobę psychiczną. – Z kolei osoby z trisomią 21 coraz głośniej mówią, że ich odmienność genetyczna, jakkolwiek powoduje to, że często potrzebują w życiu więcej wsparcia, nie jest chorobą ani zaburzeniem. Jest stanem – dodaje moja rozmówczyni.
Dopytuję o to Andrzeja Suchcickiego ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. – Z tą terminologią jest trochę bałaganu – przyznaje w pierwszych słowach. – Jeśli za chorobę uznamy każde odstępstwo od prawidłowego funkcjonowania organizmu, to istotnie zespół Downa nią jest. I bardzo często, nawet w wypowiedziach lekarzy genetyków, można spotkać sformułowanie „chory na zespół Downa” – mówi. Przyznaje jednak, że w środowisku rodziców zespół Downa jest określany jako wada genetyczna. – Chorobę się leczy, a zespołu Downa, przynajmniej w tej chwili, nie. Ale owszem, u osób z zespołem Downa leczy się wady serca, niedrożności przewodu pokarmowego, niedoczynność tarczycy itd. – mówi Suchcicki.
By te różnice zobrazować, przytacza opowieść jednej z matek, która ze swoim malutkim dzieckiem poszła na wizytę do przebywającego w Polsce zespołu mnichów tybetańskich. – Gdy po kilkugodzinnym oczekiwaniu w długiej kolejce stanęła przed egzotycznymi lekarzami, rozmowa była następująca: „Na co dziecko choruje? Ma zespół Downa. To widzę, ale na co jest chore?” – opowiada Suchcicki.

Zawiłości języka

Przy okazji przypomina mi, że jeszcze niedawno o zespole Downa mówiono mongolizm. – Z kolei dziś rodzice, zwłaszcza małych dzieci, jak ognia unikają określenia zespół Downa. Mówią: mam dziecko z zespołem albo używają sformułowań „zespołowcy, zespolaki” – mówi. Śmieje się, że ci, którzy chcą być hiperpoprawni, używają określenia „osoby z niepełnosprawnością intelektualną”.
To, że język, w jakim określamy osoby z dodatkowym chromosomem, się zmienia, zauważa językoznawca, dr Ewa Kozioł-Chrzanowska z Uniwersytetu SWPS. – Mam wrażenie, że zespół Downa jest stopniowo wypierany przez trisomię 21. Nie chcę się bawić w proroka, ale nie byłabym zdziwiona, gdyby za kilkanaście, może kilkadziesiąt lat zespół Downa zniknął z oficjalnej terminologii. Tak jak to się stało np. z kretynizmem, który przecież nadal jest jednostką chorobową, mającą przyczyny w zaburzeniach tarczycy. Sama nazwa nie jest już jednak używana – mówi ekspertka.
Słowa nie są bowiem stałe, ich znaczenie może się zmienić. Przykładem mogą być określenia „inwalida” czy „kaleka”, które niedawno nie miały zabarwienia pejoratywnego. Dziś o osobie z niepełnosprawnością ruchową nikt tak raczej nie powie. – Słowa najpierw, w sposób obiektywny, nazywają jakiś stan. Ale gdy jest on trudny, niepożądany albo nieakceptowany społecznie, to zaczynają się kojarzyć źle. Zmieniają się w wyzwiska lub obelgi. W tej funkcji pozostają, wypierając pierwsze, neutralne znacznie – tłumaczy Kozioł-Chrzanowska.
Dodaje, że tak stało się z całą masą pojęć, które najpierw były tylko określeniem medycznym: idiota, debil, kretyn, histeryk. Ale z chorobą tak się nie stanie. To znaczy, nie wydaje się, by miała ona diametralnie zmienić pierwotne znaczenie. – Słowo choroba jest zbyt dobrze zakorzenione w języku i choć mamy zakodowane też negatywne konotacje, bo mówi się np. „co za pomysł, chyba jesteś chory”, to jednak jest to najbardziej ogólne określenie stanu organizmu, w którym nie funkcjonuje on dobrze. Musiałoby się pojawić inne, równie uniwersalne, o równie szerokim zasięgu pojęcie, by choroba została z języka wyparta – mówi językoznawca.
Pytam o to, co mnie najbardziej frapuje, czyli kiedy określenie choroba, chory może kogoś dotknąć i dlaczego ktoś ze spektrum autyzmu źle na taką definicję reaguje? Ewa Kozioł-Chrzanowska wyjaśnia to prosto: te osoby uważają, że nie są chore. – Trudno nakreślić granicę między chorobą a nie chorobą. Językowo może ją wyznaczać to, czy mówimy o leczeniu, czy nie. Mamy dużo połączeń słów, które wskazują nam na to, że choroba to coś, co możemy leczyć. Natomiast powszechnie wiadomo, że autyzmu, zespołu Downa nie można wyleczyć, homoseksualizmu i leworęczności też nie. I nawet jeśli na poziomie medycznym coś może przemawiać za tym, że są to choroby, to z językowego punktu widzenia w definicji choroby się one nie mieszczą – twierdzi ekspertka.
Do tego dochodzi jeszcze samopoczucie danej osoby. Bo nawet jeśli uważa ona własny organizm za odmiennie funkcjonujący, ale nie nadający się do leczenia, a nawet za stan, z którym się utożsamia, to nie chce, by ktoś mówił o nim jako o chorobie. – Bo to ma negatywny wydźwięk. Sugeruje, że stan tej osoby to coś, co powinna wyleczyć. Czyli musi się zmienić albo przynajmniej dążyć do zmiany – wyjaśnia Ewa Kozioł-Chrzanowska.
Słowa niosą za sobą emocje, wywołują u odbiorcy określoną reakcję. Mają ogromną moc. Nie ma co do tego wątpliwości Joanna Ławicka. – Jeżeli mówimy o biednych, chorych i cierpiących na autyzm dzieciach, które potrzebują wsparcia finansowego, to naszym celem jest wywołanie współczucia i litości, mających doprowadzić odbiorcę do odruchu serca. Jeżeli mówimy o osobie LGBT+ „chory/chora”, najczęściej wywołujemy niechęć, agresję i złość, które jeżeli znajdą ujście w działaniu, mogą doprowadzić do dyskryminacji, a nawet, jak pokazuje historia, eksterminacji – tłumaczy ekspertka. W jej ocenie ludzie nacechowani dowolną odmiennością, właściwościami powodującymi, że nie mieszczą się w rozwojowych większościach, są z natury narażeni na zagrażające im działania większości.

