Resort zdrowia poprawia błędy. Ale rak nie poczeka

| Aktualizacja:
Resort stara się również maksymalnie skrócić czas oczekiwania na leki. I wprowadza zmiany, które pozwolą na połączenie nowego programu, w którym jest perjeta, z głównym, działającym już programem lekowym dotyczącym raka piersi / ShutterStock

Nowe leki na nowotwór piersi, w teorii refundowane od września, wciąż są niedostępne.

Część pacjentek, u których wykryto raka piersi, nie skorzysta z leczenia, bo choroba dopadła je szybciej, niż NFZ wydał odpowiednie zarządzenie. I choć leki są w refundacji, szpitale nie mogą ich podawać chorym.

Od września na listę refundacyjną trafiły nowe terapie na raka piersi, o które pacjentki walczyły od kilku lat. Zdaniem ekspertów to przełom. Chodzi m.in. o lek perjeta, zapobiegający przerzutom. Dotychczas trzeba było kupować go z własnych pieniędzy, zwykle zbieranych z pomocą fundacji (jedna dawka to koszt ok. 11 tys. zł, najczęściej potrzebnych jest sześć). Do Fundacji Alivia wciąż jednak zgłaszają się pacjentki z prośbą o zorganizowanie zbiórki na lek. Od lekarzy usłyszały bowiem, że z powodów formalnych i technicznych nie jest on dostępny. W jednej z placówek chora dowiedziała się, że musi czekać na niego co najmniej trzy miesiące, innej nikt nie był w stanie podać nawet przybliżonego terminu.

Skąd to opóźnienie? Zgodnie z przepisami NFZ musi najpierw wskazać szpitale, które będą realizować nowy program lekowy. A to wymaga czasu. Gorzej, że nawet gdy lek będzie już dostępny w ramach NFZ, może się okazać, że pacjentkom, które wcześniej kupowały go na własną rękę, nie będzie się należał. Z przepisów nie wynika bowiem jasno, czy można włączyć je do programu darmowego leczenia.

Jak dowiedział się DGP, resort zdrowia dostrzegł problem i stara się naprawić własne błędy. Chce włączyć nowe leczenie do istniejącego już programu lekowego na raka piersi, dzięki czemu terapia miałaby być dostępna już od listopada.

– Gdybyśmy tego nie zrobili, czas oczekiwania mógłby być jeszcze dłuższy – przyznaje wiceminister Maciej Miłkowski.

Dziś też ma zapaść decyzja o doprecyzowaniu kryteriów programu, co pozwoli na włączenie do niego pacjentek, które do tej pory płaciły za perjetę z własnej kieszeni.

Nowe leczenie dla chorych na raka piersi na razie tylko na papierze. Leki dla pacjentek ze specyficzną mutacją genów od września weszły do refundacji, ale nie do szpitali

Chodzi o lek perjeta, który zwiększa szanse na całkowite wyleczenie jednego z podtypów raka piersi (HER2 pozytywny), który jest bardzo agresywny i występuje u 20–25 proc. chorych. Podany we wczesnym stadium jeszcze przed operacją zwiększa skuteczność leczenia i zapobiega przerzutom. Na rynku jest od kilku lat, ale w Polsce dostępny był tylko dla tych, których było stać na wydatek średnio rzędu 50 tys. zł.

Od września lek wszedł do refundacji. Ale tylko na papierze. Ze względów formalnych szpitale nadal nie mogą go podać. – Czekamy na zarządzenie NFZ, ale nie zostało jeszcze opublikowane – mówi Adam Maciejczyk, szef Dolnośląskiego Centrum Onkologii we Wrocławiu. Dopiero po ogłoszeniu zarządzenia NFZ może ogłosić konkurs, w ramach którego wybierane są szpitale mogące rozpocząć nową terapię. Maciejczyk przyznaje, że pacjentki się zgłaszają, ale oni mają związane ręce – dopóki nie będzie to formalnie możliwe, choć leki fizycznie w szpitalu mają, to nie mogą ich podać. Inaczej NFZ nie odda placówce za nie pieniędzy.

Dla wielu chorych to poważny problem – bo szczególnie przy tak agresywnym raku liczy się każdy miesiąc. W efekcie nadal zbierają pieniądze. – Obecnie na zakup pertuzumabu (perjeta) wraz z pomocą Fundacji Alivia zbiera kilkanaście pacjentek – mówi Jadwiga Chojecka z Fundacji Aliva. I dodaje, że tylko we wrześniu pięć pacjentek z pomocą fundacji sfinansowało zakup leku, który miał już być darmowy.

Co gorsze, nie jest jasne, czy uda się je potem „przerzucić” na leczenie z NFZ. Przepisy tego jasno nie precyzują. – Usłyszałam, że perjeta będzie refundowana, gdy miałam już uzbierane pieniądze na cztery dawki. Spytałam więc lekarza na ostatniej wizycie, na początku września, czy mnie obejmie refundacja. Szpital nie ma jeszcze wytycznych i nie wie, ale ponieważ już jestem w programie lekowym, to ten nowy, w ramach którego lek będzie refundowany, prawdopodobnie nie będzie mnie dotyczył – mówi Bożena Kosewska, jedna z pacjentek, która zbiera pieniądze na perjetę we współpracy z Alivią. W warszawskim Centrum Onkologii w takiej sytuacji jest mniej więcej połowa chorych, które są leczone z powodu HER2 pozytywnego raka piersi (ponad 50 osób). Kiedy lek będzie w końcu dostępny, powstaną de facto różne kategorie pacjentek – jedne będą mieć terapię refundowaną, inne będą musiały za nią same płacić, jeszcze inne nie będą dostawać potrzebnego leku. – To absurdalne, ale nie jesteśmy w stanie nic z tym zrobić – podkreśla dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej w Centrum Onkologii w Warszawie. Jej zdaniem to poważne niedopatrzenie. – Po pierwsze dlatego, że ten program nie ruszył od 1 września. Po drugie – bo nikt nie zadbał o to, żeby te pacjentki, które kupowały sobie ten lek wcześniej, miały możliwość dalszej refundacji – dodaje dr Jagiełło-Gruszfeld.

Jak się dowiedział DGP, resort zdrowia chce zmienić ten zapis i zapisać również dla perjety, że będzie możliwość kontynuacji leczenia w ramach refundacji. – Chcemy to doprecyzować, tak żeby nikt nie miał wątpliwości. Pacjentki, które wcześniej kupowały sobie same leki, nie mogą być poszkodowane – mówi Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia.

Resort stara się również maksymalnie skrócić czas oczekiwania na leki. I wprowadza zmiany, które pozwolą na połączenie nowego programu, w którym jest perjeta, z głównym, działającym już programem lekowym dotyczącym raka piersi. Wczoraj Agencja Oceny Technologii Medycznych wydała na to oficjalną zgodę. To oznacza, że leki będą dostępne do początku listopada.

To jednak nie rozwiąże problemu wszystkich chorych. Jest bowiem grono pacjentek, których nie stać na kupno perjety i nie zdecydują się na robienie zbiórki na ten cel. One muszą rozpocząć inne, mniej skuteczne leczenie. W listopadzie zmiana leków nie będzie miała sensu, bo terapia musi być stosowana przez dłuższy czas. A zwlekać z jej rozpoczęciem się nie da, bo rak nie czeka.