Chorzy na EB z łatwiejszym dostępem do opatrunków

| Aktualizacja:
Od lipca wzrosły dopłaty do opatrunków stosowanych przez chorych na EB / ShutterStock

Dystrybucja wyrobów dla chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB) odbywać się będzie przez szpitale. Dzięki temu zmiany na liście refundacyjnej nie będą miały tak znaczącego wpływu na sytuację tej grupy pacjentów, jak ma to miejsce obecnie.

Od lipca wzrosły dopłaty do opatrunków stosowanych przez chorych na EB. Była to już kolejna w ostatnich latach podwyżka cen. Według szacunków pacjentów i ich rodzin miesięczny koszt pielęgnacji wzrósł tym samym do ok. 8 tys. zł. Z przedstawicielami organizacji reprezentujących tę grupę pacjentów spotkał się w zeszłym tygodniu minister zdrowia. Zapewnił po nim, że chorzy (ok. 100 osób) otrzymają niezbędne produkty bezpłatnie „zrefundowane w wizycie lekarskiej”.

Uczestnicy spotkania poinformowali, że opatrunki i wyroby dodatkowe mają być dostarczane przez szpitale (wcześniej rozważano również projekt dystrybucji przez przychodnie podstawowej opieki zdrowotnej). Ponieważ każdy z pacjentów wymaga innego zestawu środków opatrunkowych, odżywek i leków, listę produktów przez nich stosowanych ma opracować specjalnie powołany zespół z udziałem organizacji ich reprezentujących. Fundacja EB Polska informowała, że w ślad za tymi ustaleniami, w najbliższych dniach mają się ukazać rozporządzenie ministra zdrowia i zarządzenie prezesa NFZ.

Ten pierwszy projekt trafił już do konsultacji – zmienia on rozporządzenie z 19 czerwca 2017 r. w sprawie określenia wykazu świadczeń opieki zdrowotnej wymagających ustalenia odrębnego sposobu finansowania (t.j. Dz.U. poz. 1225 ze zm.). Zmiana polega na dodaniu do wykazu świadczeń finansowanych w ramach sieci szpitali, ale poza ryczałtem, leczenia pęcherzowego oddzielania naskórka. Świadczeniami finansowanymi odrębnie są obecnie m.in. te związane z ciążą i porodem, leczeniem onkologicznym, endoprotezoplastyką, przeszczepami czy leczeniem ostrego zawału serca, a także udzielane na szpitalnych oddziałach ratunkowych.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa) to grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą jest wybitna wrażliwość skóry na urazy. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje także przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.