Gdzie jest granica

Wracamy do pytania, co jest chorobą, a co nie; gdzie, nazywając czyjś stan czy preferencje, przekraczamy niewidzialną barierę wrażliwości, taktu i tolerancji wobec drugiego człowieka? – Nie możemy mówić, że każda odmienność jest chorobą, bo okazałoby się, że wszyscy jesteśmy chorzy. Ale jednocześnie nie wiem, gdzie postawić tę granicę i czy w ogóle da się to zrobić – mówi otwarcie Ewa Kozioł-Chrzanowska.
Rafał Janiszewski odpowiedzi szuka w samym człowieku. – Medycyna jest nauką humanistyczną, opartą na szeroko pojętym widzeniu i rozumieniu człowieka. Zarówno człowieka jako jednostki, jak i jako ogółu społeczeństwa. Prowadzi to zatem do nieustającego wyznaczania granicy między normą a patologią – tłumaczy. I dodaje, że nawet tam, gdzie jest to mierzalne, dzięki zastosowaniu diagnostyki, wraz z nowymi badaniami, medycyna zmienia zdanie. – Coś, co kiedyś było normą, dzisiaj staje się patologią i odwrotnie. Nasze organizmy zmieniają się pod wpływem rozwoju cywilizacyjnego, a co za tym idzie – przesuwają się też granice norm – mówi ekspert. Dodaje, że często osoby zakwalifikowane według norm medycznych do grupy niepełnosprawnych są znacznie sprawniejsze od przeciętnych zdrowych. I nawet czują się od nich zdrowsi.
Ekspert jest przekonany, że zmiana poglądu czy klasyfikacji medycznej powinna być zawsze oparta na wiedzy o człowieku, społeczeństwie i powinna uwzględniać jego szeroko pojęte dobro. – Powinna kierować się poszanowaniem prawa do godności i bezpieczeństwa (w tym bezpieczeństwa zdrowotnego), wynikać ze zrozumienia zjawiska, które albo uznajemy za chorobę, albo nie – podkreśla Rafał Janiszewski. W ten sposób, według niego, nazywając coś chorobą, będziemy mieli na celu jej leczenie czy opiekę, a nie dyskryminację człowieka.

Chcąc opisać zjawisko, NIK nie uniknęła kardynalnego, powtarzanego niestety, błędu. Nazwała chorobą to, co nią nie jest. I co środowisko osób ze spektrum autyzmu wzburza od lat. Bo autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju. I NIK zdawała się o tym wiedzieć, bo w raporcie zawarto trafną definicję