Projekt "Za życiem" oferuje rodzinom wychowującym dzieci z niepełnosprawnościami przewodnika po systemie wsparcia, ale nie usuwa barier, które blokują dostęp do usług - ocenia w rozmowie z PAP dr Paweł Kubicki ze Stowarzyszenia Nie-grzeczne Dzieci.

Projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin "Za życiem" został w środę przyjęty przez rząd i skierowany do Sejmu. Rzecznik rządu Rafał Bochenek powiedział, że to pierwszy, ważny krok do przygotowania kompleksowego programu wsparcia dla kobiet w trudnych ciążach i ich rodzin; ma on zostać przyjęty do końca roku.

"Najważniejszym w tym projekcie jest to, czego tam nie ma, czyli art. 10, który obiecuje w odrębnych przepisach dodatkowe wsparcie" - ocenił Kubicki. Jak dodał, być może zapowiadany program coś zmieni, bo projekt ustawy nie zmienia wiele.

Zwrócił uwagę, że skierowany do Sejmu projekt mówi o koordynowaniu wsparcia przez asystenta rodziny. Obecnie asystent ma wspierać rodziny ale w innej sytuacji - z trudnościami opiekuńczo-wychowawczymi. Dodał, że także teraz z takiego wsparcia może skorzystać rodzic dziecka z niepełnosprawnością, jeśli sobie nie radzi.

Jak podkreślił, zgodnie z projektem asystent ma udzielać wparcia koordynującego. Zdaniem Kubickiego nie oznacza to jednak, że dzięki jego pomocy przybędzie miejsc w poradniach czy na zajęciach rehabilitacyjnych, bo asystent nie przeskoczy pewnych ograniczeń instytucjonalnych. "Proszę zadzwonić do dowolnej poradni zdrowia psychicznego i próbować z dnia na dzień umówić psychologa. Nie da się. Nie mówię o psychiatrze. (...) Co ten asystent rodziny zrobi? Niczego nie wyczaruje, czyli niczego nie zmieni" - powiedział.

Kubicki przyznał, że dla osoby, która się nie orientuje, jaka pomoc może uzyskać, takie wsparcie może być przydatna, jednak - jak zastrzegł - nie jest tak, że wszyscy się w tym systemie gubią. "Jest to jakaś pomóc, ale drobna, ułatwia ogarnięcie tego, co już jest w systemie. (...) Będzie drogowskazem. Ale nie zmieni faktu, że na końcu tego drogowskazu jest ślepa uliczka" - ocenił.

"Minimalnym plusem jest to, że ci najbardziej zagubieni w systemie będą mieli przewodnika. Natomiast ten przewodnik może napotykać na dokładnie te same bariery co rodzic. Ktoś pomoże, ale pomoże natknąć się na ścianę, na którą byśmy się natknęli sami - to jest paradoks tej pomocy" - przekonywał.

Kubicki zwrócił też uwagę, że aby asystenci mogli być rzeczywistym wsparciem dla rodzin, muszą być w odpowiedniej liczbie zatrudnieni, bo już obecnie mają oni wiele zdań. Wskazał, że finasowanie ustawy to 70 mln zł, czyli na gminę ok. 28,5 tys. zł. "Nie jest to oszałamiająca suma" - zauważył.

Drugi element, który jego zdaniem jest faktyczną zmianą, to jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. z tytułu urodzenia dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. "4 tys. zł z perspektywy całego życia codziennego dużej różnicy nie robi. Bo ten program nie nazywa się +Za narodzinami+, jak moim zadaniem powinien, ale +Za życiem+. Chyba, że życie poczęte to jest jedyny polityczny cel ustawy. Ale jeżeli jest to za życiem dziecka z niepełnosprawnością, za godnym życiem takiej osoby, to te 4 tys. rewolucji nie zrobi" - uznał Kubicki.(PAP)