Opiekunowie niepełnosprawnych potrzebują stałej i aktywnej pomocy państwa. Jednorazowa zapomoga za urodzenie niepełnosprawnego dziecka budzi we mnie opór moralny - mówi o projekcie "Za życiem" Andrzej Suchcicki, współzałożyciel stowarzyszenia "Bardziej kochani".

Rządowy projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem" przewiduje m.in., że z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, przysługuje jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł.

"Jest to pomysł dobry, o ile jest to początek czegoś więcej. 4 tys. zł lepiej jest mieć, niż ich nie mieć, ale mam pewne moralne wątpliwości, bo wydaje się, jakby to była jednorazowa rekompensata za urodzenie dziecka niepełnosprawnego. Wygląda to niezręcznie - wolałbym żeby ta pomoc nie była jednorazowa, tylko była pomocą stałą, żeby te pieniądze pojawiały się w rodzinie co miesiąc. Może niekoniecznie 4 tys. ale więcej niż 153 zł czyli zasiłek pielęgnacyjny" - powiedział w czwartek PAP Suchcicki, który sam ma dorosłą córkę z zespołem Downa.

Według niego świadczenie w wysokości 4 tys. zł to jedyny konkretny zapis projektu "Za życiem".

"To wszystko, co jest napisane w projekcie, istnieje od dawna i tutaj nie ma specjalnych nowości, rewolucji spodziewać się trudno. Więc powtórzę: jeśli to jest pierwszy krok do czegoś większego to dobrze, ale jeśli to jest wszystko, to wiele hałasu o nic" - ocenił Suchcicki.

Podkreślił, że oczekuje, iż zapowiadany w projekcie kompleksowy program wsparcia będzie dawał perpektywę na całe życie.

"Perspektywę i finansową i powiedziałbym życiową. Czyli, żeby mama z tatą wiedzieli, co ich na drodze z niepełnosprawnym dzieckiem będzie czekało. Życzyłbym sobie też, by ta pomoc dla rodziny osób z niepełnosprawnym dzieckiem była pomocą aktywną, tzn. żeby to pomoc szukała rodziny, a nie rodzina pomocy. Ponieważ rodzina w momencie pojawienia się dziecka niepełnosprawnego jest w ciężkim szoku i nie bardzo potrafi racjonalnie myśleć i sprawnie poruszać się w skomplikowanej rzeczywistości" - powiedział Suchcicki.

"Tego bym oczekiwał od kompleksowego systemu - przede wszystkim tej aktywności i stałości wsparcia, bo jednorazowy datek życia nie prostuje" - dodał.

"Jak dziecko jest niepełnosprawne, to bardzo często jedno z rodziców, najczęściej matka, musi zrezygnować z pracy i rodzina automatycznie ubożeje, a za 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego trudno zbudować szczęśliwe i radosne życie" - zauważył Suchcicki.

Według rządowego projektu "Za życiem", nad którym w czwartek pracuje sejmowa komisja, kobiety w ciąży oraz dzieci z ciężkimi chorobami mają mieć m.in. prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach; projekt ma też umożliwić ciężko chorym dzieciom korzystanie poza kolejnością ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej.

Projekt zakłada też, że rodzina chorego dziecka mogłaby skorzystać z opieki wyręczającej, która polegałaby na zapewnieniu całodobowej opieki w hospicjum stacjonarnym przez 10 dni. Miałby też być zapewniony dostęp do wsparcia psychologicznego, pomocy prawnej, poradnictwa w zakresie przezwyciężania trudności w pielęgnacji i wychowaniu dziecka, rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz świadczeń opieki zdrowotnej.

Dostępną pomoc koordynować ma asystent rodziny.

Projekt zapowiada też, że do końca roku rząd przyjmie program kompleksowego wsparcia dla rodzin "Za życiem", opracowany na podstawie odrębnych przepisów. Program ma dotyczyć w szczególności: wczesnego wspomagania rozwoju dziecka; opieki, w tym paliatywnej lub rehabilitacji, wsparcia dla kobiet w ciąży i ich rodzin w przypadku ciąży powikłanej oraz pomocy w zabezpieczeniu szczególnych potrzeb, w tym mieszkaniowych.